System override

[Content warning: naalden]

Mijn vingers weigeren te typen. Keer op keer vorm ik een paar woorden, maar de zin komt niet af. De eerste alinea blijft ongeschreven. Het onderwerp is té oncomfortabel om over na te denken, dus mijn hersens filteren alle gedachten tot ik wazig voor me uit zit te staren.

Ik besloot om MTX te gaan prikken in plaats van slikken, omdat mijn huid nog niet genoeg reageerde op 20mg pillen. En inderdaad, alles verbeterde flink van het wekelijkse portie darts. Niet dat ik echt enthousiast werd over het idee van een naald in mijn been… :/ Een evenwicht tussen medicatie en zalf leek eindelijk realistisch. Toch bleef ik nog zitten met die ellendige misselijkheid.

Meestal omschrijf ik het als iets dat lijkt op wagenziekte, waardoor ik het liefste met mijn hoofd zo stil mogelijk in bed blijf liggen. In erge weken duurde dit vijf dagen. Omdat ik al mijn hele leven getergd wordt door wondjes, kloven, jeuk… ben ik gewend aan me af en toe flink rot voelen. Toch merk ik dat er een enorm verschil zit tussen je ziek voelen vanwege eczeem, óf je ziek voelen als bijwerking van medicijnen.

Dit komt, volgens mij, omdat je elke keer bewust de keuze maakt om de medicatie te nemen, wetend dat je je compleet ellendig gaat voelen. En je lichaam gaat zichzelf daarvoor beschermen. Zelf merkte ik dat ik het steeds moeilijker vond om de medicijnen te nemen. Ik was er compleet van overtuigd dat het beter voor me was, dat ik écht de prik wilde zetten, dat het zó voorbij zou zijn… maar als ik met de spuit in mijn handen zat raakte ik compleet in paniek.

Uiteindelijk hoefde ik maar iets kleins te merken dat me herinnerde aan de medicatie en ik was al misselijk. De geur van alcohol, de kleur van de vloeistof, de kamer waar ik de prikken zette… Het werd zo lastig voor me dat ik uit ellende een aantal weken compleet stopte met MTX. Het lukte gewoon echt niet meer.

Ik voelde me zo verslagen. Het was zo’n lange en moeilijke reis om een beetje balans te vinden en het ging eindelijk zó goed met mijn huid. Waarom kon ik niet gewoon de medicijnen nemen?! Tegelijk wilde ik zo hard mogelijk weglopen van alles. Voor altijd stoppen. Nooit meer die ellendige misselijke dagen. Dan maar jeuk.

Mijn hersens hielden me in een houdgreep. Paniek als ik dacht aan de MTX. Angst voor een heftige terugval met mijn eczeem. En absoluut complete leegte in mijn hoofd als ik probeerde te kiezen tussen stoppen of doorgaan. Zelfs nu ik probeer om dit verhaal op te schrijven, merk ik dat mijn hoofd gewoon weigert na te denken over dit onderwerp.

Toch kwam de beslissing uiteindelijk. Ik verlaagde de dosering naar 15 mg zodat ik nog maar één dag in de week misselijk was, zocht hulp bij een psycholoog en vroeg mijn partners om voortaan het prikken van me over te nemen.

Maar wat vooral hielp, was de realisatie dat chronisch ziek ook echt betekent dat je chronisch ziek bent. Zelfs als ik nu deze behandeling stopzet, zal ik me op andere manieren ellendig blijven voelen. En als puntje bij paaltje komt, is die gekmakende jeuk even beperkend als één dag misselijk in de week, maar nu kan ik er tenminste omheen plannen. Hoe stom en cliché het ook klinkt, het toverwoord bleek acceptatie.

En als ik op maandag compleet ellendig in bed lig en de twijfels weer op komen zetten, kan ik nu tenminste met eerlijkheid tegen mezelf zeggen: Morgen is het weer over. Beloofd.

Waarom ontspannen moeite kost

Gesloopt gooi ik de deur achter me dicht en schop ik mijn schoenen uit. Ik ben nog steeds niet gewend aan het feit dat het al donker is als ik thuis kom, ook al is het al januari. Dat ik wat langer heb doorgewerkt vandaag helpt daar natuurlijk niet echt bij. Het werk lag stil in de kerstvakantie en dat is te merken aan de werkdruk. Het lukt me dan ook minder goed om de gedachten over onafgemaakte klussen van me af te schudden.

Maar het is vrijdag, eindelijk weekend, en dit is mijn tijd. Ik heb een gezellige date gepland en ben vastbesloten van mijn avond te genieten. Een jaar geleden zou ik de koelkast hebben opengetrokken en mezelf hebben beloond met een speciaalbiertje of een gin tonic. Hoewel ik niet zo’n voorstander ben van gedachteloze alcoholconsumptie, is het moeilijk ontkennen dat dat ene drankje na een lange week toch wel een heel betrouwbare manier is om snel te ontstressen. Gemakkelijke verlichting.

Het nadeel van leven met eczeem, helaas, is dat het simpel op te lossen problemen kan omvormen tot enorme uitdagingen. Natuurlijk zijn er de beruchte dingen (slapen, huisdieren, zwemmen), maar soms reiken de tengels van die stomme ziekte verder dan je verwacht en word je gedwongen om gewoontes goed onder de loep te nemen.

Afgelopen zomer ben ik begonnen met systemische medicatie om mijn huid – en mijn sanity – wat welverdiende rust te geven. Trouw neem ik elke week een dosis methotrexaat en als tegenprestatie is mijn afweersysteem zo vriendelijk om mijn huid met rust te laten. Geweldige deal. Wel met de kleine lettertjes dat er kans is op nier- en leverschade en ik dus abso-fucking-lutely geen alcohol mag drinken. Minder jeuk maakt dat het alsnog hartstikke waard. Maar het betekent dus wel dat ik een alternatief heb moeten zoeken voor het geweldige, laagdrempelige effect van ontspannen-binnen-een-kwartier dat een alcoholische versnapering biedt. En dat was even zoeken.

Ontspannen heeft namelijk, ironisch genoeg, een bepaalde mate van investering nodig. Hoe fijn het ook lijkt om onderuitgezakt multimedia te consumeren, uiteindelijk laad je meer op van net iets actievere bezigheden. Een boek lezen werkt beter dan een film kijken, een wandeling maken werkt beter dan op de bank hangen en sporten ontstrest beter dan niets doen. Het kost energie om echt te relaxen… ook al kan die drempel behoorlijk hoog lijken als je al vermoeid en gestrest bent.

Een jaar geleden had ik mezelf uitgelachen als ik had voorgesteld om na het werk te sporten ter ontspanning. Uitsloverig gedoe. Maar wanhopige tijden vragen om wanhopige maatregelen en de hele avond gestrest blijven is ook geen acceptabele optie. Ik slaak een diepe zucht, strompel mopperend naar mijn kledingkast en vis een sport-bh uit mijn ondergoedla. Joggingbroek, reflecterend hesje, mp3-speler, hardloopschoenen… Terwijl ik nog bezig ben mezelf te overtuigen van het nut van deze belachelijke exercitie, stap ik de vrieskou in en begin ik aan mijn tweewekelijkse rondje. De eerste kilometer is lang, maar daarna kom ik er lekker in en blijken die neurotransmitters waarover iedereen het altijd heeft inderdaad helemaal geweldig.

Als ik een uur later verfrist, geactiveerd en voldaan onder de douche vandaan stap, branden er kaarsjes in de woonkamer en komt mijn lief aanlopen met een pot basiszalf. ‘Sportmassage?’


Picture by Abel Planting.

Een aangepaste versie van deze post is ook gepubliceerd in Gaaf!, verenigingstijdschrift van de VMCE.

Fuck stilzitten

Nu jullie allemaal op de hoogte zijn van de laatste ontwikkelingen rondom mijn huid, wil ik graag de focus verschuiven richting mental health en een update geven over de rest van mijn leven. Want ook daar is veel gebeurd het afgelopen half jaar!

De laatste keren dat ik hierover schreef waren tussen neus en lippen door in een post over  trade-offs en natuurlijk in de grote ik-moet-dit-echt-kwijt-nu-want-dingen-gaan-helemaal-niet-goed-maar-hopelijk-binnenkort-wel post over het stoppen met mijn promotieonderzoek.

Om het even cru te zeggen, de laatste keer dat ik hier inhoudelijk woorden over op ‘papier’ zette was ik aan het herstellen van een flink heftige periode. Het ging beter met mijn overspannenheid, dat was duidelijk. Het was verstandig te stoppen met mijn PhD, ook duidelijk. Maar hoe ik verder moest met mijn professionele leven… niet zo duidelijk. En dat vond ik terrifying!

Om toch die verschrikkelijk enge vraag te beantwoorden, en omdat herstel de ruimte verdient die het nodig heeft, besloot ik een aantal maanden werkeloos te blijven. Ik was heel duidelijk naar mezelf -less so naar het UWV- dat het gewoon niet de bedoeling was dat ik snel een baan zou vinden.

Wat ik wel mocht? Veel zelfzorg, veel zelfreflectie en met een open, nieuwsgierige houding andere carrièreopties overwegen. Dus dat heb ik gedaan.

Ik overwoog…

  • …de biomedische industrie in te gaan als image processing expert.
  • …arbeidspsychologie te gaan studeren.
  • …seksuoloog te worden.
  • …voor de klas te gaan staan als wiskundedocent.
  • …studieadviseur te worden.
  • …beroemd te worden met een YouTube kanaal.
  • …loopbaanadviseur te worden.
  • …toch een wiskundemaster te gaan doen.
  • …mijn blog professioneel te gaan ontwikkelen.
  • …relatietherapeut te worden.
  • …simpelweg niet meer te gaan werken en even te vertrouwen op het andere inkomen in mijn huishouden.

Ik overwoog vanalles, het ene meer serieus dan het ander, het ander meer realistisch dan het een.

En ondertussen zat ik niet stil (want fuck stillzitten, overspannen of niet, mijn geest heeft stimulatie nodig) en had ik een paar projecten lopen waar ik mijn intellectuele, sociale en creatieve energie in kwijt kon. Zo rolde ik perongeluk in het begeleiden van een supportgroep en leerde ik meer over coaching. Ook bleef mijn blog een uitlaatklep en werden mijn teksten gepubliceerd.

En juist het bezig zijn met deze dingen gaf mij inzicht in wat ik echt belangrijk, interessant en voldoenend vind aan werk. Blijkbaar ben ik geinteresseerd in het helpen van mensen op de een of andere manier. Ook vind ik het fijn om kennis over te dragen en wil ik graag in teamverband werken. In ieder geval weet ik dat ik de eenzaamheid van programmeren goed zat ben, wat de voor de hand liggende optie van verder gaan in de biomedische industrie in ieder geval tijdelijk uitsluit. Maar ik vind het ook jammer om helemaal het inhoudelijke van mijn wiskundige/technische basis achter te laten.

Dus zette ik mijn zinnen op het worden van studieadviseur.

Niet dat dat nou per definitie mijn droombaan is of dat ik het per se wil, maar het voelt wel een stuk makkelijker om dat diepe dal uit te komen met een doel. Want hoe luchtig ik er ook over kan doen, ik weet al sinds mijn 16e dat ik wilde promoveren en moet ineens, met de duigen van mijn droom nog onder mijn arm, op de proppen komen met een acceptabel alternatief. Succes daarmee. 

Maar, ik had een top naast mijn dal gekozen en kon dus paden gaan verkennen die me op zijn minst omhoog zouden leiden, in plaats van alle richtingen tegelijk te proberen en rondjes te blijven lopen. Ik praatte met bevriende studieadviseurs en ontdekte de gaten in mijn CV. Ik besloot mijn lege weken te vullen met colleges arbeidspsychologie en ‘motivation and performance’ en ging me oriënteren op coachingsopleidingen. En ik ging voorzichtig zoeken naar vacatures. Ik was weer in beweging.

En ja, zoals dat gaat zijn alle boeiende vacatures ver weg en word je niet uitgenodigd voor de vacatures dichtbij die eigenlijk net niet bij je passen. Ach, het is vast beter dat ik niet studieadviseur word bij een studie waar ik niets van weet. Maar daardoor werd toch langzaam de focus breder. Gelukkig voelde dat dal lang niet zo diep meer en kreeg ik wat meer uitzicht over het landschap. En andere toppen zagen er eigenlijk ook best interessant uit. Ben je mijn stomme metafoor al zat?

Hoe dan ook, uiteindelijk ben ik uitgenodigd voor gesprekken bij drie functies. De verstandige baan in Nijmegen bij mijn oude faculteit die duidelijk minder wetenschappelijk inhoudelijk zou zijn dan ik hoopte, maar een goede plek kan zijn om te wennen aan stressloos werken. De extreem shiny, maar onverstandige baan in Nijmegen die vermoedelijk te hoog gegrepen is (en te stressvol in herstellende staat), maar zo cool zou zijn als het lukt. En de inhoudelijk perfecte baan in Eindhoven bij een emotioneel beladen instituut waar ik weer voor zou moeten gaan forenzen.

Het werd natuurlijk de verstandige baan, communicatiemedewerker (internationale) masterwerving voor de FNWI, met de lieve collega’s, hele goede (secundaire) arbeidsvoorwaarden, uitdagingen op nieuwe, andere vlakken, maar een net iets minder inhoudelijke match dan een droombaan.

En ondertussen zit ik niet stil. Want fuck stilzitten, mijn geest moet blijven dromen.

03:15

uren lang liggen mediteren
maar mijn ogen zijn niet zwaar genoeg
twijfelen, piekeren, speculeren
en die wekker gaat straks tering vroeg

de hersenspinsels vormen een kluwen
ontrafelen lukt voor geen meter
en ze dan maar weer terug in de stilte duwen
gaat eigenlijk ook niet beter

tevergeefs laat ik deze gedachtenmonsters
als wolkjes aan me voorbij drijven
donkerder en donkerder stapelen ze op
tot ze samen een grote storm blijven

mijn hoofd voert honderden gesprekken
allemaal even dringend
met alle hoofdpersonen die aan me trekken
ieder mijn hoofd uit wringend

langzaam verdrink ik in misère
waar komt die herrie toch vandaan?
drie-en-zeventig schaapjes aan het blèren
dat tellen is dus ook misgegaan

ik probeer mijn houding te verstellen
ik draai en woel en zweet en zucht
kan iemand me in godsnaam vertellen
hoe ik deze hel ontvlucht

ik ben een stresskip, voel veel dwang
mijn hoofd houd gewoon nooit haar bek
maar moet die grote levensdrang
nou echt leiden tot een slaapgebrek?

Daluren

Als ik jou was zou ik hier stoppen met lezen. Want dit wordt geen geestige post. Geen semi-verlichte bullshit over hoe je de dingen uit meerdere perspectieven kunt zien. Geen gevatte woordgrapjes. Geen kijkje in de unieke wereld van het leven van mij, de Schrijver Met Eczeem. Nee, dit wordt gewoon alinea’s lang zeuren over de ongelooflijk doorsnee ik-ben-niet-uniek-en-iedereen-heeft-dit-wel-eens baaldag die ik vandaag had.

Baaldag.

Het regende.

Nou kon me dit eigenlijk weinig schelen, ik begon inmiddels toch knettergek te worden van de zon. Maar het schetst wel een mooie scene. Bovendien, het hebben van een extreem gevoelige huid betekent in mijn geval geen zonnebrand kunnen gebruiken op slechte-huid-dagen. En slechte-huid-dagen waren er veel deze weken. Combineer dit met zo verbrand raken dat je eruit ziet alsof je bestraald bent en je kunt vast een inschatting maken van hoe ik in mijn vel zat. En natte, zoute, zure hemeltranen in je herstellende wondjes… niet aan te raden!

Baaldag…

Ik was alleen op kantoor.

Ik heb het nog niet officieel aangekondigd, maar ik ben aan het inwerken bij een nieuwe baan. Dat is als je het formeel bekijkt natuurlijk meer een aankondiging dan zeuren. Je zou zelfs kunnen zeggen opscheppen. Maar een oplettende lezer van mijn blog heeft ook wel door dat wat ik vooral waardeer aan werksituaties is aanspraak en samenwerken. Dat ik op de dag van mijn allereerste schrijfopdracht –dat lijkt verdacht veel op promoveren- over de naamsverandering van een onderzoeksinstituut –dat voelt verdacht veel als promoveren!- door curieuze vakantieplanningen van mijn collega’s toch alleen op kantoor zit -Dit Lijkt Verdacht Veel Op Promoveren!!-, draagt dus niet echt bij aan mijn humeur.

Baaldag!!

Ik ben absoluut kapotmoe.

Het leuke aan een nieuwe baan (Ben je nou weer aan het opscheppen?!) is dat je nieuwe mensen leert kennen, gave nieuwe dingen leert, je nuttig kunt maken en thuis kunt komen met een voldaan gevoel, want als je nieuw bent is alles wat je uit handen krijgt goed meegenomen. Het nadeel aan een nieuwe baan is dat je nieuwe mensen leert kennen, extreem veel nieuwe dingen leert, je nuttig moet maken en thuis komt zonder ook maar een onsje energie over, want niets is vermoeiender dan nieuwe indrukken.

BAALDAG…

Ik heb een dal-vrij abonnement.

Ik moest naar Den Haag. Ik moest daar rond half zeven zijn. Het is twee uur reizen. Geen enkele reden om niet gewoon in te checken voor 16:05 om ‘gratis’ te reizen. Maar mijn moeie hoofd vond het opeens onoverkomelijk om rond 17:30 aan te komen op Den Haag en dan een uur te moeten wachten op een nog niet bepaalde locatie. Angst voor het onbekende. Niet echt de emotionele ruimte hebben om met mijn vriendin te overleggen dat ik eerder aan zou komen. Niet meer helemaal begrijpen hoe je dingen ook alweer regelt. Dus wachtte ik tot ik het redelijker vond en vergat ik voor de tweede keer in de maand dat daluren een ding zijn. Twintig euro, ka-ching!

B A A L D A G ! ! ! !

Tranen.

Eenmaal aangekomen op Den Haag worden er flyers uitgereikt door mannen in politieuniform. Er worden extra controles gehouden, ik hoef niet bang te zijn dat er iets daadwerkelijk gevaarlijks aan de hand is. Ik staar met een lege blik ongeveer in de richting van het serieus kijkende gezicht. “Sorry, meneer, weet u waar ik ben?” Ik sta verloren met mijn telefoon in de hand, een kaartje met een pijltje. Het heeft eigenlijk geen betekenis meer voor me. “Gaat het wel goed, mevrouw?” “Ehm… Ehm.. nee, eigenlijk niet. Ik ben moe. Zware week. Ik was vergeten dat ik een -snik- dal-vrij abonnement had -snik- en heb te laat ingecheckt en nu is de reis heel duur -snik- en toen stortte ik in in de trein en vergat ik uit te stappen in Utrecht en kwam-ik-op-Schiphol-aan-en-moest-ik-een-uur-omreizen-en-ik-weet-niet-waar…” De man blijft vriendelijk en kalm. “Zorg je wel goed voor jezelf? Misschien moet je even gaan zitten.”

Ik heb nu gelukkig zes weken om bij te komen, want mijn baan begint pas weer officieel half Augustus. Maar het lijkt me geen overbodige luxe om nog maar eens goed na te denken hoe ik ook alweer moet voorkomen overspannen te worden. Morgen hardlopen en mediteren.

 


Picture by Hanne Kause.

Kiezen voor sanity

Als promovendus heb ik voor de lastige taak gestaan om mijzelf, in mijn eentje, vier jaar lang te motiveren zonder duidelijke structuur, substantiele mogelijkheden tot samenwerking of mentale support. En net als 50% van mijn PhD-collega’s ging ik hieraan onderdoor. Ik werd overspannen.

Mijn persoonlijke respons op de stress van onderzoek was procrastination. Uitstelgedrag. De berg van werk die nog gedaan moest worden -en ooit zou moeten resulteren in een boek, een belangrijke presentatie en beoordeeld worden door een comité- was zo groot geworden dat ik me er simpelweg niet toe kon zetten om nog geconcentreerd aan het werk te zijn. Dus leidde ik mezelf af op alle mogelijke manieren. Zoals achteraf zo mooi te herkennen is, zorgde dit ervoor dat de berg die ik probeerde te beklimmen alleen maar hoger leek te worden terwijl mijn zelfvertrouwen zo klein werd dat ik oprecht niet meer dacht dat ik slim genoeg was om onderzoek te kunnen doen. Imposter syndrome en stress-symptomen namen me over. De bedrijfsarts zei dat het beter was als ik drie maanden niet werkte om te herstellen. Uiteindelijk was ik na negen maanden pas/al weer voor 50% aan het werk.

Als gevolg hiervan liep ik, aan het einde van mijn vierjarig contract, behoorlijk achter. In september hoorde ik dat de universiteit mij geen verlenging kon geven om de twee artikelen nog te schrijven die nodig zijn om te promoveren. De conclusie was dat ik waarschijnlijk nooit zou promoveren.

Aangezien ‘het doen van een PhD’ nogal flink samenhing met mijn gevoel van identiteit en eigenwaarde, duurde het even om de schrik en rouw te verwerken die dit nieuws bracht… maar daarna kwam introspectie. Want voor een lange tijd zorgde de druk op mijn schouders, de tunnelvisie van een PhD, ervoor dat ik alleen maar kon kijken naar mijn ‘falen’. Ik focuste op wat ik verkeerd deed en hoe ik ervoor moest zorgen dat het beter zou gaan. En juist doordat de PhD zo samenhing met mijn eigenwaarde, vergat ik dat een PhD ook gewoon een baan is. En hoewel ik oprecht het onderwerp nog steeds hartstikke interessant vind (image processing op het hart met MRI en tensorrekening) en onderzoek nog steeds waanzinnig gaaf vind, kon ik niet anders dan concluderen dat de werkvorm van een PhD me grondig ongelukkig maakt.

Dus toen ik een aantal dagen na dit gesprek te horen kreeg dat ik alsnog een verlenging zou kunnen aanvragen onder specifieke voorwaarden en dan wellicht, door hard te werken en wellicht in mijn eigen tijd door te gaan alsnog mijn papiertje kon halen, besloot ik om dit aanbod vriendelijk af te slaan.

Ergens ben ik dankbaar dat overspannen zijn mij dwong om mijn leven van wat afstand te bekijken. Hierdoor was het proces van het loskoppelen van ‘een PhD doen’ van mijn eigenwaarde al begonnen. Dat heeft het ietsje makkelijker gemaakt om de moed op te brengen om geen verlenging aan te vragen en te kiezen voor mijn eigen geluk.

Hoewel… makkelijk…

De beslissing is uiteindelijk pas tot stand gekomen na een dag hard huilen, drie dagen complete numbness, een goed gesprek met mijn psychologe, een alternatief carrièreplan opstellen en daar alvast wat netwerking voor doen en een verhelderende spoed-vakantie naar Glasgow om mijn mede-slachtoffer en goede vriendin ook-PhD-er op te zoeken. Je eigenwaarde herdefiniëren is maar lastig…


Een aangepaste versie van deze post is ook gepubliceerd in Gaaf!, verenigingstijdschrift van de VMCE.

The oma-vlogs

In the last decades the society I live in has apparently changed a lot. My generation is often accused of individuality. Rightly so? I don’t know. But the fact remains that many older people in my country live in solitude and loneliness.

And I am aware of this, sometimes… But when one of my grandmothers broke her leg recently and had to stay in a recovery facility for many weeks, it became painfully obvious to me that loneliness is hard. She has a loving husband who helps her, the rest of the family tries to visit as often as they can, but we can only do so much and I, especially, live quite far away.

And it got me thinking. About loneliness. About time to kill. About spending hours stuck in a bed. About what it was like when I broke my arm a few years ago. It dawned to me that of course I have the privilege of being young. I have an active social life filled with young people who can travel easily. But apart from that, I also spend my days rather differently than my elders. My life is a lot more independent from physical abilities. A huge chunk of my life is… online.

And although my grandmother has adapted astonishingly well to the new age -she is quite active online- I do still think that there are resources that are untapped by her. So I decided to introduce her to my favourite kind of entertainment. This would hopefully provide some distraction from her boredom, but it would also create a new way of including her in my daily routine. The oma-vlogs were born.