Asfalt

Voor het eerst in jaren is mijn eczeem zo erg dat er ingrijpende medicatie nodig lijkt te zijn om mijn huid weer een beetje op te lappen. Na weken rond te hebben gelopen met te veel uitslag (en vooral te veel krabben) heeft lief mij eindelijk teruggeschopt naar de dermatoloog. Want ja, langdurig met een aandoening rondlopen waarvan je weet dat hij niet te genezen is zorgt voor een zekere apathie. Maar desondanks, of misschien juist daardoor, was het inmiddels zo erg dat het grote enge woord viel in dat gesprek.

Teerzalf.

Dun.. dunn.. dunnnn…

De meeste mensen, neem bijvoorbeeld vrijwel iedereen die ik ooit heb geaaid, hebben uit zichzelf een fijne zachte huid die in staat is zichzelf vet te houden. Als je zo’n soort huid combineert met een goed dieet resulteert dit in een prachtige glans en zo’n buitenkant waar je de hele dag wel tegen aan zou willen kruipen. Natuurlijk krijgt iedereen wel eens een puistje hier en daar, maar meer dan een keertje scrubben en wat bodylotion is niet echt nodig ter onderhoud.

Bij mij ligt dat dus een beetje anders. De huid uit zichzelf doet eigenlijk meer aan als een gedroogd, op plaatsen gebarsten, woestijnlandschap en bij de minste geringste verstoring gaat de fucker jeuken als de ***.

En zoals iedereen die wel eens langdurig jeuk heeft gehad weet: krabben genereert de perfecte feedback-loop. Dat ongelooflijk heerlijke gevoel wat je krijg van een kriebel wegjagen door er flink met je nagels overheen te raggen geeft zo onmiddellijk bevrediging dat je gewoon weet dat het een goed idee is. Dat je er vervolgens alleen maar meer jeuk van krijgt, of in het ergste geval wondjes mee creëert, wordt niet op tijd geregistreerd door je hersens en heeft dus duidelijk niets te maken met dat goddelijke gevoel van krassen en krabben.

Maar jeuk komt niet enkel alleen van het krabben. Constitutioneel eczeem, de variant waar mijn aardse ruimteschip mee is uitgerust, is een feature waar je de rest van je leven mee mag doen. Het heeft minder actieve periodes waarin je huid er, hoewel droog, behoorlijk normaal uitziet.

Jeej, make-up kan dan!

Maar ook periodes waarin het plotseling een stuk erger wordt (flares) en je je terdege bewust bent van de chronische aard van deze ziekte. In mijn ervaring worden flares vooral getriggerd door stress, maar allergieën, seizoenen of een ongezonde omgeving kunnen ook invloed hebben.

En zo beland ik eens in de zoveel tijd bij de dermatoloog om het stappenplan weer eens uit te voeren. Want in de afgelopen tien jaar is er eigenlijk weinig tot niets veranderd in de aanpak.

Je begint altijd met je favoriete vette zalf. Want droog = jeuk. Ik ga wel eens voor cetomacrogol zalf, cetomacrogol creme, vaseline paraffine en, de meest recente, koelzalf zonder rozenolie.

Oh ja, een of andere blije hippie heeft ooit bedacht dat het een goed idee is om voor een doelgroep huidpatiënten die bovengemiddeld veel allergieën heeft (bijvoorbeeld voor parfums) een zalf te ontwikkelen waarvan de standaardoptie rozenolie bevat. 

Hoe… wat… maar… ik snap het niet!

Mocht de vette zalf niet genoeg zoden aan de dijk zetten dan kun je je zalvenpakket uitbreiden met hormoonzalf. Dit soort zalven bevat corticosteroïden en die kunnen behoorlijk heftig zijn. Bij langdurig gebruik zijn er allerlei vervelende bijwerkingen, maar als je een strak smeerschema aanhoudt kan er vrij weinig misgaan. En aangezien het zowel jeuk als ontstekingen onderdrukt, ben ik zeker lid van de Fanclub Hormoonzalf!

Maar als je huid alsnog denkt de oorlog te winnen tegen het grote medische arsenaal wat tot dan toe al is ingezet, zit er maar een ding op. Dik insmeren met de meest absurde prut, afdekken met verbanden en wachten tot je een nieuwe huid hebt gegroeid!

Oké, dat komt misschien wat overdreven over, maar echt fijn is (de lichte variant van) teerzalf dus niet. Toen ik vorige week in paniek aan kwam zetten bij wat op dat moment een 10-minuten controlegesprek bleek te zijn (lees: haastig strippen en met ontbloot bovenlijf gestrest een plan van aanpak uitstippelen), was ik wanhopig genoeg om absoluut in te stemmen met alles wat mijn lieve dermatologe voorstelde. Ondanks dat het betekende dat ik een heel sterk ruikende zalf moest smeren, vrijwel overal op mijn lichaam, die je huid zo gevoelig maakt voor UV licht dat je verder als dracula door het leven moet. Oh, en had ik al gezegd dat je handschoentjes aan moet bij alles wat je doet! Stel je maar eens voor hoe je dan je veters strikt of honing op een broodje smeert…

De eerste dagen is het een enorme verlichting om die rotzooi, die ik niet meer in huis heb gehad sinds de zwarte jaren van mijn puberteit, op je huid te mogen uitspreiden. Maar al redelijk snel heb je toch meer last van de hoofdpijn die de sterke geur veroorzaakt. De benauwdheid die je vervolgens oploopt is ook al niet te prettig (heuh, zo atopisch als de pest betekent ook… astma! Ik ben zo goed gebouwd…), maar gelukkig komt het door alle beperkende factoren toch al niet in je op om een potje flink te gaan sporten.

En oké oké, dit kon ik allemaal best nog wel aan. Ik ben gewoon naar het werk gegaan, heb zelfs nog wel redelijk kunnen slapen en mijn huid werd de eerste dagen best snel beter. Maar toen stagneerde het hele gebeuren een klein beetje. Misschien was het een onderdosering (die shit moet er dik op!) of misschien was mijn huid echt te ver heen. Hoe dan ook, bij de eerste afspraak op de dagbehandeling besloot mijn lieve andere dermatoloog dat het tijd werd voor the big guns en tevens de meest heftige stap in het arsenaal van huidartsen die ik tot nu toe ooit voorgeschreven heb gekregen.

Donkere teerzalf.

Het grote boze broertje van de lichte teerzalf. Een kleivormige substantie waarbij de roze schattige lichte teerzalf in vergelijking meer lijkt op een handcreme van Nivea. Het spul waar je twee beschermende lagen verband overheen legt en wat dan alsnog onuitwasbare vlekken maakt op de kleding die eroverheen zit. De stap in het stappenplan wat het insmeerritueel, inmiddels met de hulp van een gedwongen meewerkend persoon, verlengt tot twee keer per dag een heel uur smeren en afdekken. De stap die je verandert in een rottende mummie. De stap die je huid zo diep laat verdwijnen onder lagen kleding, verband en asfalt dat je effectief geen huid meer hebt. Ook al was het doel van het hele gebeuren een betere huid. De stap die dusdanig vermoeiend is dat je weer eens weet wat chronisch ziek zijn echt betekent.

Die stap. Ja. Die kan me gestolen worden.


Deze post is ook gepubliceerd in Gaaf!, verenigingstijdschrift van de VMCE.

Picture by Abel Planting.

The very unsexy topic of my skin disease

 Read this post in English.


Het is niet erg sexy of trending, maar voor mij is het een belangrijk onderwerp. Naast een rode en ontstoken huid, wat de meeste mensen toch als eerste opmerken als ze me zien, beïnvloed mijn eczeem mijn leven op veel meer manieren dan in eerste instantie te merken is aan de buitenkant. En ik denk dat het tijd is om dit eens te bespreken, zelfs als het er alleen maar voor zorgt dat ik wat stoom kan afblazen.

Mijn grootste ergernissen?

  • Overal huidschilfers. Zo gênant!
  • Iedereen heeft goedbedoeld advies, wat vrijwel altijd compleet nutteloos is.
  • Krabben, zalven, pijnlijke huid, slapeloze nachten… het kan extreem vermoeiend zijn.
  • Kussengevechten zijn een no-no 😦
  • Net als logeren, tenzij je bereid bent er een zware prijs voor te betalen.
  • Bloedvlekken op het bedlinnen en op mijn favoriete blouses.
  • De hele tijd krabben en anderen irriteren met het geluid. Het spijt me, mensen!
  • Nauwelijks cosmetica kunnen gebruiken. Zeg smokey eyes maar gedag en verwelkom dood en sluik haar!
  • Smeren, smeren, smeren en… nou ja.. smeren. Fucking vermoeiend.

Om het een beetje van me af te schrijven heb ik een aantal lekker sarcastische teksten geschreven over hoe mijn eczeem mij de laatste paar maanden alle hoeken van de kamer heeft laten zien en mijn gevecht om haar vooral de deur te wijzen. Ik hoop dat ze een beetje entertaining zijn. Zo niet, dan geven ze ten minste een kijkje in mijn dagelijkse mijmeringen.

Leesze!


Deze post is ook gepubliceerd in Gaaf!, verenigingstijdschrift van de VMCE.

Over stress

tumblr_inline_nxyo9zgwpP1tgfwux_540.jpg

Een jaar geleden, bij mijn voortgangsgesprek, kwam het naar voren dat ik alle touwtjes aan elkaar moest gaan knopen. Ik was halverwege mijn promotieonderzoek en al het werk wat ik de voorgaande twee jaar had gedaan moest in journal papers worden verwerkt. Er moest worden uitgebreid en toegepast. Nu werk ik aan een heleboel verschillende onderzoekslijnen die tegelijk lopen, die allemaal stuk voor stuk gaaf zijn, maar gezamenlijk wel veel werk. Natuurlijk had ik voorzien dat ik vervolgens gestrest zou raken, dus ik had een hele goede planning gemaakt die behoorlijk sluitend was. So far, so good.

Het probleem ontstond ineens bij de gedachte die volgde op dit gesprek. Ik ben namelijk koning-schuldgevoel en maakte me vaak zorgen of ik wel hard genoeg werkte. Zeker in het begin was ik alleen maar aan het facebooken. En mijn begeleider had ook al een keer (of twee?) laten vallen dat hij vond dat er veel vertraging in mijn werk zat. Het was dus niet gek dat vervolgens deze gedachte naar boven kwam borrelen:

“Nu moet ik echt laten zien wat ik kan. Nu moet ik laten zien dat ik alle touwtjes
in handen heb, dat ik in staat ben om goed onderzoek te doen.”

To walk the walk, zeg maar. Maar dat kleine stemmetje in mijn geweten maakte van de redelijke planning ineens iets heel groots in mijn hoofd. Dat als ik het niet zou redden, of als ik (weer?) de bal zou laten vallen, ik het inderdaad niet kon.

Maar zelfs met die extra druk die ik op mezelf uitoefende, ging het eigenlijk nog best prima. De planning was nog uitvoerbaar, en stapje voor stapje kwam ik er eigenlijk wel. Tot er er plotseling een nieuwe samenwerking bij kwam die veel tijdrovender bleek dan verwacht. En dat was de druppel.

Dit resulteerde in een break-down. Ik was niet meer in staat om de kleinste input te verwerken en elke persoon die me aansprak terwijl ik ‘geconcentreerd’ aan het werk was zorgde voor paniek. Mijn zelfvertrouwen in kunnen werken kelderde naar een dieptepunt en ik vond mezelf terug in een lege hotelkamer op werkbezoek in Barcelona zonder enig idee hoe ik nog iets nuttigs uit mijn handen kon krijgen.

Na veel aandringen van mijn stress-coach (a.k.a. de grote liefde) heb ik een goed gesprek met mijn begeleider gehad en besloten dat het grote boze samenwerkingsproject op pauze werd gezet. Het slechte nieuws wilde mijn begeleider zelfs wel doorspelen naar de betrokken artsen. Dat was een enorme last van mijn schouders.

Maar de fout zat hem natuurlijk in de gedachte dat ‘ik het nu allemaal goed moest doen, of anders…’. Deze gedachte werkt verschrikkelijk verlammend. En ja, nu ik dit allemaal opschrijf klinkt het natuurlijk heel logisch. Maar enkel dit simpele inzicht heeft al veel geholpen om uit die periode van enorme stress te kruipen.

Ik ben uiteindelijk weer met een kleine hoeveelheid zelfvertrouwen aan het werk gegaan, hoewel het altijd een heikel punt is gebleven. In slechtere periodes mag ik al blij zijn als het lukt om stapje voor stapje het werk doen wat voor me ligt en twee uur op een dag bezig te zijn. Maar soms, op de goede dagen, lukt het me om met een bredere blik naar de planning te kijken met het idee: ‘goh, wat zal ik nu eens voor leuks doen?’.

 


Picture by Dick van Aalst, 2010.

Marktplaats advertentie

Deze schattige en handige rode ladekast valt zelfs bij normaal gebruik al uit elkaar. Ondanks dat, zijn we er eigenlijk best blij mee geweest.

Gaat weg ivm verhuizing. Nieuwe keuken is niet groot genoeg om er een kapotte kast neer te willen zetten.

Vermoedelijk is hij gemakkelijk te repareren door iemand die handiger is dan wij.

Kortom: help ons van onze ladekast af!

Ps. Het probleem is dat de ladekast scheef staat en daardoor klemt. Ook valt de bodem van de onderste la er vaak uit. Schoppen helpt soms.

tumblr_inline_nxynq35B6x1tgfwux_540.jpg


Picture by Hanne Kause.

Wetenschappelijke genies

Deze tekst schreef ik als tweedejaars studente Wiskunde in 2007. Wat is er eigenlijk weinig veranderd sindsdien.

tumblr_inline_nxyngmOOT71tgfwux_540.jpg

Tja… daar zit je dan, als tweedejaars Wiskunde in een collegezaal te luisteren naar een hoogleraar. Zoals ieder vijfjarigkind zal bevestigen, is er niets ontspannender en slaapverwekkender dan luisteren naar de zware stem van je vader terwijl je in je warme bedje ligt. Helaas, onder andere omdat de temperatuur altijd net verkeerd is in een collegezaal, heeft de zware stem van de hoogleraar hetzelfde effect. En dat terwijl het onderwerp eigenlijk heel erg interessant is: ‘Inleiding in de Filosofie en de Ethiek voor Wiskundigen’. Dus laangzaam dwalen ook mijn gedachten af.

…Hoe zit dat toch met die geleerden. Zijn zij ook allemaal jong geweest? Hebben ze ook last gehad van puistjes, en verliefdheid, en sexuele gevoelens voor andere snotapen van hun leeftijd? Of zijn zij gewoon geniaal geboren. Lagen zij in de wieg en kon iedereen al vertellen dat het geniale mensen zouden worden en zijn ze voor de rest van hun leven ‘anders’ geweest?

En hoe weet je dan of je als geniaal persoon bent geboren? Vertellen ze je dat tijdens je opleiding, zo ongeveer tijdens het derde jaar, aan het einde van je bachelor: nou gefeliciteerd, hier is je bachelor, en oh jah, je bent geniaal. Of weet je dat al als je groep acht verlaat, omdat je ineens de slimste van de klas bent, en dat ook niet meer verandert. Of is dat niet genoeg om een geniaal persoon te zijn. Goh, wat ingewikkeld.

En stel, je bent geniaal. Hoe zou dat dan voelen? Je zou de hele dag natuurlijk allemaal ideeën je hoofd binnengestroomd krijgen. En je schrijft ze allang niet meer op, want dan zou je wel honderd boeken moeten schrijven. En iedereen zou de hele tijd naar je toe komen voor advies, eerst je vriendjes, en na een tijdje komen zelfs de hogerejaars op je opleiding voor raad. En iedereen zou je aankijken met een soort rare bewonderende blik in de ogen, ze vinden je interessant, maar ook een beetje eng. En bij de kapper zou je niet eens meer antwoord geven op de vraag wat voor school je doet. Hoe leg je uit dat je op je veertiende bent begonnen aan de studies Wiskunde en Natuurkunde tegelijk!

En hebben genies last van faalangst? Stel dat je tijdens het tweede jaar van je studie ineens een heel belangrijke ontdekking doet, dan moet je vanaf je vijftiende ineens naar iedereens verwachtingen opleven. Iedereen verwacht al dat je een slimme opmerking maakt, terwijl jij gewoon aan het mooie buurmeisje zit te denken. Of doen genies dat niet. Ik wel in ieder geval, ik kan het hele college denken aan de mooie jongen op de eerste rij. Ben ik dan geen genie?

Ik geloof niet dat het me leuk lijkt een genie te zijn. Al die verwachtingen en nare blikken… geef mij maar gewoon een normaal leven. Of kan dat nu niet meer? Verwachten ze van alle afgestudeerde Wiskundigen grootse dingen? Maar wat nou als ik dat helemaal niet kan, wat nou als ik prima cijfers haal, maar er in de praktijk ineens achterkom dat ik niks kan? Moet ik dan alsnog bij de Albert Heijn gaan werken? Of een saai secretaressebaantje nemen met een kwal van een baas? Dat zal wel niet, iedereen vindt Wiskundigen zowiezo al superslim. Dus dan zal de kwal van een baas nog steeds wel tegen je opkijken.

En ik hoef me natuurlijk ook niet druk te maken dat ik een genie ben, ik ben een meisje. Alleen mannen zijn genies toch? Op Marie Curie na ken ik geen vrouwelijk wonder, wellicht de vrouwen in de politiek, maar die hebben allemaal ballen. Heb ik dat ook? Hoe ver zou ik het schoppen met mijn hersens en mijn uitstraling? Ik hoop ver genoeg om aan de verwachtingen te voldoen.

Maar van wie zijn die verwachtingen eigenijk? Mijn ouders vinden dit al knap, die zijn nu al trots. Als ik mijn studie afrond zullen zij ook wel tevreden zijn. Als ik maar gelukkig ben in de rest van het leven en het hoofd boven water houdt. Gelukkig…

Maar wat nou als ik degene ben die de verwachtingen heeft, die de stress en angst veroorzaakt. Wat nou als ik zelf de top wil bereiken, en tegelijk heel bang ben dat ik van de steile helling naar beneden glij. Dan is het toch allemaal niet zo erg. Dan moet ik gewoon goed mijn best blijven doen, meer dan dat kan ik niet van mezelf eisen. Gelukkig ben ik de beste van de klas, de rest van de wereld zie ik toch niet… oh, de rest van de klas is natuurlijk aan het opletten. Jeetje, wie is Empedokles nou weer?!

Wat is studeren eigenlijk eng als je er zo over nadenkt. Hierna houdt het toch allemaal wel een beetje op. Niet iedereen gaat promoveren, de veiligheid van school is weg als je gaat werken. Gelukkig mag ik nog vijf jaar, ik kan het nog even uitstellen. En als ik nou mijn best blijf doen, zal de rest van mijn leven ook wel meevallen. Op naar een acht voor dit vak!

 


Picture by Ada Palka, 2009.

Een wonderlijke ochtend

Deze brief schreef ik aan mijn oma tijdens de vijf maanden waarin ik in Parijs woonde om te studeren.

Nietsvermoedend loop ik naar buiten. Even kletsend met een studiegenoot, die me net aanbood om samen naar het huiswerk te kijken, loop ik de kou in. Tenminste dat is wat ik denk. Maar nadat Nat al lang de hoek om is valt me op dat mijn handen het niet koud hebben. Ik ga even stil staan en de feiten slaan me in mijn gezicht alsof ik wakker wordt gemaakt uit een winterslaap. Totaal onverwacht maar precies op tijd is hij daar: de eerste lentedag!

Ik had net een college gehad van een vak dat ik vorige week leuk vond maar waar ik deze week geen zak van begreep. De moed was me een beetje in de schoenen gezakt. Temeer daar ik al een lange tijd slecht slaap. Eerst wijdde ik mijn moeheid aan een paar feestjes en wennen aan een nieuwe stad. Maar nu ik nog steeds nachten wakker lig en gister tijdens een college door Dion naar huis ben getrapt en van 11:00-17:00 geslapen heb, maak ik me iets meer zorgen. Ik denk niet dat er iets aan de hand is, maar moet wel oppassen dat ik me geen vreemd dag en nachtritme aanwen.

Maar al mijn zorgen smelten als sneeuw voor de zon, het is onmiskenbaar. Het waterige zonnetje schijnt parmantig daglicht de wereld in, de vogels zingen uit volle borst en de vriezerige kou is verdwenen waardoor ik met gemak alleen met een colbertje buiten loop. De barman van de plaatselijke bar heeft een vrachtwagen vol met drank voor zijn deur en is met een paar sterke mannen in trui aan het inladen. De Parijse bevolking heeft nog niet door welke dag het is vandaag en loopt even sjagerijnig naar de metro maar een zwerver speelt aanzienlijk vrolijker op zijn accordeon.

Ik kan het bijna niet geloven maar het is echt zo. Voor de sceptische mensen onder jullie, natuurlijk zou dit tafereel zich net zo goed kunnen afspelen midden in de winter en is de eerste de beste zonnestraal geen reden om de lente te gaan verwelkomen. Natuurlijk is het moeilijk te begrijpen als er tegelijkertijd in Nederland hele lagen sneeuw op de weg liggen. Toch is het hier lente! Door de lagen smog en vieze uitlaatgassen die deze stad omhelzen ruik ik namelijk onmiskenbaar die frisse fijne geur van de lente. Jullie kennen het wel. En zelfs toen ik mijn bevindingen van de dag even met Lorijn besprak vertelde zij mij ook dat het lente geworden is vandaag!

Eigenlijk was ik mij niet zo bewust van mijn behoefte aan lente. Maar nu ik dit allemaal voel wordt ik gevuld met een vreemd gevoel van blijdschap. Ik vind het ineens niet meer erg dat ik mijn vak niet begrijp en loop met hernieuwde energie de supermarkt in. Tijdens het winkelen overvalt de angst me ineens dat het allemaal niet waar zou kunnen zijn. Ook het half uurtje in de metro voelt eigenaardig, wat nou als ik straks buiten kom en het toch weer winter is? Maar mijn zorgen waren voor niets, het is nog steeds heerlijk buiten!

Voor het eerst sinds ik hier ben kijk ik echt om mij heen. Ik zie de kleine balkonnetjes versierd met metalen krullen, ik zie de vogels vrolijk aan het kwetteren en ik zie de mooie metalen daken van Parijs. Het smsje dat ik vanmorgen van Han heb gekregen is ineens een stuk leuker. Wandelen door de stad is ineens geen noodzaak maar een doel op zich. En mijn neiging om me in mijn kamer op te sluiten met een goede film is ineens verdwenen. Ik woon in Parijs!

Het is al weer een tijdje geleden dat ik een teken van leven heb gestuurd naar Nederland maar eigenlijk was er ook niet zo veel te vertellen. Ik heb inmiddels wel toegegeven aan de gewoonte van thuis en een slaapzak en normaal kussen gekocht. Niet dat dat hielp om beter te slapen, maar goed. Verder ben ik wat nieuwe mensen tegengekomen en heb besloten dat ik conversatielessen ga volgen op de campus. Ook ben ik inmiddels gezwicht voor de Franse gewoonte om ‘s middags warm te eten. Ik heb nog steeds de Tour Eiffel niet bezocht en ben ook nog niet in Montmartre geweest. Wel heb ik de prachtige collectie beelden en schilderijen in Petit Palace bekeken en heb ik een leuke film met Dion uitgeprobeerd in de bios. Ik heb met Laura gegeten in een restaurantje die perongeluk ook een dag hier was. Ik heb geleerd dat je beter uit kunt gaan met een jongen erbij. Ik heb me keer op keer geërgerd aan de irritante Franse bureaucratie-cultuur. En niet heel onbelangrijk: nog een week en dan is Han hier!

Heel veel liefs uit Parijs,

‘Anne