Een mooie kol is niet lelijk!

Buiten waait er een frisse wind door de boomtoppen en de zon straalt lieflijk op ‘mijn park’. Blaadjes dwarrelen in een prachtig landschap van geel en rood en mijn gedachten dwalen… herfstwind, gure ochtenden, droge huid… oh, wow, daar heb ik echt minder last van dan vroeger!

Het is inmiddels ruim een jaar geleden dat ik begon met het slikken van methotrexaat (MTX) en het verschil is indrukwekkend! Hoewel ik best een tijdje moest zoeken naar de goede dosis, heb ik uiteindelijk toch een goede balans gevonden. En zoals dat gaat: als er niet zoveel te klagen is, heb ik ook niet zoveel te schrijven. Toch denk ik dat jullie toe zijn aan een update… en ik misschien wel aan een terugblik.

Ik begon in augustus vorig jaar met 12.5 mg MTX per week. En hoewel dit uiteindelijk zeer duidelijk effect had, bleef ik nog steeds veel last hebben van mijn nek en handen. Zeker in de beginmaanden moest mijn lichaam nog erg herstellen van de heftige uitslag en in de winter was mijn huid gewoon erg droog. Aan de andere kant waren mijn darmen flink ontregeld door het medicijn, dus ik vond het best eng om de dosis op te hogen.

Wat me uiteindelijk over de streep trok, was het feit dat de teerzalf me echt helemaal de neus uit kwam. Zelfs de waterige februari-zon was al genoeg om de huid in mijn nek te verbranden, iets wat met mijn huidtype vroeger echt ondenkbaar was. Ik kreeg een soort zonne-uitslag die wel weken kon blijven hangen. En het vooruitzicht dat ik compleet bedekt de lente zou moeten overleven, was me echt te veel. Toch maar 15 mg proberen dus.

Gelukkig zijn mijn nieren en lever episch en konden ze deze dosis ook goed aan. Mijn darmen waren na een paar maanden zelfs zo aan het medicijn gewend dat mijn spijsvertering weer helemaal normaal was. Afkicken van de teerzalf lukte ook makkelijk en ik kwam de dag door met enkel basiszalf en hormoonzalf. Wooh! Ik hoopte zonder de teerzalf weer vampier-af te worden, nogal belangrijk met de zomer voor de deur.

Maarrr…. helaas. Zodra ik ook maar een minuut in de zon kwam, verbrandde ik onmiddellijk… elke keer weer met die nare uitslag. En hoe onrustiger mijn huid, hoe overdrevener mijn immuunsysteem reageert op zonnebrandcrème. Dus toch maar een keer de dosis verhogen, nu naar 17.5 mg. Ik hoopte dat als mijn huid echt rustig was, ik mezelf tenminste kon insmeren en hopelijk verbranden kon voorkomen. Het enge was wel dat dit de hoogste dosis MTX is die je in de vorm van pillen mag slikken, dus als de dosis nog hoger werd zou ik moeten spuiten… yikes!

Godzijdank bleek dit wel echt de juiste dosis is voor mij! (Voor nu in ieder geval.) De meeste weken hoef ik echt alleen maar naar de tube hormoonzalf te kijken en de plekjes verdwijnen al weer. De zorgen rondom mijn eczeem zijn gewoon weg. Douchen… geen probleem, jeuk… oh, dit kleine beetje? Wat een opluchting!

En de zon? Tja… toen kwam dus deze zomer… 

Ik ben echt ongelooflijk dankbaar dat mijn huid zo goed was, want van de hitte zelf heb ik gelukkig een stuk minder last gehad dan sommige van mijn mede-eczeem-warriors. Toch was het fucking moeilijk om op te boksen tegen de felle zon. Een combinatie van uitsluitend shirtjes met kol (Steve Jobs zou er jaloers van worden), standaard een hoed op en toch ook veel zonnebrandcrème heeft het verbranden enigszins beperkt, maar ik ben ook echt blij dat deze insane zomer weer voorbij is.

Nu ben ik lekker aan het genieten van de knusse gezelligheid van deze prachtige herfst. Niet alleen omdat ik een sucker ben voor thee, koekjes en een goed boek, maar ook omdat ik mezelf weer eens in een spannend avontuur heb gestort. Ik ben namelijk in september begonnen aan een coachingsopleiding!

Om het haalbaar te houden voor mezelf met een drukke baan en een studie, verwacht ik (nog) minder te schrijven het komende jaar. Maar geen garanties, hoor! Wellicht gebeurt er zoveel op huid- of mental-health-gebied dat ik de figuurlijke pen weer oppak. 

Liefs,
Hanne


Picture by Abel Planting.

Een aangepaste versie van deze post is ook gepubliceerd in Gaaf!, verenigingstijdschrift van de VMCE.

Een goede voorbereiding…

Vermoeid gooi ik mijn rugzak op de grond en plof neer op een rots. Na een flinke klim, lopend met het hele kampement in onze rugzakken, bereiken we eindelijk de hoogste top van het Retezat-gebergte in Roemenië. We zijn al anderhalve dag onderweg en we hebben nog een paar uur te gaan voor we de plaats bereiken waar we een rustdag houden en onze bevoorrading aanvullen.

Ik ben altijd te porren voor een goede tocht wildkamperen, maar zelfs met mijn ervaring valt deze elfdaagse tocht me zwaar. Het is te merken dat mijn twee chronische ziektes mij een zwakker onderdeel van de groep maken, dus een rustdag… daar ben ik wel aan toe. Ik mocht vandaag dankbaar wat bepakking afstaan, maar alsnog kwam ik maar moeizaam de rotsen over.

Gelukkig maakt het uitzicht het meer dan goed. In de verre vertes geen beschaving te zien, aan de linkerkant een bos waar je met wat fantasie een beer ziet lopen en aan de rechterkant een kale top met nog wat sneeuw hier en daar.

Om mij heen verschijnen overal de felroze en -groene verpakkingen van hardkeks en fruitkeks. Mijn medereizigers lunchen meestal met deze voedzame en lichtgewicht koekjes, al dan niet met wat houdbaar broodbeleg erop. Zelf zit ik naast mijn kooksetje en gooi de laatste portie stoofpot uit mijn voorraad in kokend water.

Na een paar jaar worstelen en zoeken naar het beste eten voor in de bergen, ben ik overgestapt op het zelf indrogen van voedsel. Het is moeilijk om kant-en-klare maaltijden te vinden die voldoen aan mijn allergie-eisen en alternatieven zijn vaak te zwaar om mee te dragen. Ik begon met improviseren met mijn eigen oven – wat eigenlijk best goed ging – en inmiddels heb ik zelfs een echte droogmachine aangeschaft.

Voor deze reis bedacht ik een aantal eenpansrecepten die voldoende voedingswaarden bevatten om te compenseren voor de wandeluren: stoofpot, curry, chili, bloemkool-met-spam en snert. Het was een behoorlijke klus om al deze gerechten op tijd te koken en in te drogen, want dat laatste kan namelijk tussen de zes en twaalf uur duren… per portie! Maar de belofte dat ik eenmaal op de berg enkel water hoef toe te voegen, tien minuten hoef te koken en dan een verse maaltijd heb – precies zoals ik die lekker vind – maakte het de moeite en stress waard. Want geloof me, er is niets beter dan warme stoofpot na een lange dag wandelen!

Helaas nam ik deze keer toch te veel hooi op mijn vork en kwam ik er bij de vorige rustplaats achter dat het indrogen van de curry is misgegaan. De ingrediënten waren niet vers genoeg waardoor ik thuis al een beschimmelde batch moest weggooien na het indrogingsproces. En blijkbaar waren de andere porties toch ook niet goed. Ik kon het nu gelukkig oplossen door te schuiven met maaltijden, maar ik weet niet meer precies uit mijn hoofd wanneer ik de rest van de curry-porties heb gepland… in het ergste geval moet ik rantsoeneren.

Bij een wildkampeertocht door de bergen is een goede voorbereiding van levensbelang. Niet alleen moet je genoeg bij je hebben, je bepakking mag ook juist niet te zwaar zijn. Om het gewicht van onze rugzakken in te perken, splitsten we deze wandelroute in etappes van twee of drie dagen, steeds eindigend op een relatief bereikbare locatie. Voor vertrek is er bij alle eindpunten van de etappes een voorraad eten klaargelegd.

Na de lunch lopen we verder en ruilen we het rotsachtige gebied van de top in voor een prachtig landschap met lage, boomachtige bosjes waar de weg doorheen kronkelt. We kunnen maar een paar meter vooruit kijken, waardoor het voelt als een spookachtig doolhof. De paar open velden die we tegenkomen zijn begroeid met felgekleurde bloemen, een magische toevoeging.

Hoewel het eerder vandaag helder en warm was, is het langzaam steeds klammer en bewolkter geworden; de dreiging van onweer hangt in de lucht. We verhogen het tempo en proberen beter bij elkaar te blijven. Het uitzicht wordt er niet mooier op, maar ik ben opgelucht als we de boomgrens bereiken, dat is een veel veiligere plaats om te zijn als de bliksem inslaat.

Het pad is steil, dit tempo is vermoeiend en mijn energie is eigenlijk op. In gedachten lig ik al op mijn matje te chillen en ik duim dat de nieuwe voorraad ook een portie stoofpot of chili heeft. Gelukkig kan ik in de verte tussen de bomen al de felle weerspiegeling van de weg zien, een teken dat we beginnen aan het einde van deze afdaling.

Het onweer is inmiddels losgebarsten achter ons, zo te horen boven in de top. De bomen buigen onheilspellend mee in de wind en de bewolking zorgt voor een valse schemering. We overleggen of we gehaast het laatste stuk aflopen of toch proberen te schuilen en wachten tot de storm is gaan liggen. We gokken erop dat het onweer blijft hangen achter de bergkam en lopen door. De serene rust van het wandelen door sprookjesachtige omgevingen maakt plaats voor een gevoel van urgentie en gevaar.

Met een zware rugzak steil naar beneden banjeren is verschrikkelijk zwaar voor je knieën en ik ben dan ook erg opgelucht als het pad wat glooiender wordt. Bospad, grindpad, asfalt, grasveld. Het klamme zweet van de inspanning druppelt over mijn lijf, mijn rugzak plakt oncomfortabel tegen me aan. In de hoop sneller te kunnen ontspannen, maak ik een eindsprint naar de plek waar mijn medereizigers hun tenten al aan het opzetten zijn.

Gehaald… godzijdank. Opluchting stroomt door mijn systeem, maar de ontspanning moet nog even wachten, want de regen haalt ons in. Haastig zetten we onze tent op en leggen we alle spullen droog. Matje, slaapzak, warme sokken, het gezellige geluid van kletterende regen op het tentdoek. Schuilen in de regen is geen straf als je droog zit. De tentstokken buigen gevaarlijk mee in de wind, maar onze tent houdt braaf stand in de storm.

Na anderhalf uur klaart het weer op en lokt mijn rammelende maag mij naar buiten, op zoek naar de beloofde herbevoorrading. Een groepje medeavonturiers is mij voor en heeft zich inmiddels verzameld bij de verstopplek. Als ik dichterbij kom, kijken hun bezorgde gezichten mijn kant op. Er is iets mis. Ik pak mijn zorgvuldig drooggehouden pakket uit de doos en zie dat de onderkant nat is. Er lekt een bruine vloeistof uit de hoek van een zakje… shit. Voorzichtig pak ik het uit… ik heb inmiddels hoofdpijn van de honger…

De oorsprong van het bruine vocht blijkt mijn snackzak te zijn. De komkommer is compleet vergaan en de droge worstjes zijn flink bedorven. Het is geen prettige ontdekking, maar hier valt nog wel voor te compenseren… als ik de komende dagen tenminste geen curry-maaltijden heb gepland. Met lood in mijn schoenen spoel ik de dagpakketten schoon om te zien wat erin zit. Het lijkt erop dat de waterdichte seals het hebben gehouden, dus de rest van het eten is in ieder geval niet aangetast door de komkommer.

Een half uur later, terwijl mijn medereizigers nog bezig zijn met groenten snijden, houd ik een warm bakje vast waar de kruidige geur van pittige chili uit komt dampen. Dan is het toch een voordeel om alles van te voren te hebben ingedroogd. Met grote happen schrok ik het naar binnen, trots op mijn kookkunsten en tevreden dat ook dit avontuur weer een smakelijk einde heeft. Toen ik erachter kwam dat ik inderdaad genoeg te eten heb voor de komende dagen, deed ik even een vreugdedansje. Zo’n spannende dag is best leuk, maar ik ben toch ook wel blij dat ik morgen lekker kan luieren en al zeker weet wat ik ga eten.

Op internet is veel info te vinden over drogen van maaltijden en het gebruik van een droogmachine. Een goede site is weckenonline.eu, maar ik heb zelf mijn informatie van hikingadvisor.be.

Mijn persoonlijke tip: wat je ook doet, gebruik ALTIJD verse ingrediënten.


Ik schreef dit reisverhaal voor het tijdschrift Allergie en Voeding. Pictures Abel Planting en Hanne Kause.

Waarom ontspannen moeite kost

Gesloopt gooi ik de deur achter me dicht en schop ik mijn schoenen uit. Ik ben nog steeds niet gewend aan het feit dat het al donker is als ik thuis kom, ook al is het al januari. Dat ik wat langer heb doorgewerkt vandaag helpt daar natuurlijk niet echt bij. Het werk lag stil in de kerstvakantie en dat is te merken aan de werkdruk. Het lukt me dan ook minder goed om de gedachten over onafgemaakte klussen van me af te schudden.

Maar het is vrijdag, eindelijk weekend, en dit is mijn tijd. Ik heb een gezellige date gepland en ben vastbesloten van mijn avond te genieten. Een jaar geleden zou ik de koelkast hebben opengetrokken en mezelf hebben beloond met een speciaalbiertje of een gin tonic. Hoewel ik niet zo’n voorstander ben van gedachteloze alcoholconsumptie, is het moeilijk ontkennen dat dat ene drankje na een lange week toch wel een heel betrouwbare manier is om snel te ontstressen. Gemakkelijke verlichting.

Het nadeel van leven met eczeem, helaas, is dat het simpel op te lossen problemen kan omvormen tot enorme uitdagingen. Natuurlijk zijn er de beruchte dingen (slapen, huisdieren, zwemmen), maar soms reiken de tengels van die stomme ziekte verder dan je verwacht en word je gedwongen om gewoontes goed onder de loep te nemen.

Afgelopen zomer ben ik begonnen met systemische medicatie om mijn huid – en mijn sanity – wat welverdiende rust te geven. Trouw neem ik elke week een dosis methotrexaat en als tegenprestatie is mijn afweersysteem zo vriendelijk om mijn huid met rust te laten. Geweldige deal. Wel met de kleine lettertjes dat er kans is op nier- en leverschade en ik dus abso-fucking-lutely geen alcohol mag drinken. Minder jeuk maakt dat het alsnog hartstikke waard. Maar het betekent dus wel dat ik een alternatief heb moeten zoeken voor het geweldige, laagdrempelige effect van ontspannen-binnen-een-kwartier dat een alcoholische versnapering biedt. En dat was even zoeken.

Ontspannen heeft namelijk, ironisch genoeg, een bepaalde mate van investering nodig. Hoe fijn het ook lijkt om onderuitgezakt multimedia te consumeren, uiteindelijk laad je meer op van net iets actievere bezigheden. Een boek lezen werkt beter dan een film kijken, een wandeling maken werkt beter dan op de bank hangen en sporten ontstrest beter dan niets doen. Het kost energie om echt te relaxen… ook al kan die drempel behoorlijk hoog lijken als je al vermoeid en gestrest bent.

Een jaar geleden had ik mezelf uitgelachen als ik had voorgesteld om na het werk te sporten ter ontspanning. Uitsloverig gedoe. Maar wanhopige tijden vragen om wanhopige maatregelen en de hele avond gestrest blijven is ook geen acceptabele optie. Ik slaak een diepe zucht, strompel mopperend naar mijn kledingkast en vis een sport-bh uit mijn ondergoedla. Joggingbroek, reflecterend hesje, mp3-speler, hardloopschoenen… Terwijl ik nog bezig ben mezelf te overtuigen van het nut van deze belachelijke exercitie, stap ik de vrieskou in en begin ik aan mijn tweewekelijkse rondje. De eerste kilometer is lang, maar daarna kom ik er lekker in en blijken die neurotransmitters waarover iedereen het altijd heeft inderdaad helemaal geweldig.

Als ik een uur later verfrist, geactiveerd en voldaan onder de douche vandaan stap, branden er kaarsjes in de woonkamer en komt mijn lief aanlopen met een pot basiszalf. ‘Sportmassage?’


Picture by Abel Planting.

Een aangepaste versie van deze post is ook gepubliceerd in Gaaf!, verenigingstijdschrift van de VMCE.

Mijn eigen schuld

Read this post in English.


Een van de dingen die ik erg moeilijk vind aan chronisch ziek zijn, is het eeuwige schuldgevoel. Want juist omdat er zoveel kleine dingen zijn die je kunt doen die in meer of mindere mate invloed hebben op je gezondheid, heb ik ook altijd het idee dat ik meer had kunnen doen.

Dat ik me in had kunnen houden met krabben; dat ik dan helemaal geen uitslag zou hebben. Dat ik een vicieuze cirkel in stand houd die er anders niet zou zijn. Stiekem denk ik gewoon dat het mijn eigen schuld is dat ik last heb van mijn eczeem.

En onbewust wordt dit idee ook bevestigd door mijn omgeving. Hoewel goedbedoeld, BLIJVEN mensen maar met het onoriginele advies aankomen dat ik niet moet krabben. Natuurlijk moet ik niet krabben. Natuurlijk moet ik me inhouden. Alsof ik dat zelf niet weet… Helaas geeft dit onbewust ook het signaal dat het mijn invloed is die mij in deze nare situatie heeft gewerkt. En inmiddels is deze gedachte er diep ingesleten.

Maar dat is niet waar. Het is niet zo dat ik de stichter ben van de narigheid. Want ja, het stukkrabben van een kwetsbare huid heeft een enorm slechte invloed. Ja, het maakt de jeuk erger. Maar dat is het dan ook… het maakt de jeuk ERGER.

Nu ik door de MTX eindelijk meer grip heb op mijn ziektebeeld, is het me een aantal keer gelukt om echt compleet uitslagvrij te worden. In combinatie met hormoonzalf is mijn huid dusdanig rustig dat ik het krabben lang genoeg kan inhouden. Geweldig!

Maar toch, onvermijdelijk beland ik daarna weer op een hormoonzalf-vrije dag en heb ik weer een kleine terugval. Het verschil is alleen dat ik nu ongehavend deze dagen zonder bescherming instap. En dat zorgt ervoor dat ik eens echt kan ervaren wat het effect is van de ziekte, zonder het bijkomstige effect van een kapotte huid.

En wat blijkt… ik heb jeuk. Mijn huid jeukt. Uit zichzelf… de hele tijd… spontaan… zonder aanleiding. Zelfs als mijn huid in perfecte staat is, zit ik met die klotejeuk.

En die realisatie is… ongelooflijk validerend! Want het haalt er zo veel druk vanaf. Dat het oké is om het eeuwige onderhoud even zat te zijn, dat het oké is om gewoon even te balen van de ziekte. Dat het niet door mij komt, maar gewoon een kutte situatie is waar ik nou eenmaal in zit.

Want soms… soms is het gewoon heel erg fijn om ergens niets aan te kunnen doen.


Een aangepaste versie van deze post is ook gepubliceerd in Gaaf!, verenigingstijdschrift van de VMCE.

Fuck stilzitten

Nu jullie allemaal op de hoogte zijn van de laatste ontwikkelingen rondom mijn huid, wil ik graag de focus verschuiven richting mental health en een update geven over de rest van mijn leven. Want ook daar is veel gebeurd het afgelopen half jaar!

De laatste keren dat ik hierover schreef waren tussen neus en lippen door in een post over  trade-offs en natuurlijk in de grote ik-moet-dit-echt-kwijt-nu-want-dingen-gaan-helemaal-niet-goed-maar-hopelijk-binnenkort-wel post over het stoppen met mijn promotieonderzoek.

Om het even cru te zeggen, de laatste keer dat ik hier inhoudelijk woorden over op ‘papier’ zette was ik aan het herstellen van een flink heftige periode. Het ging beter met mijn overspannenheid, dat was duidelijk. Het was verstandig te stoppen met mijn PhD, ook duidelijk. Maar hoe ik verder moest met mijn professionele leven… niet zo duidelijk. En dat vond ik terrifying!

Om toch die verschrikkelijk enge vraag te beantwoorden, en omdat herstel de ruimte verdient die het nodig heeft, besloot ik een aantal maanden werkeloos te blijven. Ik was heel duidelijk naar mezelf -less so naar het UWV- dat het gewoon niet de bedoeling was dat ik snel een baan zou vinden.

Wat ik wel mocht? Veel zelfzorg, veel zelfreflectie en met een open, nieuwsgierige houding andere carrièreopties overwegen. Dus dat heb ik gedaan.

Ik overwoog…

  • …de biomedische industrie in te gaan als image processing expert.
  • …arbeidspsychologie te gaan studeren.
  • …seksuoloog te worden.
  • …voor de klas te gaan staan als wiskundedocent.
  • …studieadviseur te worden.
  • …beroemd te worden met een YouTube kanaal.
  • …loopbaanadviseur te worden.
  • …toch een wiskundemaster te gaan doen.
  • …mijn blog professioneel te gaan ontwikkelen.
  • …relatietherapeut te worden.
  • …simpelweg niet meer te gaan werken en even te vertrouwen op het andere inkomen in mijn huishouden.

Ik overwoog vanalles, het ene meer serieus dan het ander, het ander meer realistisch dan het een.

En ondertussen zat ik niet stil (want fuck stillzitten, overspannen of niet, mijn geest heeft stimulatie nodig) en had ik een paar projecten lopen waar ik mijn intellectuele, sociale en creatieve energie in kwijt kon. Zo rolde ik perongeluk in het begeleiden van een supportgroep en leerde ik meer over coaching. Ook bleef mijn blog een uitlaatklep en werden mijn teksten gepubliceerd.

En juist het bezig zijn met deze dingen gaf mij inzicht in wat ik echt belangrijk, interessant en voldoenend vind aan werk. Blijkbaar ben ik geinteresseerd in het helpen van mensen op de een of andere manier. Ook vind ik het fijn om kennis over te dragen en wil ik graag in teamverband werken. In ieder geval weet ik dat ik de eenzaamheid van programmeren goed zat ben, wat de voor de hand liggende optie van verder gaan in de biomedische industrie in ieder geval tijdelijk uitsluit. Maar ik vind het ook jammer om helemaal het inhoudelijke van mijn wiskundige/technische basis achter te laten.

Dus zette ik mijn zinnen op het worden van studieadviseur.

Niet dat dat nou per definitie mijn droombaan is of dat ik het per se wil, maar het voelt wel een stuk makkelijker om dat diepe dal uit te komen met een doel. Want hoe luchtig ik er ook over kan doen, ik weet al sinds mijn 16e dat ik wilde promoveren en moet ineens, met de duigen van mijn droom nog onder mijn arm, op de proppen komen met een acceptabel alternatief. Succes daarmee. 

Maar, ik had een top naast mijn dal gekozen en kon dus paden gaan verkennen die me op zijn minst omhoog zouden leiden, in plaats van alle richtingen tegelijk te proberen en rondjes te blijven lopen. Ik praatte met bevriende studieadviseurs en ontdekte de gaten in mijn CV. Ik besloot mijn lege weken te vullen met colleges arbeidspsychologie en ‘motivation and performance’ en ging me oriënteren op coachingsopleidingen. En ik ging voorzichtig zoeken naar vacatures. Ik was weer in beweging.

En ja, zoals dat gaat zijn alle boeiende vacatures ver weg en word je niet uitgenodigd voor de vacatures dichtbij die eigenlijk net niet bij je passen. Ach, het is vast beter dat ik niet studieadviseur word bij een studie waar ik niets van weet. Maar daardoor werd toch langzaam de focus breder. Gelukkig voelde dat dal lang niet zo diep meer en kreeg ik wat meer uitzicht over het landschap. En andere toppen zagen er eigenlijk ook best interessant uit. Ben je mijn stomme metafoor al zat?

Hoe dan ook, uiteindelijk ben ik uitgenodigd voor gesprekken bij drie functies. De verstandige baan in Nijmegen bij mijn oude faculteit die duidelijk minder wetenschappelijk inhoudelijk zou zijn dan ik hoopte, maar een goede plek kan zijn om te wennen aan stressloos werken. De extreem shiny, maar onverstandige baan in Nijmegen die vermoedelijk te hoog gegrepen is (en te stressvol in herstellende staat), maar zo cool zou zijn als het lukt. En de inhoudelijk perfecte baan in Eindhoven bij een emotioneel beladen instituut waar ik weer voor zou moeten gaan forenzen.

Het werd natuurlijk de verstandige baan, communicatiemedewerker (internationale) masterwerving voor de FNWI, met de lieve collega’s, hele goede (secundaire) arbeidsvoorwaarden, uitdagingen op nieuwe, andere vlakken, maar een net iets minder inhoudelijke match dan een droombaan.

En ondertussen zit ik niet stil. Want fuck stilzitten, mijn geest moet blijven dromen.

Te mooi om waar te zijn..?

Read this post in English. Deze post is het laatste deel van een serie over starten met medicatie.


Enigszins beduusd schiet ik overeind, overspoeld door datzelfde ongemakkelijke gevoel dat me al de hele week in zijn greep heeft. Alsof er een grap met me wordt uitgehaald en ik niet op mijn eigen zintuigen kan vertrouwen. Dat zelfs als ik niet in de maling word genomen, dit in ieder geval niet lang kan duren. Het voelt te mooi om waar te zijn en dat remt mijn gevoel van blijdschap.

Ik haal een hand door mijn haar en streel mijn zachte, eczeemvrije nek. De effecten van jarenlang krabben zijn nog voelbaar, maar de wondjes zijn verdwenen. Ik verwacht van alles te voelen, maar het blijft uit. Geen jeukende schouders, geen pijn in mijn handen, geen trekkende hoofdhuid. Het doet me denken aan fantoompijn. Als je je lichaam jarenlang op een bepaalde manier ervaart, is het haast onmogelijk om zo’n radicale omslag voor waar aan te nemen. Ik kan er nog niet aan wennen.

Een maand geleden nam ik de eerste dosis Methotrexaat. Zenuwachtig voor de gevolgen, me bewust van het gewicht van mijn besluit en wanhopig van de jeuk. Er verstreek een dag en toen een week, maar ik merkte niets. Ik wist dat het een traag werkend medicijn is, maar dat ik na twee weken nog steeds in de weer was met teerzalf was wel even een domper.

Toch kwamen toen langzaam de effecten, vanzelfsprekend eerst de negatieve. Een rommelende maag, een opgeblazen gevoel -lees: scheten- en een flinke afwijking in de textuur van mijn ontlasting. Dit bleken later permanente gasten. Daarna merkte ik dat mijn huid rustiger werd en de jeuk steeds minder hevig was. Tot ik vandaag wakker werd en ik voor het eerst in jaren zelfs geen eczeem meer heb in mijn nek. Shocking!

Regelmatige metingen in het ziekenhuis wijzen uit dat mijn lever en nieren het medicijn goed verdragen, dus ik mag doorslikken tot het drie-maanden-punt waarop de werking optimaal gaat zijn. Het is wel duidelijk dat dit niet betekent dat het medicijn niet gevaarlijk is; de buikkrampen die ik af en toe heb liegen er niet om. Ook houd ik duidelijk wat vocht vast, te merken aan een abrupt gewichtsverschil van drie kilo.

Maar hé, mijn huid is wel echt HEEL_ERG VEEL BETER. Het voelde een beetje alsof mijn eczeem langzaam wegsmolt. Vooral het feit dat ik gewoon (bijna) geen jeuk meer heb maakt een enorm verschil! Niet krabben betekent dat de wondjes genezen, betekent dat de huid sterker wordt, betekent dat er minder jeuk is. De goede soort vicieuze cirkel.

Wat ook episch is, is dat al mijn grote en kleine coping mechanismen (het huis stofvrij houden, de juiste soort kleding, prikkels vermijden, beddengoed wassen, etc.) eindelijk echt effect hebben. Jarenlang deed ik ongelooflijk mijn best en kon ik hoogstens hopen op minder jeuk. Nu steek ik nog steeds heel veel energie in prikkelvrij leven… maar dan is de jeuk ook daadwerkelijk weg voor een tijdje. Dat maakt het zoveel beter vol te houden!

Minder jeuk betekent ook minder tijd kwijt zijn aan smeren, beter slapen en letterlijk minder energie gebruiken voor krabben, waardoor ik ook figuurlijk een stuk beter in mijn vel zit. Ik heb gewoon een fuckton aan energie over die ik eerst moest besteden aan ziek zijn. En dit geeft ruimte om echt te herstellen; fysiek, maar vooral ook emotioneel. Eindelijk.

En ja, het blijft een heftig medicijn met grote risico’s en een grote impact op mijn leven. Ik mag bijvoorbeeld absoluut niet zwanger worden, zelfs nog tot zes maanden nadat ik gestopt ben met de medicatie. Ook mag ik beslist geen alcohol drinken… like… at all… wat me een stuk zwaarder valt dan verwacht, ondanks dat ik al vrij weinig dronk. Iets met keuzevrijheid. En natuurlijk zijn de langetermijneffecten op mijn lever nog niet bekend.

Maar als jullie het goed vinden denk ik daar nu even niet meer over na en ga ik eerst even genieten van deze nieuwe zorgeloosheid.

-Alcoholvrije- Proost!

Hanne


Header image by Hanne Kause, portrait by Abel Planting.

Een aangepaste versie van deze post is ook gepubliceerd in Gaaf!, verenigingstijdschrift van de VMCE.

Tijd voor een noodgreep?

Read this post in English. Deze post is het laatste deel van een serie over starten met medicatie.


Dus, waar waren we? Oh ja, mijn huid misdraagt zich al jaren, ik heb ongelooflijk veel zalven geprobeerd en toen heb ik, in overleg met mijn arts, drie maanden geleden mijn dieet flink aangepast. Nu is mijn huid ietsje vetter, maar mijn eczeem nog steeds erg slecht en de wanhoop des te groter. Fijn om dat duidelijk te hebben… Maar ja… Damn… hoe nu verder?

Toch weer terug naar het ziekenhuis dan. Na een enthousiast traject met elke keer tevergeefs de hoop dat deze combinatie van zalven echt wel verlichting zou brengen, was inmiddels ook de dermatoloog het met me eens dat het niet langer zo kon. Dus begon hij langzaam balletjes op te gooien in een andere richting.

Ik had ervan gehoord… er wordt eigenlijk niet over gesproken in mijn wereld… maar er zijn altijd… Opties.

Hoewel het nog niet gelukt is om een behandeling te ontwikkelen die eczeem daadwerkelijk geneest, bestaat er symptoomonderdrukkende medicatie. Of preciezer, afweeronderdrukkende medicatie. Want feitelijk is eczeem niets anders dan een bijeffect van mijn afweersysteem dat zijn taak aanzienlijk serieuzer neemt dan nodig. Maar omdat het immuunsysteem ongelooflijk complex is, en invloed heeft op extreem veel processen in je lichaam, is het moeilijk om een middel te ontwikkelen dat precies wel eczeem onderdrukt, maar geen gevaarlijke bijwerkingen heeft.

Zie je wel, ook hier weer die trade-offs

Ik slik bijvoorbeeld al langere tijd antihistaminica om mijn allergiereacties een beetje koest te houden. Hoewel dit middel vrij weinig bijwerkingen heeft, is het effect veel te oppervlakkig om echt tegen eczeem te helpen. Daarnaast bestaan er ook minder onschuldige middelen die dieper in het immuunsysteem werken, maar deze komen met serieuze bijwerkingen. De meest voorgeschreven zijn Prednison, Ciclosporine (Neoral®), Azathiprine (Imuran®), Mycofenolzuur (Myfortic® en Cellcept®) of Methotrexaat.

Mijn dermatoloog legde mij twee opties voor: Ciclosporine en Methotrexaat. Ciclosporine is een middel wat iets sneller werkt, maar je alleen voor beperkte tijd mag nemen. Methotrexaat werkt net iets trager, maar zou ik in theorie voor onbepaalde tijd kunnen gebruiken. Beide middelen zijn angstaanjagend giftig. Om je een beeld te geven, dit zijn de meest voorkomende bijwerkingen:

Ciclosporine: hoge bloeddruk; het vasthouden van teveel vocht; hoofdpijn; spierpijn; grotere vatbaarheid voor infecties, zoals koorts, verkoudheid, griep, hoesten, keelpijn, ernstige kortademigheid en steenpuisten; een licht trillen van de handen; maag- en darmklachten zoals misselijkheid, braken of diarree; verstoring van de lever- en/of de nierfunctie; toename van haargroei, vooral in het gezicht; branderig gevoel van de huid; zwelling en bloeding van het tandvlees.

Methotrexaat (MTX): Maag- darmklachten zoals een vol gevoel, misselijkheid en braken, of diarree; ontsteking van het mondslijmvlies (pijnlijke plekjes; aften); hoofdpijn; huiduitslag; soms gering haaruitval; iets grotere vatbaarheid voor infecties zoals griep, blaasontsteking, longontsteking, gordelroos; verstoorde bloedaanmaak; kortademigheid en hoesten; verstoring van de leverfunctie.

Shit… dat zijn geen smarties…

Je kunt je voorstellen dat ik niet stond te springen om hiermee te beginnen. Starten aan dit soort medicatie is een serieuze beslissing en ik wilde het ook alleen doen als het echt nodig was. Dus heb ik een Hele Lange Tijd getwijfeld. Stiekem had ik de foldertjes al een half jaar in huis en al tientallen keren doorgekeken. Steeds weer besloot ik dat het echt nog niet serieus genoeg was, dat ik het nog wel even kon aanzien, dat het vast beter zou worden als het zomer werd, dat mijn nieuwe dieet vast genoeg zou helpen… en steeds weer waren de dalen erg diep en raakte ik er meer en meer van overtuigd dat het tijd werd voor een noodgreep.

Dus belde ik met lood in de schoenen het ziekenhuis. Mijn bloed werd getest, mijn urine bekeken en mijn longen doorgelicht. Alles leek goed, dus ik mocht beginnen als ik wilde. Na lang wikken en wegen koos ik voor Methotrexaat. Met een klein stemmetje stelde ik in de apotheek mijn zenuwachtige vragen over bijwerkingen en wisselwerkingen met mijn dieet en mijn andere medicatie. En met een zucht en veel knuffels van mijn liefjes nam ik de eerste dosis.

Hap, slik, weg…
Op goed geluk.

 


Benieuwd hoe dit afloopt? Mijn verhaal gaat hier verder!

Picture by Hanne Kause.