Waarom ontspannen moeite kost

Gesloopt gooi ik de deur achter me dicht en schop ik mijn schoenen uit. Ik ben nog steeds niet gewend aan het feit dat het al donker is als ik thuis kom, ook al is het al januari. Dat ik wat langer heb doorgewerkt vandaag helpt daar natuurlijk niet echt bij. Het werk lag stil in de kerstvakantie en dat is te merken aan de werkdruk. Het lukt me dan ook minder goed om de gedachten over onafgemaakte klussen van me af te schudden.

Maar het is vrijdag, eindelijk weekend, en dit is mijn tijd. Ik heb een gezellige date gepland en ben vastbesloten van mijn avond te genieten. Een jaar geleden zou ik de koelkast hebben opengetrokken en mezelf hebben beloond met een speciaalbiertje of een gin tonic. Hoewel ik niet zo’n voorstander ben van gedachteloze alcoholconsumptie, is het moeilijk ontkennen dat dat ene drankje na een lange week toch wel een heel betrouwbare manier is om snel te ontstressen. Gemakkelijke verlichting.

Het nadeel van leven met eczeem, helaas, is dat het simpel op te lossen problemen kan omvormen tot enorme uitdagingen. Natuurlijk zijn er de beruchte dingen (slapen, huisdieren, zwemmen), maar soms reiken de tengels van die stomme ziekte verder dan je verwacht en word je gedwongen om gewoontes goed onder de loep te nemen.

Afgelopen zomer ben ik begonnen met systemische medicatie om mijn huid – en mijn sanity – wat welverdiende rust te geven. Trouw neem ik elke week een dosis methotrexaat en als tegenprestatie is mijn afweersysteem zo vriendelijk om mijn huid met rust te laten. Geweldige deal. Wel met de kleine lettertjes dat er kans is op nier- en leverschade en ik dus abso-fucking-lutely geen alcohol mag drinken. Minder jeuk maakt dat het alsnog hartstikke waard. Maar het betekent dus wel dat ik een alternatief heb moeten zoeken voor het geweldige, laagdrempelige effect van ontspannen-binnen-een-kwartier dat een alcoholische versnapering biedt. En dat was even zoeken.

Ontspannen heeft namelijk, ironisch genoeg, een bepaalde mate van investering nodig. Hoe fijn het ook lijkt om onderuitgezakt multimedia te consumeren, uiteindelijk laad je meer op van net iets actievere bezigheden. Een boek lezen werkt beter dan een film kijken, een wandeling maken werkt beter dan op de bank hangen en sporten ontstrest beter dan niets doen. Het kost energie om echt te relaxen… ook al kan die drempel behoorlijk hoog lijken als je al vermoeid en gestrest bent.

Een jaar geleden had ik mezelf uitgelachen als ik had voorgesteld om na het werk te sporten ter ontspanning. Uitsloverig gedoe. Maar wanhopige tijden vragen om wanhopige maatregelen en de hele avond gestrest blijven is ook geen acceptabele optie. Ik slaak een diepe zucht, strompel mopperend naar mijn kledingkast en vis een sport-bh uit mijn ondergoedla. Joggingbroek, reflecterend hesje, mp3-speler, hardloopschoenen… Terwijl ik nog bezig ben mezelf te overtuigen van het nut van deze belachelijke exercitie, stap ik de vrieskou in en begin ik aan mijn tweewekelijkse rondje. De eerste kilometer is lang, maar daarna kom ik er lekker in en blijken die neurotransmitters waarover iedereen het altijd heeft inderdaad helemaal geweldig.

Als ik een uur later verfrist, geactiveerd en voldaan onder de douche vandaan stap, branden er kaarsjes in de woonkamer en komt mijn lief aanlopen met een pot basiszalf. ‘Sportmassage?’


Picture by Abel Planting.

Te mooi om waar te zijn..?

Read this post in English. Deze post is het laatste deel van een serie over starten met medicatie.


Enigszins beduusd schiet ik overeind, overspoeld door datzelfde ongemakkelijke gevoel dat me al de hele week in zijn greep heeft. Alsof er een grap met me wordt uitgehaald en ik niet op mijn eigen zintuigen kan vertrouwen. Dat zelfs als ik niet in de maling word genomen, dit in ieder geval niet lang kan duren. Het voelt te mooi om waar te zijn en dat remt mijn gevoel van blijdschap.

Ik haal een hand door mijn haar en streel mijn zachte, eczeemvrije nek. De effecten van jarenlang krabben zijn nog voelbaar, maar de wondjes zijn verdwenen. Ik verwacht van alles te voelen, maar het blijft uit. Geen jeukende schouders, geen pijn in mijn handen, geen trekkende hoofdhuid. Het doet me denken aan fantoompijn. Als je je lichaam jarenlang op een bepaalde manier ervaart, is het haast onmogelijk om zo’n radicale omslag voor waar aan te nemen. Ik kan er nog niet aan wennen.

Een maand geleden nam ik de eerste dosis Methotrexaat. Zenuwachtig voor de gevolgen, me bewust van het gewicht van mijn besluit en wanhopig van de jeuk. Er verstreek een dag en toen een week, maar ik merkte niets. Ik wist dat het een traag werkend medicijn is, maar dat ik na twee weken nog steeds in de weer was met teerzalf was wel even een domper.

Toch kwamen toen langzaam de effecten, vanzelfsprekend eerst de negatieve. Een rommelende maag, een opgeblazen gevoel -lees: scheten- en een flinke afwijking in de textuur van mijn ontlasting. Dit bleken later permanente gasten. Daarna merkte ik dat mijn huid rustiger werd en de jeuk steeds minder hevig was. Tot ik vandaag wakker werd en ik voor het eerst in jaren zelfs geen eczeem meer heb in mijn nek. Shocking!

Regelmatige metingen in het ziekenhuis wijzen uit dat mijn lever en nieren het medicijn goed verdragen, dus ik mag doorslikken tot het drie-maanden-punt waarop de werking optimaal gaat zijn. Het is wel duidelijk dat dit niet betekent dat het medicijn niet gevaarlijk is; de buikkrampen die ik af en toe heb liegen er niet om. Ook houd ik duidelijk wat vocht vast, te merken aan een abrupt gewichtsverschil van drie kilo.

Maar hé, mijn huid is wel echt HEEL_ERG VEEL BETER. Het voelde een beetje alsof mijn eczeem langzaam wegsmolt. Vooral het feit dat ik gewoon (bijna) geen jeuk meer heb maakt een enorm verschil! Niet krabben betekent dat de wondjes genezen, betekent dat de huid sterker wordt, betekent dat er minder jeuk is. De goede soort vicieuze cirkel.

Wat ook episch is, is dat al mijn grote en kleine coping mechanismen (het huis stofvrij houden, de juiste soort kleding, prikkels vermijden, beddengoed wassen, etc.) eindelijk echt effect hebben. Jarenlang deed ik ongelooflijk mijn best en kon ik hoogstens hopen op minder jeuk. Nu steek ik nog steeds heel veel energie in prikkelvrij leven… maar dan is de jeuk ook daadwerkelijk weg voor een tijdje. Dat maakt het zoveel beter vol te houden!

Minder jeuk betekent ook minder tijd kwijt zijn aan smeren, beter slapen en letterlijk minder energie gebruiken voor krabben, waardoor ik ook figuurlijk een stuk beter in mijn vel zit. Ik heb gewoon een fuckton aan energie over die ik eerst moest besteden aan ziek zijn. En dit geeft ruimte om echt te herstellen; fysiek, maar vooral ook emotioneel. Eindelijk.

En ja, het blijft een heftig medicijn met grote risico’s en een grote impact op mijn leven. Ik mag bijvoorbeeld absoluut niet zwanger worden, zelfs nog tot zes maanden nadat ik gestopt ben met de medicatie. Ook mag ik beslist geen alcohol drinken… like… at all… wat me een stuk zwaarder valt dan verwacht, ondanks dat ik al vrij weinig dronk. Iets met keuzevrijheid. En natuurlijk zijn de langetermijneffecten op mijn lever nog niet bekend.

Maar als jullie het goed vinden denk ik daar nu even niet meer over na en ga ik eerst even genieten van deze nieuwe zorgeloosheid.

-Alcoholvrije- Proost!

Hanne


Header image by Hanne Kause, portrait by Abel Planting.

Tijd voor een noodgreep?

Read this post in English. Deze post is het laatste deel van een serie over starten met medicatie.


Dus, waar waren we? Oh ja, mijn huid misdraagt zich al jaren, ik heb ongelooflijk veel zalven geprobeerd en toen heb ik, in overleg met mijn arts, drie maanden geleden mijn dieet flink aangepast. Nu is mijn huid ietsje vetter, maar mijn eczeem nog steeds erg slecht en de wanhoop des te groter. Fijn om dat duidelijk te hebben… Maar ja… Damn… hoe nu verder?

Toch weer terug naar het ziekenhuis dan. Na een enthousiast traject met elke keer tevergeefs de hoop dat deze combinatie van zalven echt wel verlichting zou brengen, was inmiddels ook de dermatoloog het met me eens dat het niet langer zo kon. Dus begon hij langzaam balletjes op te gooien in een andere richting.

Ik had ervan gehoord… er wordt eigenlijk niet over gesproken in mijn wereld… maar er zijn altijd… Opties.

Hoewel het nog niet gelukt is om een behandeling te ontwikkelen die eczeem daadwerkelijk geneest, bestaat er symptoomonderdrukkende medicatie. Of preciezer, afweeronderdrukkende medicatie. Want feitelijk is eczeem niets anders dan een bijeffect van mijn afweersysteem dat zijn taak aanzienlijk serieuzer neemt dan nodig. Maar omdat het immuunsysteem ongelooflijk complex is, en invloed heeft op extreem veel processen in je lichaam, is het moeilijk om een middel te ontwikkelen dat precies wel eczeem onderdrukt, maar geen gevaarlijke bijwerkingen heeft.

Zie je wel, ook hier weer die trade-offs

Ik slik bijvoorbeeld al langere tijd antihistaminica om mijn allergiereacties een beetje koest te houden. Hoewel dit middel vrij weinig bijwerkingen heeft, is het effect veel te oppervlakkig om echt tegen eczeem te helpen. Daarnaast bestaan er ook minder onschuldige middelen die dieper in het immuunsysteem werken, maar deze komen met serieuze bijwerkingen. De meest voorgeschreven zijn Prednison, Ciclosporine (Neoral®), Azathiprine (Imuran®), Mycofenolzuur (Myfortic® en Cellcept®) of Methotrexaat.

Mijn dermatoloog legde mij twee opties voor: Ciclosporine en Methotrexaat. Ciclosporine is een middel wat iets sneller werkt, maar je alleen voor beperkte tijd mag nemen. Methotrexaat werkt net iets trager, maar zou ik in theorie voor onbepaalde tijd kunnen gebruiken. Beide middelen zijn angstaanjagend giftig. Om je een beeld te geven, dit zijn de meest voorkomende bijwerkingen:

Ciclosporine: hoge bloeddruk; het vasthouden van teveel vocht; hoofdpijn; spierpijn; grotere vatbaarheid voor infecties, zoals koorts, verkoudheid, griep, hoesten, keelpijn, ernstige kortademigheid en steenpuisten; een licht trillen van de handen; maag- en darmklachten zoals misselijkheid, braken of diarree; verstoring van de lever- en/of de nierfunctie; toename van haargroei, vooral in het gezicht; branderig gevoel van de huid; zwelling en bloeding van het tandvlees.

Methotrexaat (MTX): Maag- darmklachten zoals een vol gevoel, misselijkheid en braken, of diarree; ontsteking van het mondslijmvlies (pijnlijke plekjes; aften); hoofdpijn; huiduitslag; soms gering haaruitval; iets grotere vatbaarheid voor infecties zoals griep, blaasontsteking, longontsteking, gordelroos; verstoorde bloedaanmaak; kortademigheid en hoesten; verstoring van de leverfunctie.

Shit… dat zijn geen smarties…

Je kunt je voorstellen dat ik niet stond te springen om hiermee te beginnen. Starten aan dit soort medicatie is een serieuze beslissing en ik wilde het ook alleen doen als het echt nodig was. Dus heb ik een Hele Lange Tijd getwijfeld. Stiekem had ik de foldertjes al een half jaar in huis en al tientallen keren doorgekeken. Steeds weer besloot ik dat het echt nog niet serieus genoeg was, dat ik het nog wel even kon aanzien, dat het vast beter zou worden als het zomer werd, dat mijn nieuwe dieet vast genoeg zou helpen… en steeds weer waren de dalen erg diep en raakte ik er meer en meer van overtuigd dat het tijd werd voor een noodgreep.

Dus belde ik met lood in de schoenen het ziekenhuis. Mijn bloed werd getest, mijn urine bekeken en mijn longen doorgelicht. Alles leek goed, dus ik mocht beginnen als ik wilde. Na lang wikken en wegen koos ik voor Methotrexaat. Met een klein stemmetje stelde ik in de apotheek mijn zenuwachtige vragen over bijwerkingen en wisselwerkingen met mijn dieet en mijn andere medicatie. En met een zucht en veel knuffels van mijn liefjes nam ik de eerste dosis.

Hap, slik, weg…
Op goed geluk.

 


Benieuwd hoe dit afloopt? Mijn verhaal gaat hier verder!

Picture by Hanne Kause.