Vers gesmeerde lift?

Huidprotest.jpg

Ik ben nooit echt veel bezig geweest met hoe ik ruik. Zeep gebruiken, bijvoorbeeld, is met mijn huid eigenlijk het allerlaatste wat je wil doen. Het lost alle kleine beetjes vet die mijn onderpresterende huid weet op te brengen op en laat mijn lichaam onbeschermd, aangedaan en desolaat achter. Na een goede schrob-beurt, zelfs zonder zeep, hoor je mijn lichaam bijna schreeuwen.

“Hoe de fuck moet ik me nu beschermen tegen de rest van de dag? He, jij daar, eigenaar, weet je wel hoe eng het is om zonder vet tegen koude lucht, of nog erger, tegen een regenbui op te boksen?!”

Na een aantal jaar ben ik maar gaan luisteren naar mijn protesterende huid. Dus nu gebruik ik al sinds mijn puberteit op zeep-gebied niets dan shampoo. En dan zelfs alleen teershampoo of, als laatste redmiddel, shampoo van Neutral.

Oh man, de keren dat ik bij de kapper of bij iemand thuis mijn haar moest wassen met ‘extreem gezonde mensen’-shampoo. De jeuk… het branderige gevoel… de glans in mijn haar… de bloemetjesgeur… de horror!

In ieder geval komt het erop neer dat ik vooral ruik naar mijn geweldige zelf en natuurlijk naar mijn vrijwel geurloze basiszalven.

En het boeit me ook allemaal gewoon niet zoveel. Ik vind dat ik uit mezelf een fijne geur heb, dus schoon is goed genoeg en daarna ga ik gewoon weer verder met mijn leven. Van tijd tot tijd kan ik wel eens genieten van een hint van aftershave of parfum bij een partner, maar meestal vind ik sterk opgefriste mensen overdreven en zelfs overcompenserend overkomen. Ik heb zelf natuurlijk best wel geëxperimenteerd met geurtjes, maar ik gebruik ze zo sporadisch dat als ik het flacon pak om me op te doffen voor dat ene speciale feest, de geur me meestal doet herinneren aan de laatste pijnlijke break-up waar ik doorheen ben gegaan.

Want laten we eerlijk zijn, geurtjes gebruiken jullie vast ook enkel en alleen maar als laatste redmiddel om je relatie te redden.

Kortom, hoe mensen ruiken, en vooral hoe ik ruik, het gaat een beetje langs me heen. Tenminste… tot voor kort natuurlijk. Want het grote asfalteringsplan heeft hier behoorlijk verandering in gebracht. Ineens ben je geen neutrale factor meer, maar de oorzaak van dat vreemde geurtje. De vage geur van asfalt roept bij mensen de meest bizarre associaties op en vreemd genoeg hebben geen van deze te maken met een jonge aantrekkelijke vrouw of een hardwerkende professional.

In mijn privé-leven valt het effect nog wel mee. Ik ben nogal een open boek, dus de meeste mensen hebben genoeg medelijden opgedrongen gekregen voor al het zalf-werk wat ik moet doen (of daadwerkelijk een zalfpot en handschoentjes in hun handen gedrukt gekregen) om te weten waar die geur van lang-niet-schoongemaakte-radiator toch vandaan komt. Maar op mijn werk is dit een net iets ander verhaal. Als je je beste beentje voor zet om indrukwekkend en goed-functionerend over te komen, dan is klagen over je meest recente gezondheidsproblemen iets wat je graag vermijdt. Dus mijn verbanden zijn subtiel verborgen onder hippe kleding en het feit dat ik semi-verplicht coltruien draag wordt afgedaan als een fashion statement.

Maar dit verhullen van de visuele aspecten van mijn behandeling voorkomt het ontstaan van extreem gênante situaties helaas niet. Laat me het voor je schetsen:

Je staat rustig bij de lift te wachten, zo onopvallend mogelijk. Dan plotseling, uit het niets, komt die leuke collega langs lopen. Je weet wel, die ene waar je eigenlijk al een hele tijd indruk op wilt maken. Een groet. Een ongemakkelijke stilte. Een opmerking over het weer. Blozende wangen. De collega is wat wiebelig en kijkt wat ongefocused om zich heen. Hij leunt even naar de lift alsof hij zich afvraagt of er reparatiewerkzaamheden zijn geweest of dat er misschien een verdieping beneden een tosti-apparaat is doorgebrand. En dan weet je het eigenlijk al… De geur van je zalf is opgemerkt. Geen plek om te schuilen. Geen manier om snel weg te komen. Het contact is al gelegd en je afgang is onvermijdelijk. “Wat ruik ik toch?”, vraagt de collega onschuldig. “Ehm… ja… ehm… *bloos bloos*… dat ben ik”.

En je zakt door de grond. 

Zelfs de mensen die ik hebt gewaarschuwd vergeten vaak dat er tegenwoordig een raar geurtje aan me hangt. Die simpele, nietsvermoedende vraag zorgt ervoor dat ik niet anders wil dan urenlang in foetus houding onder mijn bureau liggen. Het liefst stel ik de confrontatie zo lang mogelijk uit en laat ik mensen een minuut rondzoeken tot ze iets zeggen en antwoord ik met een heel klein stemmetje.

En ze vinden het zelf ook echt wel vervelend hoor. De confronterende vraag wordt eigenlijk altijd gevolgd door een zichtbaar schuldgevoel. Maar dat helpt niet. Het komt zo ongelooflijk hard aan. Het gevoel vies te zijn. Je een last voelen voor mensen, overal waar je komt. En zeker in de kantoorruimte die ik met 7 anderen deel, kan dat gevoel verschrikkelijk isolerend zijn.


Deze post is ook gepubliceerd in Gaaf!, verenigingstijdschrift van de VMCE.

Artwork by Hanne Kause.

Treat yourself as you treat others

Ik heb een goed voornemen, een poging om een kleine gedragsverandering teweeg te brengen bij mezelf. Toen ik het prachtige stuk van Raafling voor het eerst las moest ik de tranen uit mijn ogen vegen omdat het zo kwetsbaar geschreven, maar vooral zo herkenbaar, was. Vreemd genoeg had ik het sentiment van dit stuk al vaak genoeg langs horen komen, maar het idee is nooit echt blijven hangen.

Natuurlijk wist ik dat ik strenger was voor mezelf dan ik voor anderen ben. Maar nog nooit eerder werd ik zo gemotiveerd om hier iets aan te veranderen dan bij het lezen van haar tekst. Want de dingen die ik tegen mezelf zeg… jeetje, ik zou het nooit in mijn hoofd halen om dat soort dingen tegen anderen te zeggen. Wat ben ik een ongelooflijke bully!

Bij gebrek aan motivatie heb ik niet opgezocht hoe het zit met gedragsveranderende therapie, maar neem ik de hopelijk goed doordachte stappen over die we hebben genomen bij de cursus Jeuk!

Stap 1: Bewustwording
Noteer elke dag een uur alle gedachtes die je tegen jezelf zegt. De negatieve gedachtes, de gemene gedachtes, de veroordelende gedachtes, de gedragscorrigerende gedachtes.

Stap 2: Een doel.
Noteer elke dag een uur alle gedachtes die je tegen jezelf zegt, en probeer daarbij een counter formulering te bedenken.

Bij het uitvoeren van deze stappen kwamen er al redelijk snel behoorlijk nare gedachtes bovendrijven. Om helemaal eerlijk tegen mezelf te zijn, heb ik besloten om de lijst die ik tot nu toe heb verzameld hier te publiceren. Dus bij dezen, een ongefilterde kijk in mijn onzekerheden… Here goes!

Je moet kiezen tussen lekker eten en dun zijn.
Je kunt gezonde keuzes maken om je gezonder te voelen.

Als je iets lekkers voor jezelf haalt, dan ben je aan het falen.
Je verdient het om iets lekkers te kopen, want je voelt je rot.
Af en toe iets lekkers is prima, maar heb je hier echt zin in of is het een dwangmatigheid?

Je bent te dik om modieuze panty’s te dragen.
Modieuze panty’s staan je geweldig.

Je kunt toch niet genoeg geld sparen.
Huh, hoe kom je hier bij? Kijk op je spaarrekening!

Als je nu extra vroeg opstaat kun je nog net wat werk afkrijgen voor de meeting om niet voor lul te staan. Dan geloven ze tenminste dat je niet lui bent.
Kun je nog iets nuttigs doen voor deze meeting?
Ja: doe maar. Als het niet af komt, ook goed.
Nee: sta op en maak een plan van aanpak voor de komende dagen. Een paar dagen niets doen kan gebeuren, maar laten we proberen dit patroon te doorbreken.

Je bent lui.
Je hebt wel eens moeite met je aan je voornemens houden.

Zie je wel, je faalt altijd, je kunt niet eens onthouden dat je op je krabgedrag moet letten.
Gedragsverandering is moeilijk, het is OK als het niet altijd in een keer lukt.

Zie je wel, je faalt altijd. je kunt niet eens voor een meeting voorbereid komen en in het weekend eventjes wat uurtjes werken. Je gaat ALTIJD je tijd verdoen op youtube.
Het is wel eens lastig om je niet te laten afleiden door alle dingen die ook interessant zijn. Dat kan gebeuren. Misschien kun je nu weer even focussen op iets wat moet gebeuren? Begin maar gewoon.

Je werkt nooit.
Je vindt geconcentreerd werken wel eens lastig.

Je hebt nog niets bijgedragen aan het werk van je PhD.
Wetenschap gebeurt altijd in kleine stapjes en dat is niet altijd zichtbaar.

Alles wat je in je PhD hebt bereikt is het werk van anderen die voor jou kwamen.
Je hebt energie gestoken in het uitwerken van andermans ideeën. Dit is prima vooruitgang.

Je conference papers tellen (waarschijnlijk) niet mee voor je promotie, dus je hebt nog niets bereikt.
De conferentie papers tellen misschien niet mee, maar zijn wel een goede basis om later een samenvatting van te maken.

Je gaat je PhD niet op tijd afkrijgen en wat je wel af gaat hebben gaat slechte kwaliteit zijn.
Niet alle PhD’s hoeven de nobelprijs te winnen. Maar als je inhoudt echt slecht was geweest dan waren de papers niet geaccepteerd.

Als ik later dun ben, dan…
Je bent mooi zoals je bent. Maar als je zin hebt, kun je nu een gezonde beslissing maken?

Ik mag niet halverwege een sex-handeling zeggen dat ik het niet leuk vind omdat het sfeerverpestend is of hij/zij toch niet begrijpt wat je wel wil.
Deze kan ik meestal snel van me af schudden, omdat ik dit niet echt vindt. Maar ik vind het toch choquerend dat het af en toe door mijn hoofd gaat!

Bij gebrek aan motivatie heb ik niet opgezocht hoe het eigenlijk zit met gedragsveranderende therapie.
Ik ben er nog niet aan toegekomen om de details hiervan te bekijken. Vermoedelijk heeft dit nu geen prioriteit.

Die puist op je gezicht maakt je lelijk.
Iedereen heeft wel eens (tijdelijke) imperfecties.

Je kunt nooit meer mooie kleren aan, je moet altijd in de verbanden lopen.
Een chronische ziekte hebben betekent niet dat het altijd slecht gaat. Er komen betere tijden. Mindfullness helpt!

Dit rokje, wat je hebt gekocht om je stoerder te laten voelen, laat je er ordinair uit zien.
Er is niet zoiets als ordinair. Als het zelf echt mooi vind is het mooi.

Je haar is lelijk.
Je vind je haar nu even niet op zijn mooist. Sommige dagen zit het awesome!

Je hebt geen gevoel voor stijl.
Je hebt andere kwaliteiten

Jeuk!

Nee, de titel is geen geniepige val om je te laten krabben aan dat vervelende plekje achter je oor. Hoewel, doe toch maar even snel, want nu je er op let kun je het eigenlijk niet meer negeren.

Beter zo? Ja he.

Dat vind ik nou ook. Krabben is het fijnste wat er is als er iets vervelend jeukt ergens op je lichaam. En dat is maar goed ook, want het zorgt er bijvoorbeeld voor dat je vervelende insecten van je lichaam af werkt voor ze ernstige schade kunnen aanrichten. Zo’n onderbewuste reactie is best nuttig dus. Helaas voor mij is het alleen een ongelooflijk onhandige respons als je eczeem hebt. Want een droge huid jeukt en krabben zorgt voor wondjes die zowel jeuken als ze stuk zijn als wanneer ze genezen! Wat een naaistreek.

En de titel is de naam van de cursus die gegeven wordt in het Radboud UMC waar ik aan mee mag doen. Ooit heette de cursus ‘Omgaan met jeuk’, maar dat vonden ze blijkbaar te suf. Een harde herinnering aan de narigheid, inclusief uitroepteken!, was blijkbaar een beter idee. Ik heb het niet verzonnen.

Maar op de onfortuinlijke naamgeving na heb ik al erg veel gehad aan deze cursus. Het sprak me van te voren vooral aan om lotgenoten te ontmoeten. Ook was ik erg benieuwd hoe ze van plan waren om het probleem op te lossen dat niet krabben jeuk eigenlijk ALTIJD ERGER MAAKT.

Ik krab nog even snel aan mijn elleboog.

De training wordt geleid door een medisch psychologe en een extreem ervaren, en brute, verpleegkundige. Nadat we de ruimte kregen om gewoon lekker even te klagen en ons te herkennen in elkaars verhalen, bleek de training uit verschillende stappen te bestaan. Vermoedelijk is het psychotherapeutisch allemaal erg correct, maar gelukkig weet ik daar helemaal niets van.

De eerste stap is bewustwording. Het idee is dat we nu vermoedelijk vooral veel krabben uit gewoonte, terwijl je eigenlijk echt alleen zou moeten krabben als je ook daadwerkelijk jeuk hebt. Om door te krijgen wanneer we dit doen, en hoe precies, was de eerste opdracht om elke dag een uur lang op te schrijven hoe veel we krabben. En ja, dat leidde zeker de eerste dagen tot een frustrerende extra hoeveelheid jeuk simpelweg door de aandacht die je ervoor hebt.

De tweede stap is minder krabben.

Fuck… dus toch he!
..
..
Maar oké, hoe moet dat dan?

Nou, echt alleen maar krabben als je daadwerkelijk jeuk hebt moet al veel verschil maken en dat heb ik nu door.

Vooruit… maar ik heb super veel jeuk!

Daarnaast helpt het om jezelf af te leiden. Het interessante aan jeuk is dat het erger wordt wanneer je je verveelt of stil zit. Op de bank hangen, scrollen door facebook of staren naar de tv zijn geen goede activiteiten.

Een ander hulpmiddel is onverenigbaar gedrag. Het idee hierachter is dat als je iets te doen hebt met je handen, je niet kunt krabben. De tweede opdracht was dan ook om elke keer als je krabde, of op het punt stond om te krabben, een vaste vorm van onverenigbaar gedrag te hebben als alternatief. Met een beetje geluk train je jezelf om de krabreflex als reactie op jeuk te hijacken.

Ik had zelf het geweldige idee om het nuttige met het onaangename te verenigen en mijn handen op mijn bekken te leggen en mijn heup te kantelen. Want wat is er nou beter dan om je chronische ziekte te gebruiken om je postuur te verbeteren?! Straks ben ik Pavlov getraind om bij elke kleine kriebel meteen rechtop te gaan staan. Super briljant, al zeg ik het zelf.

Gelukkig zijn er ook nog daadwerkelijk manieren om de jeuk minder te maken. Dingen die helpen zijn minder zweten, de huid koelen met een cold pack en niet krabben maar drukken met de vingertoppen. En de laatste stap om jeuk zo veel mogelijk te elimineren heb ik eigenlijk al eerder besproken en dit is goed onderhoud.

Ik ben een aantal weken geleden doorverwezen naar de arbeids- en tijdsintensieve behandeling (ATB) van de afdeling Dermatologie. Hier heb ik geleerd om de leiding te nemen over mijn eigen behandeling zodat ik het ziekenhuis niet de hele tijd plat hoef te lopen. Of zoals de verpleegkundige vandaag mooi zei:

Je hebt nu letterlijk en figuurlijk de juiste tools in huis om je eczeem onder controle te houden.

Prachtig. Ik ben ontslagen en mag het in mijn eentje doen. Mijn eigen verantwoordelijkheid… godver.

En ik moet toegeven, de teerzalf helpt echt goed. Mijn huid is zo rustig dat het me zelf verbaasd. En belangrijker, ik lijk daadwerkelijk enige invloed te hebben op de flares. De plekken waar teerzalf nog echt nodig zijn, zijn een stuk kleiner dan eerst en het smeren gaat steeds sneller.

Aan de andere kant vind ik het nog erg moeilijk om te accepteren dat dit nu een blijvend deel van mijn leven gaat zijn. Want het blijft simpelweg een kwestie van smeren smeren smeren.

Als het goed gaat heel veel vette zalf smeren.

Als het slecht gaat heel veel teerzalf smeren.

En zelfs als het goed gaat op je benen, buik, rug, gezicht en billen en je dit als jonge enthousiasteling het liefste viert door naakt door de straten te gaan rennen en te schreeuwen: ‘I grew new skin, bitches!’. Als de trots over je nieuwe huid ervoor zorgt dat het laatste waar je aan wilt denken is je prachtige lichaam afdekken met lagen klei.

Dan kan het nog betekenen dat je handen en armen tegenstribbelen en er niets anders meer op zit dan toch weer die verbanden uit de la te halen.

Of hard krabben!


Deze post is ook gepubliceerd in Gaaf!, verenigingstijdschrift van de VMCE.

Langetermijnoplossing

Nu ik een prachtig strijdplan heb opgesteld had ik graag gehoopt dat al mijn stress en huid-gerelateerde problemen vanzelf als eczeem voor de zon zouden verdwijnen. Maar hoop is een moeilijk ding en vreemd genoeg is kennis daar een soort tegengestelde van. Want de geschiedenis heeft uitgewezen dat ik het komende jaar weer in dezelfde valkuilen ga vallen als het jaar ervoor.

Dus, omdat ik de gezondheid van zowel mijn geest, mijn lichaam als mijn relatie niet op het spel wil zetten, heb ik een grote beslissing gemaakt. Naast vaker mediteren, veel sporten en een brute aanpak voor mijn eczeem, allemaal manieren om de stress te kunnen verdragen, heb ik een langetermijnoplossing bedacht die hopelijk de stress daadwerkelijk gaat verminderen:

In overleg met al mijn begeleiders werk ik per ingang van deze maand nog maar 4 dagen per week.

Hierdoor verschuift ook mijn geplande promoveerdatum met een paar maanden. Ik vind het best eng, want wat nou als ik alsnog evenveel ga werken en daar nu simpelweg minder voor betaald krijg. Of wat nou als niemand op mijn werk mij hierdoor nog serieus neemt (“Dat meisje dat eerst niet hard genoeg werkte en nu ook nog een dag minder wil werken in de week. LUI!”).

Maar dat kleine stemmetje van hoop ziet hier wel echt een grote verandering. Ik verwacht dat ik, door meer tijd voor mezelf te nemen op vrije dagen, mijn productiviteit omhoog kan schroeven. Doordat werkdagen iets schaarser zijn hoop ik geconcentreerder aan het werk te gaan. En vier dagen echt werken is iets wat ik eigenlijk niet eens deed toen ik full-time werkte.

Wat ik dan ga doen op die nieuwe vrije dag in de week? Volgens mij zijn er behoorlijk wat tijdelijke inwoners in ons bos neergestreken die wel wat hulp kunnen gebruiken van een local. Op naar Heumensoord!

Asfalt

Voor het eerst in jaren is mijn eczeem zo erg dat er ingrijpende medicatie nodig lijkt te zijn om mijn huid weer een beetje op te lappen. Na weken rond te hebben gelopen met te veel uitslag (en vooral te veel krabben) heeft lief mij eindelijk teruggeschopt naar de dermatoloog. Want ja, langdurig met een aandoening rondlopen waarvan je weet dat hij niet te genezen is zorgt voor een zekere apathie. Maar desondanks, of misschien juist daardoor, was het inmiddels zo erg dat het grote enge woord viel in dat gesprek.

Teerzalf.

Dun.. dunn.. dunnnn…

De meeste mensen, neem bijvoorbeeld vrijwel iedereen die ik ooit heb geaaid, hebben uit zichzelf een fijne zachte huid die in staat is zichzelf vet te houden. Als je zo’n soort huid combineert met een goed dieet resulteert dit in een prachtige glans en zo’n buitenkant waar je de hele dag wel tegen aan zou willen kruipen. Natuurlijk krijgt iedereen wel eens een puistje hier en daar, maar meer dan een keertje scrubben en wat bodylotion is niet echt nodig ter onderhoud.

Bij mij ligt dat dus een beetje anders. De huid uit zichzelf doet eigenlijk meer aan als een gedroogd, op plaatsen gebarsten, woestijnlandschap en bij de minste geringste verstoring gaat de fucker jeuken als de ***.

En zoals iedereen die wel eens langdurig jeuk heeft gehad weet: krabben genereert de perfecte feedback-loop. Dat ongelooflijk heerlijke gevoel wat je krijg van een kriebel wegjagen door er flink met je nagels overheen te raggen geeft zo onmiddellijk bevrediging dat je gewoon weet dat het een goed idee is. Dat je er vervolgens alleen maar meer jeuk van krijgt, of in het ergste geval wondjes mee creëert, wordt niet op tijd geregistreerd door je hersens en heeft dus duidelijk niets te maken met dat goddelijke gevoel van krassen en krabben.

Maar jeuk komt niet enkel alleen van het krabben. Constitutioneel eczeem, de variant waar mijn aardse ruimteschip mee is uitgerust, is een feature waar je de rest van je leven mee mag doen. Het heeft minder actieve periodes waarin je huid er, hoewel droog, behoorlijk normaal uitziet.

Jeej, make-up kan dan!

Maar ook periodes waarin het plotseling een stuk erger wordt (flares) en je je terdege bewust bent van de chronische aard van deze ziekte. In mijn ervaring worden flares vooral getriggerd door stress, maar allergieën, seizoenen of een ongezonde omgeving kunnen ook invloed hebben.

En zo beland ik eens in de zoveel tijd bij de dermatoloog om het stappenplan weer eens uit te voeren. Want in de afgelopen tien jaar is er eigenlijk weinig tot niets veranderd in de aanpak.

Je begint altijd met je favoriete vette zalf. Want droog = jeuk. Ik ga wel eens voor cetomacrogol zalf, cetomacrogol creme, vaseline paraffine en, de meest recente, koelzalf zonder rozenolie.

Oh ja, een of andere blije hippie heeft ooit bedacht dat het een goed idee is om voor een doelgroep huidpatiënten die bovengemiddeld veel allergieën heeft (bijvoorbeeld voor parfums) een zalf te ontwikkelen waarvan de standaardoptie rozenolie bevat. 

Hoe… wat… maar… ik snap het niet!

Mocht de vette zalf niet genoeg zoden aan de dijk zetten dan kun je je zalvenpakket uitbreiden met hormoonzalf. Dit soort zalven bevat corticosteroïden en die kunnen behoorlijk heftig zijn. Bij langdurig gebruik zijn er allerlei vervelende bijwerkingen, maar als je een strak smeerschema aanhoudt kan er vrij weinig misgaan. En aangezien het zowel jeuk als ontstekingen onderdrukt, ben ik zeker lid van de Fanclub Hormoonzalf!

Maar als je huid alsnog denkt de oorlog te winnen tegen het grote medische arsenaal wat tot dan toe al is ingezet, zit er maar een ding op. Dik insmeren met de meest absurde prut, afdekken met verbanden en wachten tot je een nieuwe huid hebt gegroeid!

Oké, dat komt misschien wat overdreven over, maar echt fijn is (de lichte variant van) teerzalf dus niet. Toen ik vorige week in paniek aan kwam zetten bij wat op dat moment een 10-minuten controlegesprek bleek te zijn (lees: haastig strippen en met ontbloot bovenlijf gestrest een plan van aanpak uitstippelen), was ik wanhopig genoeg om absoluut in te stemmen met alles wat mijn lieve dermatologe voorstelde. Ondanks dat het betekende dat ik een heel sterk ruikende zalf moest smeren, vrijwel overal op mijn lichaam, die je huid zo gevoelig maakt voor UV licht dat je verder als dracula door het leven moet. Oh, en had ik al gezegd dat je handschoentjes aan moet bij alles wat je doet! Stel je maar eens voor hoe je dan je veters strikt of honing op een broodje smeert…

De eerste dagen is het een enorme verlichting om die rotzooi, die ik niet meer in huis heb gehad sinds de zwarte jaren van mijn puberteit, op je huid te mogen uitspreiden. Maar al redelijk snel heb je toch meer last van de hoofdpijn die de sterke geur veroorzaakt. De benauwdheid die je vervolgens oploopt is ook al niet te prettig (heuh, zo atopisch als de pest betekent ook… astma! Ik ben zo goed gebouwd…), maar gelukkig komt het door alle beperkende factoren toch al niet in je op om een potje flink te gaan sporten.

En oké oké, dit kon ik allemaal best nog wel aan. Ik ben gewoon naar het werk gegaan, heb zelfs nog wel redelijk kunnen slapen en mijn huid werd de eerste dagen best snel beter. Maar toen stagneerde het hele gebeuren een klein beetje. Misschien was het een onderdosering (die shit moet er dik op!) of misschien was mijn huid echt te ver heen. Hoe dan ook, bij de eerste afspraak op de dagbehandeling besloot mijn lieve andere dermatoloog dat het tijd werd voor the big guns en tevens de meest heftige stap in het arsenaal van huidartsen die ik tot nu toe ooit voorgeschreven heb gekregen.

Donkere teerzalf.

Het grote boze broertje van de lichte teerzalf. Een kleivormige substantie waarbij de roze schattige lichte teerzalf in vergelijking meer lijkt op een handcreme van Nivea. Het spul waar je twee beschermende lagen verband overheen legt en wat dan alsnog onuitwasbare vlekken maakt op de kleding die eroverheen zit. De stap in het stappenplan wat het insmeerritueel, inmiddels met de hulp van een gedwongen meewerkend persoon, verlengt tot twee keer per dag een heel uur smeren en afdekken. De stap die je verandert in een rottende mummie. De stap die je huid zo diep laat verdwijnen onder lagen kleding, verband en asfalt dat je effectief geen huid meer hebt. Ook al was het doel van het hele gebeuren een betere huid. De stap die dusdanig vermoeiend is dat je weer eens weet wat chronisch ziek zijn echt betekent.

Die stap. Ja. Die kan me gestolen worden.


Deze post is ook gepubliceerd in Gaaf!, verenigingstijdschrift van de VMCE.

Picture by Abel Planting.

The very unsexy topic of my skin disease

 Read this post in English.


Het is niet erg sexy of trending, maar voor mij is het een belangrijk onderwerp. Naast een rode en ontstoken huid, wat de meeste mensen toch als eerste opmerken als ze me zien, beïnvloed mijn eczeem mijn leven op veel meer manieren dan in eerste instantie te merken is aan de buitenkant. En ik denk dat het tijd is om dit eens te bespreken, zelfs als het er alleen maar voor zorgt dat ik wat stoom kan afblazen.

Mijn grootste ergernissen?

  • Overal huidschilfers. Zo gênant!
  • Iedereen heeft goedbedoeld advies, wat vrijwel altijd compleet nutteloos is.
  • Krabben, zalven, pijnlijke huid, slapeloze nachten… het kan extreem vermoeiend zijn.
  • Kussengevechten zijn een no-no 😦
  • Net als logeren, tenzij je bereid bent er een zware prijs voor te betalen.
  • Bloedvlekken op het bedlinnen en op mijn favoriete blouses.
  • De hele tijd krabben en anderen irriteren met het geluid. Het spijt me, mensen!
  • Nauwelijks cosmetica kunnen gebruiken. Zeg smokey eyes maar gedag en verwelkom dood en sluik haar!
  • Smeren, smeren, smeren en… nou ja.. smeren. Fucking vermoeiend.

Om het een beetje van me af te schrijven heb ik een aantal lekker sarcastische teksten geschreven over hoe mijn eczeem mij de laatste paar maanden alle hoeken van de kamer heeft laten zien en mijn gevecht om haar vooral de deur te wijzen. Ik hoop dat ze een beetje entertaining zijn. Zo niet, dan geven ze ten minste een kijkje in mijn dagelijkse mijmeringen.

Leesze!


Deze post is ook gepubliceerd in Gaaf!, verenigingstijdschrift van de VMCE.

One year to go

Het laatste jaar van mijn PhD. De magische grens die ik in gedachten had gemarkeerd als ‘de periode waarin elke PhD-er knettergek wordt’. Het jaar waarvan ik niet kon geloven dat ik het ooit zou overleven. Het jaar waarin je een boek moet schrijven. Het jaar waarin je terugblikt op al het werk dat je hebt verzet. Het jaar waarin ALLES AF MOET!! Het jaar dat zojuist is begonnen… dum dum duuuhmmmm…

In mijn blog over stress heb ik al een klein beetje naar voren laten komen dat ik een probleem heb met hard doorwerken. Ik ben namelijk lid van de vereniging van Eindeloze Uitstellers. Ik ben een held in stripjes lezen, facebook staren, doorklikken op hersenloze websites en eindeloos chatten met vrienden tijdens werktijd. Het is dan ook niet vreemd dat ik -voor mijn gevoel- absoluut niets heb uitgevoerd de afgelopen jaren. Als je mij op een onbewaakt moment vraagt hoe het met mijn promotie gaat zal ik geheid mijn ogen neerslaan, een diepe zucht slaken en met trillende stem vertellen dat het eigenlijk iets beter had kunnen gaan.

Natuurlijk heb ik ook successen behaald, op enkele ben ik zelfs best trots. Er zijn al vier conferentiepapers de deur uit. Ik figureer in een reclamefilmpje voor onze universiteit. Een posterpresentatie, beoordeeld door een vakjury, won een eerste prijs. Ik ben commissielid van een gaaf studentbestuur voor een van de grootste conferenties in mijn vakgebied. Er zijn plannen voor oneindige hoeveelheden journal papers. Oké, vier.

Maar in dat laatste puntje zit precies de pijn. Want hoewel het mij soms al veel helpt om te (h)erkennen dat ik een probleem heb, is het bij uitstelgedrag eigenlijk niet eens genoeg om te weten hoe ik het beter zou moeten doen. Ik weet dat het wordt veroorzaakt door de nare ‘instant gratification monkey’ die je grijpt als je even niet oplet. Ik weet dat het een hardnekkige verslaving is waarvan je amper nog weet dat je het doet. Maar het vreet ook zo ongelooflijk hard aan je zelfvertrouwen dat de neiging ontstaat, bewust of onbewust, om helemaal geen gas meer te geven omdat je dan tenminste invloed hebt op je falen.

Combineer dit met het ‘gezonde gedachtenpatroon’ beschreven in de eerste alinea van dit stuk en je kunt wel raden wat er is gebeurd de laatste paar weken. Na een welverdiende en ontspannen zomervakantie alsnog drie weken praktisch niets gedaan. Stress dusdanig hoog op laten lopen dat mijn gezondheid er onder lijdt. Vier weken constant meer eczeem hebben gehad dan de afgelopen 10 jaar bij elkaar. Een afspraak met mijn opa en oma vergeten. En mijn hoofd zo vol laten lopen met afleiding, pijn, verdriet en wanhoop dat elke vorm van creatief denken geblokkeerd is.

Je zou bijna zeggen dat ik precies op hetzelfde punt sta als een jaar geleden. Gelukkig grijpt ook dit jaar mijn trouwe stresscoach in. Hij kan het niet aanzien om zijn vriendin weer langzaam te zien verdwijnen. En het is natuurlijk ook wel treurig om iemand te knuffelen die aanvoelt als schuurpapier.

Zijn advies? ‘Getting Things Done’ van David Allen. Een vies Amerikaans zelfhulpboek met tips hoe je zoveel mogelijk positieve feedback creëert tijdens een vermoeiende werkdag. Om de instant gratification monkey zoet te houden en zelf het gevoel te hebben dat je nuttig bezig bent. Als extra hulpmiddel komt de grote liefde ook nog aanzetten met een app voor de telefoon waarin je al je goede voornemens en al je kleine projectjes met makkelijk uitvoerbare taken gesorteerd op prioriteit en deadline kunt opslaan. Voor de goede orde steel ik ook het zorgvuldig samengestelde anti-stress stappenplan wat hij heeft gemaakt om zijn eigen draak te verslaan het komende jaar.

Het strijdplan

  1. To-do-list goed bijhouden aan de hand van ‘Getting Things Done’;
  2. Op tijd belangrijke zaken uitvoeren (vóór ze urgent worden);
  3. In een prikkelarme omgeving werken.

Mijn aanpak:

  • E-mail notifications op telefoon uit (3);
  • ‘Getting Things Done’ uitlezen en implementeren (1);
  • Elke lange werksessie beginnen met en belangrijke, niet urgente taak (2);
  • Tien minuten mediteren voor elke lange werksessie (3);
  • Met koptelefoon op werken in drukke omgevingen (3);
  • Elke zondag mijn to-do-list doorkijken en updaten (1+2).

Dit gaat het mij opleveren:

  • Meer rust in mijn hoofd;
  • Minder sress;
  • Minder eczeem;
  • Meer tijd;
  • Minder ‘dark playground’;
  • Echt ontspannen als ik vrije tijd inplan.

Hoe ga ik mezelf motiveren:

  • Deze voornemens aan zoveel mogelijk mensen vertellen (facebook);
  • Deze lijst zichtbaar houden (op de muur van de wc, deze blog).

Zou dit de heilige graal zijn? Wie weet. Een nieuwe app, een nieuw boek, een nieuwe breakdown. Meer deuken in mijn zelfvertrouwen en nog maar een jaar te gaan. Er zit maar een ding op:

In de aanval!