Tijd voor een noodgreep?

Dus, waar waren we? Oh ja, mijn huid misdraagt zich al jaren, ik heb ongelooflijk veel zalven geprobeerd en toen heb ik, in overleg met mijn arts, drie maanden geleden mijn dieet flink aangepast. Nu is mijn huid ietsje vetter, maar mijn eczeem nog steeds erg slecht en de wanhoop des te groter. Fijn om dat duidelijk te hebben… Maar ja… Damn… hoe nu verder?

Toch weer terug naar het ziekenhuis dan. Na een enthousiast traject met elke keer tevergeefs de hoop dat deze combinatie van zalven echt wel verlichting zou brengen, was inmiddels ook de dermatoloog het met me eens dat het niet langer zo kon. Dus begon hij langzaam balletjes op te gooien in een andere richting.

Ik had ervan gehoord… er wordt eigenlijk niet over gesproken in mijn wereld… maar er zijn altijd… Opties.

Hoewel het nog niet gelukt is om een behandeling te ontwikkelen die eczeem daadwerkelijk geneest, bestaat er symptoomonderdrukkende medicatie. Of preciezer, afweeronderdrukkende medicatie. Want feitelijk is eczeem niets anders dan een bijeffect van mijn afweersysteem dat zijn taak aanzienlijk serieuzer neemt dan nodig. Maar omdat het immuunsysteem ongelooflijk complex is, en invloed heeft op extreem veel processen in je lichaam, is het moeilijk om een middel te ontwikkelen dat precies wel eczeem onderdrukt, maar geen gevaarlijke bijwerkingen heeft.

Zie je wel, ook hier weer die trade-offs

Ik slik bijvoorbeeld al langere tijd antihistaminica om mijn allergiereacties een beetje koest te houden. Hoewel dit middel vrij weinig bijwerkingen heeft, is het effect veel te oppervlakkig om echt tegen eczeem te helpen. Daarnaast bestaan er ook minder onschuldige middelen die dieper in het immuunsysteem werken, maar deze komen met serieuze bijwerkingen. De meest voorgeschreven zijn Prednison, Ciclosporine (Neoral®), Azathiprine (Imuran®), Mycofenolzuur (Myfortic® en Cellcept®) of Methotrexaat.

Mijn dermatoloog legde mij twee opties voor: Ciclosporine en Methotrexaat. Ciclosporine is een middel wat iets sneller werkt, maar je alleen voor beperkte tijd mag nemen. Methotrexaat werkt net iets trager, maar zou ik in theorie voor onbepaalde tijd kunnen gebruiken. Beide middelen zijn angstaanjagend giftig. Om je een beeld te geven, dit zijn de meest voorkomende bijwerkingen:

Ciclosporine: hoge bloeddruk; het vasthouden van teveel vocht; hoofdpijn; spierpijn; grotere vatbaarheid voor infecties, zoals koorts, verkoudheid, griep, hoesten, keelpijn, ernstige kortademigheid en steenpuisten; een licht trillen van de handen; maag- en darmklachten zoals misselijkheid, braken of diarree; verstoring van de lever- en/of de nierfunctie; toename van haargroei, vooral in het gezicht; branderig gevoel van de huid; zwelling en bloeding van het tandvlees.

Methotrexaat: Maag- darmklachten zoals een vol gevoel, misselijkheid en braken, of diarree; ontsteking van het mondslijmvlies (pijnlijke plekjes; aften); hoofdpijn; huiduitslag; soms gering haaruitval; iets grotere vatbaarheid voor infecties zoals griep, blaasontsteking, longontsteking, gordelroos; verstoorde bloedaanmaak; kortademigheid en hoesten; verstoring van de leverfunctie.

Shit… dat zijn geen smarties…

Je kunt je voorstellen dat ik niet stond te springen om hiermee te beginnen. Starten aan dit soort medicatie is een serieuze beslissing en ik wilde het ook alleen doen als het echt nodig was. Dus heb ik een Hele Lange Tijd getwijfeld. Stiekem had ik de foldertjes al een half jaar in huis en al tientallen keren doorgekeken. Steeds weer besloot ik dat het echt nog niet serieus genoeg was, dat ik het nog wel even kon aanzien, dat het vast beter zou worden als het zomer werd, dat mijn nieuwe dieet vast genoeg zou helpen… en steeds weer waren de dalen erg diep en raakte ik er meer en meer van overtuigd dat het tijd werd voor een noodgreep.

Dus belde ik met lood in de schoenen het ziekenhuis. Mijn bloed werd getest, mijn urine bekeken en mijn longen doorgelicht. Alles leek goed, dus ik mocht beginnen als ik wilde. Na lang wikken en wegen koos ik voor Methotrexaat. Met een klein stemmetje stelde ik in de apotheek mijn zenuwachtige vragen over bijwerkingen en wisselwerkingen met mijn dieet en mijn andere medicatie. En met een zucht en veel knuffels van mijn liefjes nam ik de eerste dosis.

Hap, slik, weg…
Op goed geluk.

 

Wat de fuck dan wel?!

Ik stel me zo voor dat jullie mijn teksten niet lezen vanwege de spannende plot twists, de indrukwekkende actie en de cliffhangers. Maar ja, soms is het verstandiger om wat spanning op te bouwen door wel het probleem uit te leggen en een mogelijke oplossing aan te dragen, maar de resultaten achterwege te laten. Sorry 😉

Dus zal de spanning inmiddels wel hoog zijn opgelopen. Want het is oplettende lezers vast ook opgevallen dat mijn dieetavontuur stiekem een onmogelijke opdracht is die alleen maar kan leiden tot heel veel indrukwekkende actie, drama en character building. Tenminste, mijn eerste reactie was:

Sorry, wat?! What the hell. Maar… maar… maar hóe dán?!

En dat bleek terecht.

Keto flu
Wat mijn vriendin voorstelde is feitelijk een aangepaste variant op de koolhydraatarme diëten die populair zijn onder mensen die willen afvallen, zoals bijvoorbeeld het Atkins en keto(genic) dieet. Interessant feit: het ketogenic dieet wordt ook voorgeschreven aan kinderen met heftige epilepsie. Het primaire doel van dit dieet is om het lichaam te dwingen voornamelijk vet te verbranden in plaats van koolhydraten, waarbij ketonen worden geproduceert (dit heet ketosis) die glucose vervangen als energiebron.

Hoewel je lichaam hier prima toe in staat is, is het een behoorlijke shock voor je systeem om over te stappen naar deze andere vorm van verbranding. Na het opraken van je glycogeenvoorraad (die dient als energiebron wanneer de glucosespiegel van je bloed te laag wordt), duurt het een tijdje voordat je lichaam goed en wel gewend is. Deze overgang wordt ook wel ‘keto flu’ genoemd. En pff… dat is echt een compleet terechte omschrijving, zeg! Ik had bijna een week last van mijn maag, hoofdpijn, hevige misselijkheid, slaperigheid, vermoeidheid en kon niet helder nadenken.

Dus dat zoog.

Oh, had ik al verteld dat ik een ongelooflijke foodie ben, ik verschrikkelijk sjaggerijnig wordt van honger en ik ergens in mijn ontwikkeling levensgeluk succesvol heb gekoppeld aan lekker eten? Laat het duidelijk zijn dat ik de eerste paar weken heb rondgelopen met een paar crazy eyes waar mijn liefjes bang van werden.

Eeehm…
Naast de fysieke bijverschijnselen van mijn nieuwe dieet kwam ik ook meteen terecht in de twee maanden durende fase die ik liefkozend “Wat de fuck kan ik dan wél eten?!” noem. Want dat een koolhydraatarm dieet een uitdaging is in onze culturele eetomgeving ligt voor de hand. Bijna alles wat we eten bestaat voor een groot deel uit koolhydraten -om nog maar eens niet te spreken over toegevoegde suiker in vleeswaren- en zeker buiten de deur lunchen is ronduit onmogelijk.

Maar ik was niet bang, ik moest gewoon crowdsourcen! Dapper ging ik op zoek naar foodblogs, las ik voedingswaardentabellen en sprak ik vrienden en kennissen die ervaring hebben met een koolhydraatarmdieet. En die gesprekken gingen ongeveer zo:

De enthousiaste meedenker: “Oh, het lijkt wel lastig in het begin, maar je moet gewoon je dag beginnen met een omelet met super veel groenten erin! Dat is hartstikke lekker en vult super goed.”
Ik: “Ehm… ik ben allergisch voor ei.”
De net iets minder enthousiaste meedenker: “Oh. Nou ja, dan eet je gewoon een grote bak kwark. Dat heeft ook heel veel eiwitten en vetten, die heb je toch nodig.”
Ik: “Ik mag überhaupt geen zuivel :/”
De bezorgde meedenker: Oh.

Ja… dan is het wel lastig… ehm… oh, nou ja, anders eet je gewoon veel noten, toch?”
Ik: “That would literally kill me.”

Dus… dat was een zoektocht. De initiële conclusie was dat ik alleen groenten (geen fruit!), schimmels, vlees en vis mocht eten. Maar na lang experimenteren en zoeken leef ik nu voornamelijk op tahin, soja yoghurt (zonder suiker), houmous, wortels, Atkins crackers, avocado, worst, augurken en heel, heel veel broccoli en bloemkool. En als ik echt flinke cravings heb naar baked goods dan slacht ik een pompoen en bak ik de partjes zo dat ze bijna lijken op zandkoekjes. Serieus, dit is een ding ❤

Trouwens, toen ik erachter kwam dat ik ook (met mate) suikervrije snoepjes en chocola met 99% cacao mag eten, werd mijn leven echt een stuk beter. Want echt, wakker liggen tot 3 uur ‘s nachts omdat cola light letterlijk de enige optie was naast water… ik gun het mijn vijanden niet. Dus dat tonic ook in een light versie werd uitgebracht (en ik daar stiekem af en toe een G&T van maak), is een hele verademing.

Het is dus een dieet…
Hoewel ik dit avontuur persoonlijk gestart ben om puur medische redenen, kan ik er niet omheen dat dit eetpatroon ontworpen is om relatief gemakkelijk af te vallen. Of anders gezegd, het is een behoorlijke uitdaging om aan genoeg calorieën te komen. En dat heb ik gemerkt… in de afgelopen drie maanden ben ik bijna tien kilo kwijtgeraakt.

En ik kan niet ontkennen dat ook ik onderhevig ben aan de druk die er op vrouwen wordt uitgeoefend, met name over hun gewicht. Onzekerheid over hoe ik eruit zie is mij niet vreemd en hoewel ik erg mijn best doe om hier op een gezonde manier over na te denken, lukt dit zeker niet altijd.

Dus als ik heel eerlijk ben… ben ik blij dat ik wat kwijt ben. Ik ben blij dat ik hierdoor net iets meer zelfvertrouwen heb. Ik ben blij dat ik minder kilo’s hoef mee te nemen tijdens het sporten en ik daardoor significant beter kan hardlopen. Ik ben blij dat ik veel complimentjes krijg over hoe ik eruit zie. En dit motiveert me enorm op de momenten dat ik het even moeilijk vind om niet gewoon snel een boterham kunnen te smeren.

Tegelijk probeer ik ook te erkennen dat deze aandacht die gewicht krijgt een verschrikkelijk ongezond patroon is in onze maatschappij. En zou ik het allerliefste willen dat mijn eigenwaarde er minder aan gekoppeld was. Maar wat ik er vooral lastig aan vind is dat mijn motivatie om hiermee te beginnen nooit met gewicht te maken heeft gehad, terwijl dit helaas wel is hoe anderen er soms op reageren.

Ik probeer niet de hyper-gezonde-foodie uit te hangen die het beter voor elkaar heeft dan jij, omdat het me lukt om me aan mijn voornemens te houden. Ik beoordeel anderen écht niet op wat ze eten en vind zeker niet dat eigenlijk iedereen zo zou moeten leven. Het is een persoonlijke keuze, een medische overweging en op dit moment mijn enige hoop.

En mijn huid?..
…want daar ging het uiteindelijk om. Nou, het antwoord is eigenlijk tweeledig en daarvoor moet ik een korte uitleg geven over wat ik nou precies bedoel als ik zeg dat ik last heb van eczeem.

Als ik het over eczeem heb, heb ik het meestal over de uitslag (de rode plekken met een andere huidstructuur die veel wondjes hebben), de allergische reacties en de enorme hoeveelheid onverklaarbare jeuk. Maar een ander probleem wat de ziekte veroorzaakt is het feit dat mijn hele huid simpelweg niet in staat is zichzelf vet te houden, ook de plekken zonder uitslag. Serieus, mijn huid is zo droog dat het regelmatig spontaan barst. Dus… voor de rest van dit verhaal maak ik graag het onderscheid tussen eczeem, de lokale plekken met rode uitslag, en de rest van mijn huid, erg droog maar vrij van plekjes.

Want ja, mijn huid is een stuk gezonder en vooral… vetter! De droogheid op mijn schenen bijvoorbeeld is bijna helemaal verdwenen en de delen op mijn rug waar geen eczeem zit voelen weer als een babyhuidje. Het is duidelijk dat mijn lichaam het lastig vond om mijn huid vet te houden, en of het nu komt door de extra voedingsstoffen die ik binnenkrijg of het weglaten van koolhydraten, tegenwoordig heb ik zelfs puistjes! Jep, voor mij is dat iets om te vieren! En dat betekent dat ik minder basiszalf hoef te smeren en mijn onderhoudsroutine iets korter is geworden.

Maar…. de eczeem zelf is absoluut niet minder geworden. Hoewel ik geen kwantitatieve meting heb gedaan, zou het me niet verbazen als het zelfs wat erger is dan eerst. De plekken met uitslag zijn nog even groot en heftig, allergische reacties zijn intens en de jeuk IS NOG STEEDS FUCKING KLOTE!

Dus… experiment geslaagd? Ik weet het niet. Het is duidelijk dat dit dieet ervoor zorgt dat mijn huid een stuk gezonder is, maar het heeft gewoon geen invloed op de ziekte. In de praktijk ben ik nog steeds afhankelijk van hormoonzalven, teerzalf, zalfkleding… En de verlichting waar ik op hoopte? Die is uitgebleven. Wel ben ik ervan overtuigd dat een gezondere huid een goede basis kan zijn voor het managen van mijn ziekte, zij het alleen op een indirecte manier. Zelfs in mijn slechtste periode heeft meer dan 50% van mijn huid geen uitslag en dat is toch een groot deel waar ik nu minder aandacht aan hoef te besteden.

Dus voor nu weegt dat op tegen de grote hoeveelheid energie die ik steek in dit dieet volhouden zonder knettergek te worden. Maar de wanhoop dat het nog steeds niet beter gaat met mijn Eczeem, de ziekte, is er nog steeds. Dus er moet gewoon een oplossing komen. Snel.

 

 

Doorzetten

De aanleiding voor mij om weer eens de laptop erbij te pakken en een nieuwe blogpost te schrijven is eigenlijk altijd omdat ik mijn hart wil luchten. Frustratie is nou eenmaal goed van je af te schrijven. En nou ja… laten we zeggen dat ik de laatste tijd wat meer schrijf dan ik zou willen.

Als ik eerlijk ben gaat het eigenlijk de afgelopen paar jaar gewoon ronduit slecht met mijn huid. Met betere en slechtere periodes, natuurlijk, maar al met al is het effect van eczeem op mijn leven een stuk heftiger dan, zeg, vijf jaar geleden.

Ondertussen doe ik dus maar een dappere poging om dit enigszins onder controle te krijgen. Maar zelfs als het lukt om een paar weken te focussen en ik de plekken met zalf weet te temmen, beperkt het smeren en de zalfkleding me eigenlijk net zo erg als het eczeem oorspronkelijk deed. En dat is verschrikkelijk frustrerend.

Het kwam dan ook erg hard binnen toen een familielid opmerkte dat hij het zo indrukwekkend vond dat ik altijd maar aan het doorzetten ben. Dát is de default staat: overleven. Het was zo fijn om echt gezien te worden en de bevestiging te krijgen dat hij doorhad wat er speelde. Maar het was vooral eye-opening om me te realiseren dat (dit deel van) het leven voor anderen simpelweg écht makkelijker is.

Want elke dag jezelf er weer van overtuigen dat het Echt Wel Beter gaat worden terwijl er gewoon geen teken van verbetering is, is een behoorlijk energievretende taak. Maar bij de pakken neer gaan zitten of het simpelweg opgeven heeft op de lange termijn ook geen zin.

Disclaimer: Het standpunt dat neerzitten in de buurt van pakken geen goed idee is, is het resultaat van een nuchtere kosten-baten analyse. Dit is noch een reflectie van de mening, noch een realistische voorspelling van de emotionele staat van de schrijfster. Het wordt afgeraden om bij een ontmoeting met de schrijfster in ‘reel lijf’, of bij interactie met andere langdurig zieke personen, dit advies als een opbeurende noot te verstrekken.

Dus blijf ik energie steken in moed houden en even doorzetten en ‘ooit’. Maar nu ik een krappe dertig jaar bezig ben en ik met mijn ervaring en kennis het eczeem nog steeds niet onder controle krijg, slaat eerlijk gezegd de wanhoop wel toe. En deze wanhoop zorgt ervoor dat ik inmiddels open sta voor andere paden dan de eerder geprobeerde routes, met het nieuwe devies ‘baat het niet, dan schaadt het niet’.

En zo begon ik drie maanden geleden op advies van een bevriend klinisch voedingsdeskundige aan een nieuw avontuur. Zij adviseerde mij om mijn dieet flink om te gooien en te kijken of het verlichting zou geven. Dit is beslist niet mijn area of expertise, dus ik zal verklaringsmodellen achterwege laten, maar dat voedsel invloed heeft op je hele systeem wil ik nog wel geloven.

Dus… weer met moed… weer overleven… weer op reis… maar wel een nieuwe route en een nieuwe kaart.

Het plan? Koolhydraatarm (<100g per dag), zo min mogelijk suiker (dus ook geen fruit), geen melkproducten (nooooooooooo!!!!!) en veel eiwitten en vet (met bijzondere aandacht voor visolie). En ja, ik ben nog steeds allergisch voor ei en noten.

En dan maar doorzetten.

Vier op, drie af

Maandag
Het eerste wat ik doe als ik wakker word is inventariseren. Hoe voelt mijn huid? Is mijn gezicht erg opgezwollen? Hoe erg is de ontstekingsreactie? In de ochtend is mijn huid het slechtst en het duurt dan ook een kwartier voor ik echt durf te bewegen. Zolang ik stil lig kan ik doen alsof het geen zeer doet en worden de potentiële wonden die zijn ontstaan in de nacht niet onthuld. Maar bewegen zorgt er ook voor dat de zwelling in mijn aangedane huid langzaam minder wordt en ik het broodnodige onderhoud kan verrichten waar ik al drie dagen naar zit te snakken.
Corticosteroïden, type II en type III. Clobetason voor mijn gezicht en nek en betamethason voor de rest van mijn lichaam. Verraderlijke medicijnen. Smeren brengt altijd meer verlichting dan ik verwacht, zeker op maandag. Het gezwollen gevoel trekt weg, de huid wordt minder rood en lijkt te ontspannen. Maar als ik er teveel van smeer dunt de huid zo uit dat elk klein krabje tot schrale plekken nattend eczeem kan leiden wat erg traag geneest. Daarom dus een smeerschema van vier dagen op, drie dagen af.
Net als elke week is deze maandag het einde van een veldslag waarop bepaald wordt wie de oorlog aan het winnen is. Op een goede maandag kom ik erachter dat de schade meevalt. De terugval ten opzichte van vorige week is dan minder, een kleine hint naar verbetering op de lange termijn. Vandaag gaat het slechter dan de week ervoor, geleidelijke achteruitgang. Hopeloos.
Dinsdag
De opluchting van de eerste smeerdag is groot. Abrupte verbetering zorgt voor hernieuwde focus en het lukt om minder te krabben! Mijn wondjes beginnen te genezen en de roodheid wordt langzaam minder. Ik voel een lichte hoop dat het deze week wel gaat lukken om de strijd te winnen. De naïeve gedachte dat ik “gewoon” alle allergieprikkels zal gaan negeren komt boven drijven en ik neem me voor geen herstellende plekken stuk te krabben de komende dagen.
Woensdag
Zie je wel, het lukt. Alles gaat al zo goed dat douchen geen pijn doet en de eczeemplekken daadwerkelijk aan het krimpen zijn. Het is alleen jammer dat ik vandaag die ene afspraak had waardoor ik gedwongen de onverstandige keuze maakte om mijn huid bloot te stellen aan vervelende prikkels. Maar dat geeft niet! Het gaat immers beter, toch? Ik bedoel, het lukte eigenlijk best goed om niet de hele tijd te krabben. Ik heb wel een kleine terugval, maar het is eigenlijk gewoon weer zo goed als het gister was.
Donderdag
Als het zo doorgaat als vandaag, dan duurt het nog maar een paar dagen voordat de grootste plekken weg zijn! Vandaag vergeet ik zelfs even dat ik nog hormoonzalf mag smeren, want het voelt gewoon niet meer zo dringend. Discomfort is vervangen door een veilig gevoel in mijn lichaam en ik voel autonomie over mijn ziekte.
Vrijdag
Ah, shit. Vandaag word ik wakker met een meer gezwollen gezicht dan ik hoopte. Ik heb vannacht wat liggen woelen vanwege werkstress en ben zelfs een paar keer krabbend wakker geworden. Het zou eigenlijk wel echt fijn zijn geweest als ik vandaag nog een dagje door kon smeren om wat meer buffer op te bouwen. In de loop van de middag merk ik ook dat prikkels meer effect hebben en de bulten van allergische reacties langer blijven hangen dan gister. Balen.
Zaterdag
Weer een onrustige nacht. Toen ik ging slapen had ik mezelf nog zo hard voorgenomen om rustig te blijven en gewoon lekker uit te rusten. Dat ging van de week ook hartstikke goed en het enige wat ik echt hoefde te doen was niet piekeren en niet krabben. Ha! Grapjas. Mijn huid is weer even slecht als dinsdag en dan moet ik ook nog op bezoek bij mensen die een kat hebben. Ik duim dat het allemaal goedkomt, ik hoef immers nog maar een dag.
Zondag
Helaas, ik heb het niet onder controle gekregen en ben in een best heftige jeukaanval terecht gekomen gister. Het was natuurlijk ook gewoon geen goed idee om naar die verjaardag te gaan, maar ik had ze al zo lang niet meer gezien. Bij het smeren van de basiszalven merk ik dat mijn reserves niet zo goed zijn als ik hoopte. De veldslag was moeilijk te winnen deze week en hoewel ik nog niet verloren heb, wordt het zeker niet beter dan een patstelling.
Morgen weer een kans.

03:15

uren lang liggen mediteren
maar mijn ogen zijn niet zwaar genoeg
twijfelen, piekeren, speculeren
en die wekker gaat straks tering vroeg

de hersenspinsels vormen een kluwen
ontrafelen lukt voor geen meter
en ze dan maar weer terug in de stilte duwen
gaat eigenlijk ook niet beter

tevergeefs laat ik deze gedachtenmonsters
als wolkjes aan me voorbij drijven
donkerder en donkerder stapelen ze op
tot ze samen een grote storm blijven

mijn hoofd voert honderden gesprekken
allemaal even dringend
met alle hoofdpersonen die aan me trekken
ieder mijn hoofd uit wringend

langzaam verdrink ik in misère
waar komt die herrie toch vandaan?
drie-en-zeventig schaapjes aan het blèren
dat tellen is dus ook misgegaan

ik probeer mijn houding te verstellen
ik draai en woel en zweet en zucht
kan iemand me in godsnaam vertellen
hoe ik deze hel nou toch ontvlucht

ik ben een stresskip, voel veel dwang
mijn hoofd houd gewoon nooit haar bek
maar moet die grote levensdrang
nou echt leiden tot een slaapgebrek?

Trade-offs

In my field of biomedical imaging, we often talk about having to make trade-offs. The idea behind this concept is that reality is never perfect and you will always have to make choices between rocks and hard places.

When doing a heart scan, for example, there are a lot of requirements to take into account. Preferably, you would like to have as much detail as you can, so the resolution should be as high as possible. At the same time, you would like to have as much time frames as possible to give you enough temporal information. Also, you don’t want to put your patients in a large, noisy and claustrophobic MRI machine for too long. Sounds reasonable, right?

However, the problem is that it takes time to generate a high resolution image. Choosing a better image quality is definitely possible, but this will limit the maximum amount of frames and will force the patient to stay in the MRI machine for a longer period of time. Vice versa, you could choose to make the scanning time very short, but this means you don’t have enough time to scan in a high resolution or produce a lot of frames. In the end, as a biomedical researcher, you will have to choose what you think is the most important.

These kinds of decisions, of course, are not limited to technical problems, but arise everywhere in life. Although we like to think our choices are binary -good or bad, healthy or unhealthy-, almost nothing is! In fact, my favourite comedian wrote a song about this called ‘The Fence‘.

As you can imagine, eczema comes with its entirely unique and frustrating set of trade-offs. In fact, it can sometimes feel like I have to choose between being healthy, comfortable and sensible or uncomfortable, compromising my body… but happy. For example, going out and spending quality time with loved ones is basically a basic need. But other people don’t live in sterile homes, restaurants can be very dusty and pub owners have the horrible habit of supplying drunk people with peanuts. 

POISON EVERYWHERE!

Making the decision to prioritise not having a flare up over your temporary happiness sucks, but it gets even worse if you feel like you have to choose between two impossible options.

A clean house is paramount to good skin care, but cleaning a dusty room immediately triggers an allergic reaction.

Stress is the main cause for flare ups, so being unemployed is not the best situation to be in. Nor is writing perfect cover letters and hoping to get hired for jobs.

Sunshine is very good for my skin, it makes my skin much stronger and will help my wounds heal faster. So is tar ointment, except for the fact that it makes my skin extremely sensitive to UV. Like, go outside for 5 minutes and you are red. Oh, and the tiniest amount of sunburn will immediately trigger a flare up and of course increase the chances of skin cancer. The kicker? My skin is way too sensitive to stand sun screen. Seriously, I’ve tried all of the brands. Also, wearing too much layers when it’s hot out will make you sweaty, itchy and can cause an inflammatory response. But well… not covering yourself up when it’s 26 degrees Celcius and sunny… How the hell am I supposed to decide how to dress in summer?!

Of course the answer lies in balance. Much like a rope-dancer, the challenge for someone with a chronic illness is to figure out what is the right decision for you at this exact time, in this exact situation and for your exact state of body and mind. Of course you can’t reasonably decide to stay home every single time just because this is the safer option for your skin. Neither is it wise to throw caution in the wind and just stop cleaning altogether, have nothing else but pillow fights and adopt sixteen cats. Your decision has to be contextual.

But this can be quite difficult to grasp for people who are close to you. How do you explain to your good friend that you can’t attend their birthday because they have a cat, even though they know you spend the night at your parents house last week and they have two…? Or that you politely decline the allergy-proof food that they prepared specifically for you because you have a bad skin day and you prefer to skip dairy, but you just had ice cream together last week.

Well… you can start by writing a blog post about it 😉

 

We divide the world to stop us feeling frightened
Into wrong and into right and
Into black and into white and
Into real men and fairies
Into status quo and scary
Yeah we want the world binary
But it’s not that simple.

The Fence – Tim Minchin

Daluren

Als ik jou was zou ik hier stoppen met lezen. Want dit wordt geen geestige post. Geen semi-verlichte bullshit over hoe je de dingen uit meerdere perspectieven kunt zien. Geen gevatte woordgrapjes. Geen kijkje in de unieke wereld van het leven van mij, de Schrijver Met Eczeem. Nee, dit wordt gewoon alinea’s lang zeuren over de ongelooflijk doorsnee ik-ben-niet-uniek-en-iedereen-heeft-dit-wel-eens baaldag die ik vandaag had.

Baaldag.

Het regende.

Nou kon me dit eigenlijk weinig schelen, ik begon inmiddels toch knettergek te worden van de zon. Maar het schetst wel een mooie scene. Bovendien, het hebben van een extreem gevoelige huid betekent in mijn geval geen zonnebrand kunnen gebruiken op slechte-huid-dagen. En slechte-huid-dagen waren er veel deze weken. Combineer dit met zo verbrand raken dat je eruit ziet alsof je bestraald bent en je kunt vast een inschatting maken van hoe ik in mijn vel zat. En natte, zoute, zure hemeltranen in je herstellende wondjes… niet aan te raden!

Baaldag…

Ik was alleen op kantoor.

Ik heb het nog niet officieel aangekondigd, maar ik ben aan het inwerken bij een nieuwe baan. Dat is als je het formeel bekijkt natuurlijk meer een aankondiging dan zeuren. Je zou zelfs kunnen zeggen opscheppen. Maar een oplettende lezer van mijn blog heeft ook wel door dat wat ik vooral waardeer aan werksituaties is aanspraak en samenwerken. Dat ik op de dag van mijn allereerste schrijfopdracht –dat lijkt verdacht veel op promoveren- over de naamsverandering van een onderzoeksinstituut –dat voelt verdacht veel als promoveren!- door curieuze vakantieplanningen van mijn collega’s toch alleen op kantoor zit -Dit Lijkt Verdacht Veel Op Promoveren!!-, draagt dus niet echt bij aan mijn humeur.

Baaldag!!

Ik ben absoluut kapotmoe.

Het leuke aan een nieuwe baan (Ben je nou weer aan het opscheppen?!) is dat je nieuwe mensen leert kennen, gave nieuwe dingen leert, je nuttig kunt maken en thuis kunt komen met een voldaan gevoel, want als je nieuw bent is alles wat je uit handen krijgt goed meegenomen. Het nadeel aan een nieuwe baan is dat je nieuwe mensen leert kennen, extreem veel nieuwe dingen leert, je nuttig moet maken en thuis komt zonder ook maar een onsje energie over, want niets is vermoeiender dan nieuwe indrukken.

BAALDAG…

Ik heb een dal-vrij abonnement.

Ik moest naar Den Haag. Ik moest daar rond half zeven zijn. Het is twee uur reizen. Geen enkele reden om niet gewoon in te checken voor 16:05 om ‘gratis’ te reizen. Maar mijn moeie hoofd vond het opeens onoverkomelijk om rond 17:30 aan te komen op Den Haag en dan een uur te moeten wachten op een nog niet bepaalde locatie. Angst voor het onbekende. Niet echt de emotionele ruimte hebben om met mijn vriendin te overleggen dat ik eerder aan zou komen. Niet meer helemaal begrijpen hoe je dingen ook alweer regelt. Dus wachtte ik tot ik het redelijker vond en vergat ik voor de tweede keer in de maand dat daluren een ding zijn. Twintig euro, ka-ching!

B A A L D A G ! ! ! !

Tranen.

Eenmaal aangekomen op Den Haag worden er flyers uitgereikt door mannen in politieuniform. Er worden extra controles gehouden, ik hoef niet bang te zijn dat er iets daadwerkelijk gevaarlijks aan de hand is. Ik staar met een lege blik ongeveer in de richting van het serieus kijkende gezicht. “Sorry, meneer, weet u waar ik ben?” Ik sta verloren met mijn telefoon in de hand, een kaartje met een pijltje. Het heeft eigenlijk geen betekenis meer voor me. “Gaat het wel goed, mevrouw?” “Ehm… Ehm.. nee, eigenlijk niet. Ik ben moe. Zware week. Ik was vergeten dat ik een -snik- dal-vrij abonnement had -snik- en heb te laat ingecheckt en nu is de reis heel duur -snik- en toen stortte ik in in de trein en vergat ik uit te stappen in Utrecht en kwam-ik-op-Schiphol-aan-en-moest-ik-een-uur-omreizen-en-ik-weet-niet-waar…” De man blijft vriendelijk en kalm. “Zorg je wel goed voor jezelf? Misschien moet je even gaan zitten.”

Ik heb nu gelukkig zes weken om bij te komen, want mijn baan begint pas weer officieel half Augustus. Maar het lijkt me geen overbodige luxe om nog maar eens goed na te denken hoe ik ook alweer moet voorkomen overspannen te worden. Morgen hardlopen en mediteren.