Tijd voor een noodgreep?

Read this post in English. Deze post is deel van een serie. Begin hier met lezen!


Dus, waar waren we? Oh ja, mijn huid misdraagt zich al jaren, ik heb ongelooflijk veel zalven geprobeerd en toen heb ik, in overleg met mijn arts, drie maanden geleden mijn dieet flink aangepast. Nu is mijn huid ietsje vetter, maar mijn eczeem nog steeds erg slecht en de wanhoop des te groter. Fijn om dat duidelijk te hebben… Maar ja… Damn… hoe nu verder?

Toch weer terug naar het ziekenhuis dan. Na een enthousiast traject met elke keer tevergeefs de hoop dat deze combinatie van zalven echt wel verlichting zou brengen, was inmiddels ook de dermatoloog het met me eens dat het niet langer zo kon. Dus begon hij langzaam balletjes op te gooien in een andere richting.

Ik had ervan gehoord… er wordt eigenlijk niet over gesproken in mijn wereld… maar er zijn altijd… Opties.

Hoewel het nog niet gelukt is om een behandeling te ontwikkelen die eczeem daadwerkelijk geneest, bestaat er symptoomonderdrukkende medicatie. Of preciezer, afweeronderdrukkende medicatie. Want feitelijk is eczeem niets anders dan een bijeffect van mijn afweersysteem dat zijn taak aanzienlijk serieuzer neemt dan nodig. Maar omdat het immuunsysteem ongelooflijk complex is, en invloed heeft op extreem veel processen in je lichaam, is het moeilijk om een middel te ontwikkelen dat precies wel eczeem onderdrukt, maar geen gevaarlijke bijwerkingen heeft.

Zie je wel, ook hier weer die trade-offs

Ik slik bijvoorbeeld al langere tijd antihistaminica om mijn allergiereacties een beetje koest te houden. Hoewel dit middel vrij weinig bijwerkingen heeft, is het effect veel te oppervlakkig om echt tegen eczeem te helpen. Daarnaast bestaan er ook minder onschuldige middelen die dieper in het immuunsysteem werken, maar deze komen met serieuze bijwerkingen. De meest voorgeschreven zijn Prednison, Ciclosporine (Neoral®), Azathiprine (Imuran®), Mycofenolzuur (Myfortic® en Cellcept®) of Methotrexaat.

Mijn dermatoloog legde mij twee opties voor: Ciclosporine en Methotrexaat. Ciclosporine is een middel wat iets sneller werkt, maar je alleen voor beperkte tijd mag nemen. Methotrexaat werkt net iets trager, maar zou ik in theorie voor onbepaalde tijd kunnen gebruiken. Beide middelen zijn angstaanjagend giftig. Om je een beeld te geven, dit zijn de meest voorkomende bijwerkingen:

Ciclosporine: hoge bloeddruk; het vasthouden van teveel vocht; hoofdpijn; spierpijn; grotere vatbaarheid voor infecties, zoals koorts, verkoudheid, griep, hoesten, keelpijn, ernstige kortademigheid en steenpuisten; een licht trillen van de handen; maag- en darmklachten zoals misselijkheid, braken of diarree; verstoring van de lever- en/of de nierfunctie; toename van haargroei, vooral in het gezicht; branderig gevoel van de huid; zwelling en bloeding van het tandvlees.

Methotrexaat (MTX): Maag- darmklachten zoals een vol gevoel, misselijkheid en braken, of diarree; ontsteking van het mondslijmvlies (pijnlijke plekjes; aften); hoofdpijn; huiduitslag; soms gering haaruitval; iets grotere vatbaarheid voor infecties zoals griep, blaasontsteking, longontsteking, gordelroos; verstoorde bloedaanmaak; kortademigheid en hoesten; verstoring van de leverfunctie.

Shit… dat zijn geen smarties…

Je kunt je voorstellen dat ik niet stond te springen om hiermee te beginnen. Starten aan dit soort medicatie is een serieuze beslissing en ik wilde het ook alleen doen als het echt nodig was. Dus heb ik een Hele Lange Tijd getwijfeld. Stiekem had ik de foldertjes al een half jaar in huis en al tientallen keren doorgekeken. Steeds weer besloot ik dat het echt nog niet serieus genoeg was, dat ik het nog wel even kon aanzien, dat het vast beter zou worden als het zomer werd, dat mijn nieuwe dieet vast genoeg zou helpen… en steeds weer waren de dalen erg diep en raakte ik er meer en meer van overtuigd dat het tijd werd voor een noodgreep.

Dus belde ik met lood in de schoenen het ziekenhuis. Mijn bloed werd getest, mijn urine bekeken en mijn longen doorgelicht. Alles leek goed, dus ik mocht beginnen als ik wilde. Na lang wikken en wegen koos ik voor Methotrexaat. Met een klein stemmetje stelde ik in de apotheek mijn zenuwachtige vragen over bijwerkingen en wisselwerkingen met mijn dieet en mijn andere medicatie. En met een zucht en veel knuffels van mijn liefjes nam ik de eerste dosis.

Hap, slik, weg…
Op goed geluk.

 


Benieuwd hoe dit afloopt? Mijn verhaal gaat hier verder!

Picture by Hanne Kause.

9 thoughts on “Tijd voor een noodgreep?”

  1. Ik had precies hetzelfde met beide middelen. Het is behoorlijk heftig spul, maar ja heb je op een gegeven moment nog iets te kiezen. Het ging bij mij om mijn handen, deze lagen helemaal open. Ik ben toen met Neoral begonnen, dit ging een tijdje goed maar na verloop van tijd ging mijn nierwaarde omlaag. Stoppen dus. De exceem kwam in alle hevingheid terug. Toen prednison, ook zo’n lekker middel, dit was niet voldoende. Daarna toch maar aan de methotrexaat en nu nog in combinatie met prenison. De laatste moet afgebouwd worden en dan is de vraag of de methotrexaat aanslaat. Het niet slikken is geen optie, maar ik ben er ook geen voorstander van. Het blijft idd gif, maar doe ik dit niet, kan ik dus niet normaal functioneren.
    En bijwerkingen heb ik op dit moment nog steeds niet. Dus ik zou zeggen, ga er voor.
    Succes

    Like

  2. Tjonge jonge. Heftig hoor. Ik heb, mede door ernstig eczeem in mijn ogen, besloten geen immuunonderdrukkende middelen te gaan slikken. Het resultaat is dat ik nu aan de prednison ben. Wat is erger? Als ik jullie mtx ervaringen hoor is het toch het proberen waard. Hou ons aub op de hoogte. Heel veel sterkte. Ik hoop dat jullie er baat bij hebben en geen last van bijwerkingen krijgen.

    Like

    1. Hoi Gerda, eczeem in je ogen lijkt me erg vervelend, ik leef met je mee 😦 En ik zal zeker ook wat over mijn resultaten schrijven, binnenkort! Maar onthoud wel dat hoe je op medicatie reageert heel erg persoonlijk is, en wat voor mij wel/niet werkt, kan voor een ander juist niet/wel werken. Sterkte!

      Like

  3. Hey lieve Hanne… Holy cow wat een paardenmiddellen weer! Ik baal echt dat t dieet niet genoeg geholpen heeft. Ik hoop echt voor je dat je dit niet te lang hoeft te slikken, en dat er andere oplossingen komen, want dit klinkt helemaal niet goed 😦
    Hele dikke hypoallergene knuffel!!!

    Like

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s