Doorzetten

Read post in English.


De aanleiding voor mij om weer eens de laptop erbij te pakken en een nieuwe blogpost te schrijven is eigenlijk altijd omdat ik mijn hart wil luchten. Frustratie is nou eenmaal goed van je af te schrijven. En nou ja… laten we zeggen dat ik de laatste tijd wat meer schrijf dan ik zou willen.

Als ik eerlijk ben gaat het eigenlijk de afgelopen paar jaar gewoon ronduit slecht met mijn huid. Met betere en slechtere periodes, natuurlijk, maar al met al is het effect van eczeem op mijn leven een stuk heftiger dan, zeg, vijf jaar geleden.

Ondertussen doe ik dus maar een dappere poging om dit enigszins onder controle te krijgen. Maar zelfs als het lukt om een paar weken te focussen en ik de plekken met zalf weet te temmen, beperkt het smeren en de zalfkleding me eigenlijk net zo erg als het eczeem oorspronkelijk deed. En dat is verschrikkelijk frustrerend.

Het kwam dan ook erg hard binnen toen een familielid opmerkte dat hij het zo indrukwekkend vond dat ik altijd maar aan het doorzetten ben. Dát is de default staat: overleven. Het was zo fijn om echt gezien te worden en de bevestiging te krijgen dat hij doorhad wat er speelde. Maar het was vooral eye-opening om me te realiseren dat (dit deel van) het leven voor anderen simpelweg écht makkelijker is.

Want elke dag jezelf er weer van overtuigen dat het Echt Wel Beter gaat worden terwijl er gewoon geen teken van verbetering is, is een behoorlijk energievretende taak. Maar bij de pakken neer gaan zitten of het simpelweg opgeven heeft op de lange termijn ook geen zin.

Disclaimer: Het standpunt dat neerzitten in de buurt van pakken geen goed idee is, is het resultaat van een nuchtere kosten-baten analyse. Dit is noch een reflectie van de mening, noch een realistische voorspelling van de emotionele staat van de schrijfster. Het wordt afgeraden om bij een ontmoeting met de schrijfster in ‘reel lijf’, of bij interactie met andere langdurig zieke personen, dit advies als een opbeurende noot te verstrekken.

Dus blijf ik energie steken in moed houden en even doorzetten en ‘ooit’. Maar nu ik een krappe dertig jaar bezig ben en ik met mijn ervaring en kennis het eczeem nog steeds niet onder controle krijg, slaat eerlijk gezegd de wanhoop wel toe. En deze wanhoop zorgt ervoor dat ik inmiddels open sta voor andere paden dan de eerder geprobeerde routes, met het nieuwe devies ‘baat het niet, dan schaadt het niet’.

En zo begon ik drie maanden geleden op advies van een bevriend klinisch voedingsdeskundige aan een nieuw avontuur. Zij adviseerde mij om mijn dieet flink om te gooien en te kijken of het verlichting zou geven. Dit is beslist niet mijn area of expertise, dus ik zal verklaringsmodellen achterwege laten, maar dat voedsel invloed heeft op je hele systeem wil ik nog wel geloven.

Dus… weer met moed… weer overleven… weer op reis… maar wel een nieuwe route en een nieuwe kaart.

Het plan? Koolhydraatarm (<100g per dag), zo min mogelijk suiker (dus ook geen fruit), geen melkproducten (nooooooooooo!!!!!) en veel eiwitten en vet (met bijzondere aandacht voor visolie). En ja, ik ben nog steeds allergisch voor ei en noten.

En dan maar doorzetten.


Deze post is het eerste deel van een serie over starten met medicatie.

Vier op, drie af

Maandag

Het eerste wat ik doe als ik wakker word is inventariseren. Hoe voelt mijn huid? Is mijn gezicht erg opgezwollen? Hoe erg is de ontstekingsreactie? In de ochtend is mijn huid het slechtst en het duurt dan ook een kwartier voor ik echt durf te bewegen. Zolang ik stil lig kan ik doen alsof het geen zeer doet en worden de potentiële wonden die zijn ontstaan in de nacht niet onthuld. Maar bewegen zorgt er ook voor dat de zwelling in mijn aangedane huid langzaam minder wordt en ik het broodnodige onderhoud kan verrichten waar ik al drie dagen naar zit te snakken.

Corticosteroïden, type II en type III. Clobetason voor mijn gezicht en nek en betamethason voor de rest van mijn lichaam. Verraderlijke medicijnen. Smeren brengt altijd meer verlichting dan ik verwacht, zeker op maandag. Het gezwollen gevoel trekt weg, de huid wordt minder rood en lijkt te ontspannen. Maar als ik er teveel van smeer dunt de huid zo uit dat elk klein krabje tot schrale plekken nattend eczeem kan leiden wat erg traag geneest. Daarom dus een smeerschema van vier dagen op, drie dagen af.

Net als elke week is deze maandag het einde van een veldslag waarop bepaald wordt wie de oorlog aan het winnen is. Op een goede maandag kom ik erachter dat de schade meevalt. De terugval ten opzichte van vorige week is dan minder, een kleine hint naar verbetering op de lange termijn. Vandaag gaat het slechter dan de week ervoor, geleidelijke achteruitgang. Hopeloos.

Dinsdag

De opluchting van de eerste smeerdag is groot. Abrupte verbetering zorgt voor hernieuwde focus en het lukt om minder te krabben! Mijn wondjes beginnen te genezen en de roodheid wordt langzaam minder. Ik voel een lichte hoop dat het deze week wel gaat lukken om de strijd te winnen. De naïeve gedachte dat ik “gewoon” alle allergieprikkels zal gaan negeren komt boven drijven en ik neem me voor geen herstellende plekken stuk te krabben de komende dagen.

Woensdag

Zie je wel, het lukt. Alles gaat al zo goed dat douchen geen pijn doet en de eczeemplekken daadwerkelijk aan het krimpen zijn. Het is alleen jammer dat ik vandaag die ene afspraak had waardoor ik gedwongen de onverstandige keuze maakte om mijn huid bloot te stellen aan vervelende prikkels. Maar dat geeft niet! Het gaat immers beter, toch? Ik bedoel, het lukte eigenlijk best goed om niet de hele tijd te krabben. Ik heb wel een kleine terugval, maar het is eigenlijk gewoon weer zo goed als het gister was.

Donderdag

Als het zo doorgaat als vandaag, dan duurt het nog maar een paar dagen voordat de grootste plekken weg zijn! Vandaag vergeet ik zelfs even dat ik nog hormoonzalf mag smeren, want het voelt gewoon niet meer zo dringend. Discomfort is vervangen door een veilig gevoel in mijn lichaam en ik voel autonomie over mijn ziekte.

Vrijdag

Ah, shit. Vandaag word ik wakker met een meer gezwollen gezicht dan ik hoopte. Ik heb vannacht wat liggen woelen vanwege werkstress en ben zelfs een paar keer krabbend wakker geworden. Het zou eigenlijk wel echt fijn zijn geweest als ik vandaag nog een dagje door kon smeren om wat meer buffer op te bouwen. In de loop van de middag merk ik ook dat prikkels meer effect hebben en de bulten van allergische reacties langer blijven hangen dan gister. Balen.

Zaterdag

Weer een onrustige nacht. Toen ik ging slapen had ik mezelf nog zo hard voorgenomen om rustig te blijven en gewoon lekker uit te rusten. Dat ging van de week ook hartstikke goed en het enige wat ik echt hoefde te doen was niet piekeren en niet krabben. Ha! Grapjas. Mijn huid is weer even slecht als dinsdag en dan moet ik ook nog op bezoek bij mensen die een kat hebben. Ik duim dat het allemaal goedkomt, ik hoef immers nog maar een dag.

Zondag

Helaas, ik heb het niet onder controle gekregen en ben in een best heftige jeukaanval terecht gekomen gister. Het was natuurlijk ook gewoon geen goed idee om naar die verjaardag te gaan, maar ik had ze al zo lang niet meer gezien. Bij het smeren van de basiszalven merk ik dat mijn reserves niet zo goed zijn als ik hoopte. De veldslag was moeilijk te winnen deze week en hoewel ik nog niet verloren heb, wordt het zeker niet beter dan een patstelling.

Morgen weer een kans.


Een aangepaste versie van deze post is ook gepubliceerd in Gaaf!, verenigingstijdschrift van de VMCE.

Picture by Hanne Kause.

Trade-offs

In my field of biomedical imaging, we often talk about having to make trade-offs. The idea behind this concept is that reality is never perfect and you will always have to make choices between rocks and hard places.

When doing a heart scan, for example, there are a lot of requirements to take into account. Preferably, you would like to have as much detail as you can, so the resolution should be as high as possible. At the same time, you would like to have as much time frames as possible to give you enough temporal information. Also, you don’t want to put your patients in a large, noisy and claustrophobic MRI machine for too long. Sounds reasonable, right?

However, the problem is that it takes time to generate a high resolution image. Choosing a better image quality is definitely possible, but this will limit the maximum amount of frames and will force the patient to stay in the MRI machine for a longer period of time. Vice versa, you could choose to make the scanning time very short, but this means you don’t have enough time to scan in a high resolution or produce a lot of frames. In the end, as a biomedical researcher, you will have to choose what you think is the most important.

These kinds of decisions, of course, are not limited to technical problems, but arise everywhere in life. Although we like to think our choices are binary -good or bad, healthy or unhealthy-, almost nothing is! In fact, my favourite comedian wrote a song about this called ‘The Fence‘.

As you can imagine, eczema comes with its entirely unique and frustrating set of trade-offs. In fact, it can sometimes feel like I have to choose between being healthy, comfortable and sensible or uncomfortable, compromising my body… but happy. For example, going out and spending quality time with loved ones is basically a basic need. But other people don’t live in sterile homes, restaurants can be very dusty and pub owners have the horrible habit of supplying drunk people with peanuts. 

POISON EVERYWHERE!

Making the decision to prioritise not having a flare up over your temporary happiness sucks, but it gets even worse if you feel like you have to choose between two impossible options.

A clean house is paramount to good skin care, but cleaning a dusty room immediately triggers an allergic reaction.

Stress is the main cause for flare ups, so being unemployed is not the best situation to be in. Nor is writing perfect cover letters and hoping to get hired for jobs.

Sunshine is very good for my skin, it makes my skin much stronger and will help my wounds heal faster. So is tar ointment, except for the fact that it makes my skin extremely sensitive to UV. Like, go outside for 5 minutes and you are red. Oh, and the tiniest amount of sunburn will immediately trigger a flare up and of course increase the chances of skin cancer. The kicker? My skin is way too sensitive to stand sun screen. Seriously, I’ve tried all of the brands. Also, wearing too much layers when it’s hot out will make you sweaty, itchy and can cause an inflammatory response. But well… not covering yourself up when it’s 26 degrees Celcius and sunny… How the hell am I supposed to decide how to dress in summer?!

Of course, the answer lies in balance. Much like a rope-dancer, the challenge for someone with a chronic illness is to figure out what is the right decision for you at this exact time, in this exact situation and for your exact state of body and mind. Of course you can’t reasonably decide to stay home every single time just because this is the safer option for your skin. Neither is it wise to throw caution in the wind and just stop cleaning altogether, have nothing else but pillow fights and adopt sixteen cats. Your decision has to be contextual.

But this can be quite difficult to grasp for people who are close to you. How do you explain to your good friend that you can’t attend their birthday because they have a cat, even though they know you spend the night at your parents house last week and they have two…? Or that you politely decline the allergy-proof food that they prepared specifically for you because you have a bad skin day and you prefer to skip dairy, but you just had ice cream together last week.

Well… you can start by writing a blog post about it 😉

 

We divide the world to stop us feeling frightened
Into wrong and into right and
Into black and into white and
Into real men and fairies
Into status quo and scary
Yeah we want the world binary
But it’s not that simple.

The Fence – Tim Minchin

Daluren

Als ik jou was zou ik hier stoppen met lezen. Want dit wordt geen geestige post. Geen semi-verlichte bullshit over hoe je de dingen uit meerdere perspectieven kunt zien. Geen gevatte woordgrapjes. Geen kijkje in de unieke wereld van het leven van mij, de Schrijver Met Eczeem. Nee, dit wordt gewoon alinea’s lang zeuren over de ongelooflijk doorsnee ik-ben-niet-uniek-en-iedereen-heeft-dit-wel-eens baaldag die ik vandaag had.

Baaldag.

Het regende.

Nou kon me dit eigenlijk weinig schelen, ik begon inmiddels toch knettergek te worden van de zon. Maar het schetst wel een mooie scene. Bovendien, het hebben van een extreem gevoelige huid betekent in mijn geval geen zonnebrand kunnen gebruiken op slechte-huid-dagen. En slechte-huid-dagen waren er veel deze weken. Combineer dit met zo verbrand raken dat je eruit ziet alsof je bestraald bent en je kunt vast een inschatting maken van hoe ik in mijn vel zat. En natte, zoute, zure hemeltranen in je herstellende wondjes… niet aan te raden!

Baaldag…

Ik was alleen op kantoor.

Ik heb het nog niet officieel aangekondigd, maar ik ben aan het inwerken bij een nieuwe baan. Dat is als je het formeel bekijkt natuurlijk meer een aankondiging dan zeuren. Je zou zelfs kunnen zeggen opscheppen. Maar een oplettende lezer van mijn blog heeft ook wel door dat wat ik vooral waardeer aan werksituaties is aanspraak en samenwerken. Dat ik op de dag van mijn allereerste schrijfopdracht –dat lijkt verdacht veel op promoveren- over de naamsverandering van een onderzoeksinstituut –dat voelt verdacht veel als promoveren!- door curieuze vakantieplanningen van mijn collega’s toch alleen op kantoor zit -Dit Lijkt Verdacht Veel Op Promoveren!!-, draagt dus niet echt bij aan mijn humeur.

Baaldag!!

Ik ben absoluut kapotmoe.

Het leuke aan een nieuwe baan (Ben je nou weer aan het opscheppen?!) is dat je nieuwe mensen leert kennen, gave nieuwe dingen leert, je nuttig kunt maken en thuis kunt komen met een voldaan gevoel, want als je nieuw bent is alles wat je uit handen krijgt goed meegenomen. Het nadeel aan een nieuwe baan is dat je nieuwe mensen leert kennen, extreem veel nieuwe dingen leert, je nuttig moet maken en thuis komt zonder ook maar een onsje energie over, want niets is vermoeiender dan nieuwe indrukken.

BAALDAG…

Ik heb een dal-vrij abonnement.

Ik moest naar Den Haag. Ik moest daar rond half zeven zijn. Het is twee uur reizen. Geen enkele reden om niet gewoon in te checken voor 16:05 om ‘gratis’ te reizen. Maar mijn moeie hoofd vond het opeens onoverkomelijk om rond 17:30 aan te komen op Den Haag en dan een uur te moeten wachten op een nog niet bepaalde locatie. Angst voor het onbekende. Niet echt de emotionele ruimte hebben om met mijn vriendin te overleggen dat ik eerder aan zou komen. Niet meer helemaal begrijpen hoe je dingen ook alweer regelt. Dus wachtte ik tot ik het redelijker vond en vergat ik voor de tweede keer in de maand dat daluren een ding zijn. Twintig euro, ka-ching!

B A A L D A G ! ! ! !

Tranen.

Eenmaal aangekomen op Den Haag worden er flyers uitgereikt door mannen in politieuniform. Er worden extra controles gehouden, ik hoef niet bang te zijn dat er iets daadwerkelijk gevaarlijks aan de hand is. Ik staar met een lege blik ongeveer in de richting van het serieus kijkende gezicht. “Sorry, meneer, weet u waar ik ben?” Ik sta verloren met mijn telefoon in de hand, een kaartje met een pijltje. Het heeft eigenlijk geen betekenis meer voor me. “Gaat het wel goed, mevrouw?” “Ehm… Ehm.. nee, eigenlijk niet. Ik ben moe. Zware week. Ik was vergeten dat ik een -snik- dal-vrij abonnement had -snik- en heb te laat ingecheckt en nu is de reis heel duur -snik- en toen stortte ik in in de trein en vergat ik uit te stappen in Utrecht en kwam-ik-op-Schiphol-aan-en-moest-ik-een-uur-omreizen-en-ik-weet-niet-waar…” De man blijft vriendelijk en kalm. “Zorg je wel goed voor jezelf? Misschien moet je even gaan zitten.”

Ik heb nu gelukkig zes weken om bij te komen, want mijn baan begint pas weer officieel half Augustus. Maar het lijkt me geen overbodige luxe om nog maar eens goed na te denken hoe ik ook alweer moet voorkomen overspannen te worden. Morgen hardlopen en mediteren.

 


Picture by Hanne Kause.

Gezellig steriel

Er zijn veel manieren waarop het constitutionele eczeem-monster een invloed uitoefent op mijn leven. Overal zalfsporen en huidschilfers, medicijngebruik, online klagen over hoe zwaar ik het wel niet heb, en-publiek de keuze moeten maken tussen DE JEUK NEGEREN of toch maar aan dat hele embarassing plekje krabben. The usual. Maar een van de dingen die mij nog steeds mateloos irriteert, is het feit dat ik goed moet opletten welke stoffen ik in mijn leven breng. Want als er iets is waar mijn huid flink pissig om kan worden is het wel aangeraakt worden door suboptimale materialen.

Kom ik aanzetten met iets anders dan gekamd katoen, jeans of tricot? Vergeet het maar. Dat leuke jurkje van gebreide stof? Nope. Een houthakkersvest van dat extra zachte spul? Misschien… op een hele goede dag, voor twee uurtjes. Een fijn vestje van merino-wol? Ha! Wat denk je zelf?!

Door schade en schande heb ik uitgevogeld welke dingen verschrikkelijk zijn om aan te raken, of juist wat mijn huid misschien zelfs wel wat laat verkoelen en ontspannen. Het is een koorddansact, maar ik begin het onder de knie te krijgen. Wat feitelijk betekent dat mijn kledingkast inmiddels bestaat uit basics, basics, basics en een paar jeans. Maar, hé, ik ben een nerd; totally my style.

Vervelender is dat ik ook vrij hoge eisen heb aan de duurzaamheid van mijn materialen. Want zelfs als je uiteindelijk doorhebt welke katoenen dekbedovertrekken daadwerkelijk jeuk-vrij genoeg zijn om meer dan twintig minuten op te kunnen liggen zonder gek te worden –zodat je voor de verandering een keer een goede nachtrust hebt– moeten ze minstens één keer per week gewassen worden.

In slechte tijden zelfs eens in de drie dagen -_- 

Dus je spullen moeten van zeer goede huize komen om dat aan te kunnen. Want vaak wassen betekent slijtage. En slijtage betekent……

[Voor de beste gebruikservaring van deze blog, raad ik de lezer aan het volgende woord te lezen alsof het langzaam, op overdreven lage toon en met veel drama worden uitgesproken. Basically door Batman.] 

………P L U I S J E S.

Je weet wel, die bolletjes die onmiddellijk ontstaan op katoen van slechte kwaliteit en die je spullen een versleten, onprofessionele uitstraling geven. Die zijn dus mijn aartsvijand. En dan kan ik in de weer met een speciaal scheerapparaatje zoveel ik wil, als ik erop wil slapen moet het gewoon ziekenhuiskwaliteit zijn.

En dat brengt me bij de daadwerkelijke ergernis: het feit dat een stofallergie ervoor zorgt dat de enige praktisch haalbare meubels voor mij van plastic zijn of een leren bekleding hebben. En nog erger, het meer levendig maken van die minimale stijl met open kasten, decoraties en sierkussens -lees: stofnesten- is absoluut geen optie.

Toegegeven, in mijn teksten schets ik een aardig plaatje van hoe ik me –noodgedwongen!– niet zo bezig houd met mijn uitstraling. Hoe mijn kapsel me niet zoveel doet, dat als trotse nerd mijn basic-stijl helemaal mijn ding is en ik niet echt veel make-up kan dragen. Toch is dat, als ik heel eerlijk ben, niet helemaal een compleet beeld. Want als er iets is waar ik wel daadwerkelijk een mening over heb, is het interieur design. Ik ben bijvoorbeeld een sucker voor boekenkasten, liefst wanden vol, en als je mij de kans geeft bouw ik mijn woonkamer om tot de bibliotheek van Belle en het Beest.

Maar helaas, hoewel ik een dikke huid heb en best wat jeuk wil accepteren om het fijn te hebben, ben ik bang dat ik het er, na een avond in die perfecte woonkamer vol boekenkasten en zithoekjes, niet heelhuids vanaf zou brengen. Toch maar leren leven met zo’n super-stijlvolle-maar-net-zo-steriel-als-een-ziekenhuis woonkamer dan.

 

Spoedeisende kappershulp

Om kriebels en uitslag tegen te gaan, laat ik mijn haar vaak lang groeien. Dit geeft me meer controle en maakt het makkelijker om het uit mijn gezicht en nek te houden. Aan de andere kant is het wel moeilijker schoon te maken en kan er langzaam stof in gaan ophopen.

Ja, echt. Stof. Dit is overigens vrij goed te verhelpen door er met een netenkam doorheen te gaan… maar ja… lang haar!

En laatst, op een ongelukkige vrijdagmiddag, was mijn haar zo stoffig geworden dat er een soort acute gevaarlijke situatie was ontstaan. Mijn stresshormonen waren op hol geslagen, een jeukaanval lag op de loer en mijn emoties liepen hoog op. Er was eigenlijk maar één oplossing… mijn mooie blauwe lokken afknippen.

Nou is er nog een reden dat ik mijn haar lang laat groeien. Want hoewel ik vrij open ben over het hebben van eczeem en de meeste mensen in mijn omgeving met sympathie reageren, zijn er ook veel mensen die negatiever doen. Dus als ik er een beetje invloed op heb, zorg ik ervoor dat mijn hoofdhuid zo gaaf mogelijk is voordat ik een kapperszaak binnenstap. En dat kan weleens zes maanden duren.

Helaas was dat deze keer geen optie. Mijn hoofdhuid was een stoffig kraterlandschap en mijn haar moest geknipt worden. Snel. Bij voorkeur binnen een uur. Dus zat er niets anders op dan alle kappers bellen binnen een veilige radius van mijn huis en hopen dat ze een plekje hadden.

Een veilige radius. Je weet wel, precies die afstand die je kunt overbruggen zonder te verdwijnen in een paniekaanval, zodat je huid nog intact is als je aankomt.

Maar dat veroorzaakte wel een beetje een probleem, want de meeste kappersagenda’s zijn volgepland op vrijdagmiddag. Vreemd genoeg komt het niet zo vaak voor dat een kapselverandering daadwerkelijk medische spoed heeft en blijkbaar is dit ambacht daarom niet echt ingesteld op haastgevalletjes.

Dus na een aantal keer bellen waren er nog maar twee opties over en moest ik maar hopen dat ze plaats voor me zouden hebben. De bezorgdheid begon nu echt te komen. Met tegenzin bel ik de voorlaatste optie.

Hun agenda zal zeker vol zijn… ik kan vast woensdag pas terecht… 

“Oh, geen probleem, mevrouw, we hebben nog wel een plekje. Wil je over een half uur langskomen? Je mag je melden bij Sarah, die zal je haar wassen.”

Ah, mijn haar wassen. Ik reageerde door te zeggen dat ik mijn haar zelf al had gewassen met teershampoo omdat ik eczeem heb en dat ik allergisch ben voor…

“Oh… eczeem? Ehm… tja… ehm… wij knippen geen mensen met eczeem, dat vinden we te riskant. Sorry.”

Really?! Riskant? Voor wie?! Ben ik niet de persoon die dit risico hoort in te schatten…? Frustratie. Boosheid. Paniek. 

Ik probeer niet te laten blijken dat er tranen over mijn wangen lopen en hang beleefd op. Met gezonken moed toets ik het nummer in van de laatste kapperszaak en vertel ik met brekende stem het verhaal nog een keer. Hoe ik echt hoop dat ze plaats voor me hebben, dat eczeem niet besmettelijk is, dat ik geen lange ingewikkelde vraag heb, maar gewoon mijn haar wat korter wil knippen zodat ik het beter kan kammen…

Twee uur later loop ik met mijn nieuwe frisse bob over straat. Mijn oren voelen vreemd koud en winderig. De kapper was net zo verbouwereerd over de opmerking van zijn collega in de andere salon als ik en heeft zich een kwartier plaatsvervangend staan opwinden. Blijkbaar hebben kappers zelf bovengemiddeld vaak eczeem omdat ze met chemicaliën werken en vaak hun handen wassen.

Anyway, om een lang kapsel verhaal kort te maken: ik lijk weer meer op mijn foto!

tumblr_inline_opfax9Ka131tgfwux_1280


Deze post is ook gepubliceerd in Gaaf!, verenigingstijdschrift van de VMCE.

Pictures by Abel Planting.

Credits naar de lieve kappers bij ‘Zegt u het maar!’ in Nijmegen.