Gastblog: prikken

Schrijversbloed zit bij ons in de familie. De kriebels om mijn gedachten op papier te zetten herken ik bijvoorbeeld duidelijk bij mijn geweldige oma. Deze week treed ze op als gast-blogger met een kijkje in haar jonge jaren als verpleegster.

[Content warning: naalden]

Als grootmoeder van Hanne lees ik altijd natuurlijk als eerste háar bijdrage in het blad van de VMCE en haar stukjes op deze blog. Trots blijf ik altijd op deze knokker! In reactie op het verhaal van Hanne’s angst voor prikken, heb ik ook zo’n ervaring uit mijn jonge jaren. Dit speelt zich af in 1953.

Als  leerling verpleegster van 18/19 jaar (tegenwoordig verpleegkundige), moesten we natuurlijk naast het verzorgen van de patiënten, ook de diverse handgrepen leren. Waaronder prikken.

Door de jaren van oorlog 40/45, en gebrek aan middelen ook de jaren daarna, was van de ontwikkeling van b.v. verfijnde naalden nog niets te bemerken. Dus de naalden waren behoorlijk dik én moesten bewaard en uitgekookt worden om bij een volgende prikronde weer gebruikt te kunnen worden.

Toen de tijd daar was voor mij om ook te leren prikken, was het even slikken: Dapper zijn, niets laten merken dat het de eerste keer was. Het bovenste buitenste deel van de bil van de patiënt bepalen, dan desinfecteren. Niet vergeten het kleine luchtbelletje uit de naald te drukken en dan met een flinke beweging de naald op het uitgekozen deel van de bil door de huid doen en de vloeistof er rustig inspuiten.

Ik had het geluk dat ik een patiente had die liggend op haar zijde zeker 40 cm hoog kwam. Met andere woorden: een flinke bilpartij. Toen was mijn gedachte: haar kan ik onmogelijk bezeren, en dat bleek ook. Ze heeft geen kik gegeven. Mijn prik-doop was goed verlopen

Later nog wel eens met een patiënt een aanvaring gehad, aangezien ik linkshandig ben. Mijn antwoord was dan altijd: als ik je met mijn andere hand prik, dan zal ik je zeker pijn doen! Het rechtshandig prikken ben ik ook nooit gaan doen.

Tegenwoordig zijn de naalden dun en worden meteen weggedaan. Die oude naalden liggen zo hier en daar in een vitrine en kun je ze bekijken. Ik krijg dan tranen in de ogen, niet van de pijn maar van de nostalgie.

Chaja Kause


Cover komt uit het archief van Chaja (links in de foto). Helaas weet ze de naam van haar collega niet meer.

Chaja

System override

[Content warning: naalden]

Mijn vingers weigeren te typen. Keer op keer vorm ik een paar woorden, maar de zin komt niet af. De eerste alinea blijft ongeschreven. Het onderwerp is té oncomfortabel om over na te denken, dus mijn hersens filteren alle gedachten tot ik wazig voor me uit zit te staren.

Ik besloot om MTX te gaan prikken in plaats van slikken, omdat mijn huid nog niet genoeg reageerde op 20mg pillen. En inderdaad, alles verbeterde flink van het wekelijkse portie darts. Niet dat ik echt enthousiast werd over het idee van een naald in mijn been… :/ Een evenwicht tussen medicatie en zalf leek eindelijk realistisch. Toch bleef ik nog zitten met die ellendige misselijkheid.

Meestal omschrijf ik het als iets dat lijkt op wagenziekte, waardoor ik het liefste met mijn hoofd zo stil mogelijk in bed blijf liggen. In erge weken duurde dit vijf dagen. Omdat ik al mijn hele leven getergd wordt door wondjes, kloven, jeuk… ben ik gewend aan me af en toe flink rot voelen. Toch merk ik dat er een enorm verschil zit tussen je ziek voelen vanwege eczeem, óf je ziek voelen als bijwerking van medicijnen.

Dit komt, volgens mij, omdat je elke keer bewust de keuze maakt om de medicatie te nemen, wetend dat je je compleet ellendig gaat voelen. En je lichaam gaat zichzelf daarvoor beschermen. Zelf merkte ik dat ik het steeds moeilijker vond om de medicijnen te nemen. Ik was er compleet van overtuigd dat het beter voor me was, dat ik écht de prik wilde zetten, dat het zó voorbij zou zijn… maar als ik met de spuit in mijn handen zat raakte ik compleet in paniek.

Uiteindelijk hoefde ik maar iets kleins te merken dat me herinnerde aan de medicatie en ik was al misselijk. De geur van alcohol, de kleur van de vloeistof, de kamer waar ik de prikken zette… Het werd zo lastig voor me dat ik uit ellende een aantal weken compleet stopte met MTX. Het lukte gewoon echt niet meer.

Ik voelde me zo verslagen. Het was zo’n lange en moeilijke reis om een beetje balans te vinden en het ging eindelijk zó goed met mijn huid. Waarom kon ik niet gewoon de medicijnen nemen?! Tegelijk wilde ik zo hard mogelijk weglopen van alles. Voor altijd stoppen. Nooit meer die ellendige misselijke dagen. Dan maar jeuk.

Mijn hersens hielden me in een houdgreep. Paniek als ik dacht aan de MTX. Angst voor een heftige terugval met mijn eczeem. En absoluut complete leegte in mijn hoofd als ik probeerde te kiezen tussen stoppen of doorgaan. Zelfs nu ik probeer om dit verhaal op te schrijven, merk ik dat mijn hoofd gewoon weigert na te denken over dit onderwerp.

Toch kwam de beslissing uiteindelijk. Ik verlaagde de dosering naar 15 mg zodat ik nog maar één dag in de week misselijk was, zocht hulp bij een psycholoog en vroeg mijn partners om voortaan het prikken van me over te nemen.

Maar wat vooral hielp, was de realisatie dat chronisch ziek ook echt betekent dat je chronisch ziek bent. Zelfs als ik nu deze behandeling stopzet, zal ik me op andere manieren ellendig blijven voelen. En als puntje bij paaltje komt, is die gekmakende jeuk even beperkend als één dag misselijk in de week, maar nu kan ik er tenminste omheen plannen. Hoe stom en cliché het ook klinkt, het toverwoord bleek acceptatie.

En als ik op maandag compleet ellendig in bed lig en de twijfels weer op komen zetten, kan ik nu tenminste met eerlijkheid tegen mezelf zeggen: Morgen is het weer over. Beloofd.

Yikes…..

[Content warning: naalden]

Mijn hoofd geeft het commando, maar mijn hand blijft stokstil. “In één vloeiende beweging”, zei de verpleegkundige, “als een dartpijltje.” Dat is een prachtig beeld, natuurlijk, behalve dat ik het nou nèt onwenselijk vind om dat dartpijltje IN MIJN BEEN TE STEKEN!

Toen ik vanochtend vroeg op de fiets sprong, notabene op mijn vrije dag, had ik niet kunnen voorspellen dat ik nog voor de lunchpauze met een injectiespuit in mijn hand zou zitten. Bovenbeen ontbloot. Huid ontsmet. Naald in de aanslag. De hogere dosis MTX is echt niet aangeslagen en het middel werkt nou eenmaal beter in vloeibare vorm. Dus nu krijg ik prik-les.

Starend naar de spuit overtuig ik mezelf dat het echt zo erg niet is. Pijn is tijdelijk en een prikje is zo voorbij. Toch houd ik onvrijwillig mijn kaken stijf op elkaar en is er geen beweging in mijn hand te krijgen. De verpleegkundige kijkt me bemoedigend aan en ik geef me eraan over. Doe nou maar gewoon... en prik!

Oh shit oh shit oh shit…

Amper overtuigd van het feit dat dat naaldje überhaupt indruk kan maken op mijn huid, laat ik mid-beweging de motivatie compleet varen. Nu bengelt het naaldje half in mijn dij en heb ik niet meer dan een laf gaatje gemaakt. Zucht. Ironisch genoeg is dit ongeveer hoe goed ik ben in darten.

Diep ademhalen… je kunt dit. Bovendien, als je nu niet doorzet dan gaat de angst een eigen leven leiden en krijg je het nooit voor elkaar om dit wekelijks te doen!

Ik zucht nog een keer en ontspan. Het lukt om door te duwen en de tweede poging slaagt. Yes! Voorzichtig spuit ik wat zoutoplossing in mijn been… Het is niet echt prettig, maar whatever, I’m doing it.

Ergens tussen trots en beduusd fiets ik naar huis. Vreemde ochtend, dit. Ik vertrok met de hoop een rustige ochtend voor mezelf te hebben. Nu kom ik thuis met een speciale afvalemmer met een enorme waarschuwingssticker en heb ik geleerd hoe ik mezelf subcutane injecties moet toedienen. 

Best stoer, eigenlijk.


Een aangepaste versie van deze post is ook gepubliceerd in Gaaf!, verenigingstijdschrift van de VMCE.

Bewust Onbeschonken Blogger: wijn

Leeftijd: 31
Mankementen: astma, eczeem, allergieën, stresskip
Voedselallergieën en beperkingen: ei, noten, pinda’s en alcohol

Op het gebied van gezondheid ben ik één van de gelukkigen die is opgezadeld met de gouden driehoek astma, eczeem en (voedsel)allergieën. Allemaal prima mee te leven uiteindelijk, maar bij tijd en wijle heeft mijn lichaam hierdoor behoorlijk veel aandacht nodig.

Door een plotselinge verslechtering van mijn huid, bijvoorbeeld, ben ik nu al een paar jaar op zoek naar een nieuwe balans tussen gezondheid en prettig leven. Verschillende zalven en zelfs een speciaal dieet zijn de revue gepasseerd en uiteindelijk ben ik begonnen met methotrexaat. Dit is een immuun-onderdrukkend medicijn wat een nogal grote aanslag pleegt op je nieren en lever. Oftewel: geen alcohol meer voor mij. In deze serie neem ik je mee op mijn soms frustrerende reis als onvrijwillige geheelonthouder.

Alcoholvrije wijn als concept is succesvol aan mijn aandacht ontglipt, tot ik actief op zoek ging naar frisdrankalternatieven. Ik had dus ook echt geen idee wat ik kon verwachten toen ik, op goed vertrouwen, de fles mee naar huis nam die me werd aangeraden in de slijterij. Maar hé, wijn is bij uitstek het product waar mensen Grote Meningen over hebben, “dus”, dacht ik zo, “er zullen vast genoeg geheelonthouders zijn die hun best hebben gedaan om iets uitmuntends te produceren, toch?” Toch..?

Toch niet. Of áls dat zo is, dan heb ik helaas het juiste merk nog niet gevonden. Ik probeerde onder andere Torres Natureo Red (Gall en Gall) en Free Feather (Albert Heijn). Hoewel de witte wijn van Free Feather mijn kaasfondue en risotto absoluut weer eetbaar maakt, zijn zowel de rode als witte wijnen als drankje niet echt bijzonder. Niet dat het vies is, maar het heeft gewoon niet de kick van wijn. Daardoor draagt het voor mij niet echt iets bij ten opzichte van druivensap of frisdrank.

De uitzondering hierop vind ik de alcoholvrije bubbels. Verassend vergelijkbaar met een (simpele) prosecco en feestelijk genoeg om een speciaal gevoel aan de avond te geven. Nou moet ik eerlijk toegeven dat ik altijd al een fan ben geweest van zoete witte wijn met bubbels (champagne of niet), dus hou dat in gedachten. Als je al niet van champagne houdt, dan vind je dit waarschijnlijk ook niets.

Over de bubbeldranken Viverty (Albert Heijn) en Rotkäppchen (Vinotheek) ben ik allebei erg enthousiast, hoewel ik Viverty wel net iets lekkerder vind, maar dat zou ook kunnen komen door gewenning. De bubbels van Barrels en Drums (o.a. Gall en Gall) was me door een collega erg aangeraden, maar viel juist tegen. Deze heeft een overheersende smaak van -volgens mij- vlierbloesem, wat ik niet echt lekker vind.

Oh, en Amé is gewoon dure Dubbel Fris.


Een aangepaste versie van deze post is ook gepubliceerd in Allergie & Voeding, verenigingstijdschrift van de Stichting Voedselallergie.

Bewust Onbeschonken Blogger: ginger beer

Leeftijd: 31
Mankementen: astma, eczeem, allergieën, stresskip
Voedselallergieën en beperkingen: ei, noten, pinda’s en alcohol

Op het gebied van gezondheid ben ik één van de gelukkigen die is opgezadeld met de gouden driehoek: astma, eczeem en (voedsel)allergieën. Allemaal prima mee te leven uiteindelijk, maar bij tijd en wijle heeft mijn lichaam hierdoor behoorlijk veel aandacht nodig.

Door een plotselinge verslechtering van mijn huid, bijvoorbeeld, ben ik nu al een paar jaar op zoek naar een nieuwe balans tussen gezondheid en prettig leven. Verschillende zalven en zelfs een speciaal dieet zijn de revue gepasseerd en uiteindelijk ben ik begonnen met methotrexaat. Dit is een immuun-onderdrukkend medicijn wat een nogal grote aanslag pleegt op je nieren en lever. Oftewel: geen alcohol meer voor mij. In deze serie neem ik je mee op mijn soms frustrerende reis als onvrijwillige geheelonthouder.

Uiteraard is er een gedegen betoog op te stellen over waarom (sommige) ginger beers en ginger ales ook gewoon frisdranken zijn, maar toch wil ik deze kruidige drankjes aandragen als geweldig alcoholvrij/alcoholarm alternatief. Onder de aanname dat je van gember houdt, natuurlijk.

Bij mij zit de liefde voor gember diepgeworteld. Het is zo’n soort smaak die niet bijzonder zoet of hartig is en mijn oma leeft met dit motto. Als kind al schreef ik odes aan haar kip met gember, at ik met veel dankbaarheid gekonfijte gember als fruit en bleef ik maar zeuren of ze de peren met kugel eindelijk een keer zonder amandelen wilde maken. Voedselallergieën, je zult ze maar hebben 😉

Meer recentelijk ben ik erachter gekomen dat het niet normaal is om de stukken gember uit je thee op te eten. Wist ik veel. In ieder geval is het dus geen grote verrassing dat ik naar de gember greep toen ik geen alcohol meer mocht drinken; en ik er al snel achter kwam dat vooral de ginger beer helemaal de shit is.

Van oorsprong is het grote verschil tussen deze dranken dat ginger beer gebrouwen wordt, terwijl ginger ale simpelweg koolzuurhoudend water is met een gembersmaak. Door dit verschil in bereiding hebben ginger beers daarom een wat sterkere, pittige smaak, wat minder koolzuur en kunnen ze tot 0.5% alcohol bevatten. Inmiddels komt het vaker voor dat kleine brouwerijen ook hun ginger ale laten fermenteren en produceren sommige grote frisdrankmaatschappijen hun ginger beer juist op de luie manier door een wat sterkere gembersmaak te gebruiken. Ikzelf heb geen sterke voorkeur voor het bereidingsproces, als het maar Sterk Spul is. Overigens is het wel belangrijk om het suikerpercentage in de gaten te houden, het blijft immers frisdrank.

Mijn favorieten zijn de ginger beers van Belvoir, Bundaberg en Fentimans. De Thomas Henry Ginger Ale is mij natuurlijk te mak, maar hun ginger beer -die ze vanwege het Reinheitsgebot in Duitsland hebben omgedoopt tot Spicy Ginger-is best lekker. Als je van bloemige smaken houdt, dan raad ik de Hot Ginger Beer aan van Luscombe. Zowel de ale als de beer van Fever Tree, daarentegen, vond ik niet bijzonder boeiend, maar ik heb goede dingen gehoord over de smokey variant. Op mijn verlanglijstje staan ook nog de bijzondere creaties van Wostok, zoals de gember/dragon smaak of de peer/rozemarijn.

Oh.. en voor de duidelijkheid, kom alsjeblieft niet aanzetten met Royal Club.


In het volgende deel van deze serie probeer ik mijn teleurstelling over alcoholvrije wijn te verdoezelen met bubbels!

Een aangepaste versie van deze post is ook gepubliceerd in Allergie & Voeding, verenigingstijdschrift van de Stichting Voedselallergie.

Bewust Onbeschonken Blogger: bier

Leeftijd: 31
Mankementen: astma, eczeem, allergieën, stresskip
Voedselallergieën en beperkingen: ei, noten, pinda’s en alcohol

Op het gebied van gezondheid ben ik één van de gelukkigen die is opgezadeld met de gouden driehoek: astma, eczeem en (voedsel)allergieën. Allemaal prima mee te leven uiteindelijk, maar bij tijd en wijle heeft mijn lichaam hierdoor behoorlijk veel aandacht nodig.

Door een plotselinge verslechtering van mijn huid, bijvoorbeeld, ben ik nu al een paar jaar op zoek naar een nieuwe balans tussen gezondheid en prettig leven. Verschillende zalven en zelfs een speciaal dieet zijn de revue gepasseerd en uiteindelijk ben ik begonnen met methotrexaat. Dit is een immuun-onderdrukkend medicijn wat een nogal grote aanslag pleegt op je nieren en lever. Oftewel: geen alcohol meer voor mij. In deze serie neem ik je mee op mijn soms frustrerende reis als onvrijwillige geheelonthouder.

Als je me vraagt wat er in me op komt bij het woord alcoholvrij, dan zegt mijn hoofd maltbier. En daar komt dan ook meteen een soort ongeïnteresseerd ‘meh’-gevoel bij bovendrijven; ik heb er geen geweldige herinneringen aan. Ik hield al niet zo van pils, en als je de alcohol dan ook nog weglaat… Mijn eerste tripje naar de alcoholvrije sectie van de supermarkt anderhalf jaar geleden begon dan ook met weinig hoop. Maar wow, wat bleek dat onterecht! Alcoholvrij bier is steeds populairder geworden en dat is te merken aan het aanbod en de kwaliteit.

Om te beginnen is het belangrijk om even wat termen te definiëren. Het ene maltbier is het andere namelijk niet. Ik onderscheid twee categorieën: alcoholvrij en alcoholarmAlcoholvrij bevat simpelweg geen alcohol: 0.0%, punt. Maar… hoewel het een behoorlijke uitdaging is om aangeschoten te worden van alcoholarm bier, kan er dus wel tot 0.5% alcohol in zitten. Gelukkig voor mij is het geen probleem om alcoholarme drankjes te combineren met mijn medicatie, want er is nogal een groot verschil in smaak tussen de twee. Dat kleine beetje alcohol dat nog in alcoholarme drank achterblijft zorgt namelijk voor een veel rijkere biersmaak, in tegenstelling tot de veel zoetere alcoholvrije alternatieven.

Behalve de hoeveelheid alcohol, maakt het soort bier natuurlijk ook nog uit. Want damn, er zijn tegenwoordig veel verschillende soorten malt-speciaal-bieren op de markt! Klassiek pils, een lekker Duits witbiertje, verschillende Indian pale ale’s en sinds kort zelfs een bockbier voor de fijnproever. Er is echt veel te vinden in het alcoholvrije schap.

Mij maak je blij met de Jever Fun (0.5%), de IPA van VandeStreek (0.5%) en de BrewDog van Nanny State (0.5%). Alle drie echt geweldige biertjes. De Riegele Liberis IPA (0.0%) is ook lekker, maar net als de pilsjes die echt alcoholvrij zijn, vind ik deze toch wat zoet. De ‘Bock jij of Bock ik’ (0.5%), de nieuwe creatie van onze eigen Utrechtse brouwerij VandeStreek, is dan weer heel erg lekker.

Maar.. mijn absolute favoriet is een lekkere koude Weihenstephaner (0.5%). Fris, smaakt naar bier, bevat geen suiker… Fucking briljant! Die gezegende Stephan gaat wat mij betreft echt ver voorbij aan zijn concurrenten van Paulaner en Franziskaner, die wat zoeter zijn en minder naar echt bier smaken.

En dan heb je nog de radlers. Oh, radlers, hoe zijn jullie toch zo populair geworden?! Het is mij een raadsel. Echt helemaal niets ten nadele van mensen die van dit zoete vruchtendrankje houden, maar zeker de alcoholvrije variant is gewoon geen bier. Wat helemaal geen probleem zou zijn, als dit niet vaak DE ENIGE ALCOHOLARME BIEROPTIE ZOU ZIJN OP DE MEESTE BORRELS! Erger nog, soms is het zelfs het enige alcoholarme alternatief zonder cafeïne. Je weet wel, die andere stof die ik niet in overmaat mag nuttigen met mijn medicatie! Kom op, mensen!

Oh, well, uiteindelijk heb ik niets te klagen met de ruime keuze aan geweldige bieren die beschikbaar is in de supermarkt [1] en de beperkte keuze op feestjes los ik gewoon op door mijn eigen voorraad mee te nemen. Problem solved!

Overigens, uit interesse nam ik laatst een slokje Jupiler, want ik doe het immers al bijna anderhalf jaar zonder alcohol en ik wilde weer eens echt genieten. Holy damn… wat is alcohol smerig zeg!


In het volgende deel van deze serie kom ik uit de kast met mijn voorkeur voor alles wat met gember te maken heeft!

Alcoholarm bier

[1] Het aanbod verschilt nogal per supermarktketen, maar de meeste van deze beschreven bieren zijn te koop bij de grotere filialen van de Albert Heijn. Tot mijn verdriet zijn er veel, waaronder de geweldige Weihenstephaner, niet te krijgen bij de Coop, Jumbo of Emté.

Een aangepaste versie van deze post is ook gepubliceerd in Allergie & Voeding, verenigingstijdschrift van de Stichting Voedselallergie.

Wishful thinking

Pfff… hoewel het zo mooi zou zijn geweest voor het plot van mijn verhaal als mijn methotrexaat (MTX) pillen inderdaad de magische oplossing waren die ik omschreef, is de werkelijkheid toch een stuk meer messy dan dat. Zucht. Bij dezen dus een update van de update.

Herfst kwam en ging, en uiteindelijk is het echt winter geworden. In ieder geval een paar weken. Mijn huid heeft er flink onder te lijden gehad en de al verhoogde dosis van 17.5 mg MTX is zelfs niet genoeg gebleken. Hoewel het grootste deel van mijn lichaam zich prima gedroeg (het ingepakte deel om precies te zijn), kreeg ik het eczeem op mijn handen en nek weer echt niet onder controle.

Ik pakte de teerzalf er maar weer bij.
Ik smeerde hormoonzalf twee weken door.
Ik begon weer met het dragen van zalfhandschoentjes.
Ik ververste de basiszalf elk uur.
No luck. 

Toch maar een nieuwe zalf erbij dan: Protopic, voor op de niet-hormoonzalfdagen. Holy Fuck! Dat spul zet je huid in de fik! Het voelde als zo’n heftige allergische reactie met bijbehorende jeuk, dat ik het uiteindelijk toch niet kon volhouden en er weer mee gestopt ben.

Flink gefrustreerd en met lage verwachtingen ging ik terug naar de dermatoloog. Ik zag de bui al hangen: dat wordt injecties. De vorige keer dat we de dosis van de MTX omhoog gooiden, vertelde ze me namelijk dat dit echt de maximale dosis is die je nog mag innemen met pillen. Gelukkig bleek dat iets genuanceerder en hebben we toch besloten om 20 mg te proberen. Ze voorspelde wel dat de bijwerkingen meer zouden toenemen dan het positieve effect van het medicijn, maar ze hoopte toch dat dit kleine duwtje in de goede richting net genoeg zou zijn om het eczeem te temmen.

Toch is dit nu al weer een paar maanden geleden en veel verbetering heb ik eerlijk gezegd nog niet gemerkt. Mijn handen en nek zijn nog vaak pijnlijk en de pessimist in mij vindt zelfs dat het bijna net zo erg is als voor ik begon met de medicatie. Bovendien heb ik er een geweldige nieuwe bijwerking bij: acute misselijkheid die een paar uur duurt. Super fun.

Maar wat ik eigenlijk nog veel lastiger vind dat de staat van mijn huid in dit gure weer, is de angst dat we de dosis maar moeten blijven verhogen. Steeds blijkt het toch net niet goed genoeg te zijn, maar waar eindigt het dan? Het zijn toch best serieuze medicijnen met vrij riskante bijwerkingen. Als mijn huid niet eens zoveel beter was dan voor ik ermee begon, waarom neem ik het risico van blijvende schade dan? Niet echt gedachtes waar ik heel blij van word 😦

Gelukkig kwam er perspectief uit een onverwachte hoek. Zoals jullie misschien weten ben ik actief bij de vereniging voor mensen met constitutioneel eczeem (VMCE) en die groep mensen zit vol met lieve ervaringsdeskundigen. Bij een telefoongesprek over iets heel anders, vertelde mijn verenigingsgenoot dat diens huid heel erg kan reageren op heftige temperatuurverschillen. In de weken dat het zo hard vroor was die daardoor zelfs echt aan huis gekluisterd.

Het is natuurlijk erg rot om te horen dat iemand het erg zwaar heeft en dat je weinig kunt doen om die persoon te helpen. Maar het kan wel heel nuttig zijn om de tips en adviezen van iemand die in hetzelfde schuitje zit te horen. Na dat gesprek ben ik er op gaan letten en bij mij leek het inderdaad echt slechter te gaan als de temperaturen onder nul kwamen. Ik ben daarom nog bewuster gaan inpakken als ik naar buiten ging en hoewel mijn huid natuurlijk niet ineens spontaan genezen was, gaf het me wel een hernieuwd gevoel van controle.

Maar nog belangrijker, het bevestigde in ieder geval de hoop dat zodra de temperaturen weer iets zachter zouden worden, mijn lichaam vanzelf weer wat zou gaan herstellen. En hoop is sterk en heeft me er ook deze keer weer doorheen getrokken.

Na dit warme weekend merk ik onmiddellijk verbetering.
Ik kan weer even ontspannen.
Ik hoef niet elk uur te smeren.
Ik heb mijn zalfhandschoentjes al weer twee dagen laten liggen.
En ik duim dat ik in ieder geval langzaam de teerzalf kan gaan afbouwen.

Zo zie je maar weer. Bij het managen van een chronische ziekte is hopen op een simpele oplossing toch echt wishful thinking.


Een aangepaste versie van deze post is ook gepubliceerd in Gaaf!, verenigingstijdschrift van de VMCE.